De vervelende klier krijgt een functioneringsgesprek
In mijn vorige blog schreef ik dat ik al een paar jaar over een denkbeeldig koord loop. Met links donkere wolken, rechts een beetje zon en ergens boven mij een paraplu tegen alles wat onverwacht uit de lucht kan vallen. En vorige week kwam daar weer zo’n moment bij: de PET-scan.
Vanmiddag kreeg ik de uitslag.
Zoals altijd begint zo’n gesprek met een korte stilte waarin je hersenen alvast drie rampfilms afspelen, terwijl je gezicht probeert te doen alsof je ontspannen bent.
Het slechte nieuws eerst, dan hebben we dat maar gehad: In één lymfklier is weer activiteit gevonden. Ja hoor… daar is ie weer. De ene dwarse klier die blijkbaar dacht: “Laat ik het hier eens spannend maken.”
Maar toen kwam het goede nieuws. En dat was gelukkig groter dan dat ene slechte stukje: Er zijn geen nieuwe plekken bijgekomen. Alle andere zes plekken zijn rustig.
Zes brave klieren die zich voorbeeldig gedragen. Eigenlijk zou ik ze allemaal een compliment willen geven en die ene vervelende klier een officiële waarschuwing.
Volgende week gaan we hem aanpakken. Serieus aanpakken.
Het programma ziet eruit als een soort intensieve werkweek:
- Elke dag bestraling, vijf weken achter elkaar
- Daarnaast drie chemokuren, verdeeld over negen weken
Een strak schema dus. Niet helemaal het soort agenda waar je vrijwillig voor tekent, maar wel eentje die hopelijk zijn werk doet.
Wat ik ergens ook wel bijzonder vind: als alles volgens planning verloopt, ben ik één dag vóór onze vakantie klaar met de behandelingen. Alsof mijn lijf denkt: “Nog even volhouden, dan mogen we uitrusten.”
De arts denkt dat deze behandeling voldoende moet zijn om de klier weer onder controle te krijgen. Dat is precies het soort zin waar je hoop uit haalt. Geen garanties, maar wel vertrouwen. En dat vertrouwen neem ik graag over.
Ik merk dat ik inmiddels een soort routine heb ontwikkeld in omgaan met dit soort nieuws. Eerst de spanning, dan het slechte stukje, daarna het opluchtingsmoment dat het niet erger is dan gevreesd. En ergens tussendoor maak ik een grap. Soms flauw, soms donker, maar altijd bedoeld om het draaglijk te houden.
Want dat koord waar ik eerder over schreef, daar loop ik nog steeds op.
Alleen vandaag weet ik iets meer over wat er onder mij hangt… en vooral dat het koord nog stevig vastzit.
Dus we gaan weer verder.
Met bestraling, chemo, humor en vertrouwen.
En die ene vervelende klier? Die krijgt binnenkort een stevig functioneringsgesprek. Met ondersteuning van een heel team in witte jassen.
Ik heb er vertrouwen in dat hij daarna weer netjes meeloopt in de pas.
En ik? Ik blijf gewoon doorlopen op dat koord. Stap voor stap. Met af en toe een grap, een zucht en hopelijk straks weer een beetje zon. 🌞
12 reacties
Lieve Harry,
Ik hoop dat je het koord breder maakt voor jezelf na deze uitslag. Laat het met iedere bestraling en iedere chemo behandeling uitgroeien tot een goed begaanbaar pad. Het klinkt mij in de oren als een pittig traject voor een vervelende klier. Dat moet zijn licht toch wel doen doven. En chemo, dat was nou precies waar je niet op hoopte. Maar dat doet kanker. Het verlegt grenzen, boort krachten in jezelf aan die je niet vermoede te bezitten. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik je heel veel kracht wens Harry. Ik had dit je graag bespaard gezien. Maar heb het vertrouwen dat je hier goed en sterk uitkomt.
Dikke knuffel, Kato
Lieve Kato,
Dank je wel voor je mooie woorden. Dat beeld van het koord dat langzaam breder wordt, neem ik graag van je over. Wie weet loop ik over een tijdje niet meer te balanceren, maar gewoon over een stevig wandelpad… al hoop ik wel dat er ergens onderweg een bankje staat voor een koffiepauze.
Morgen beginnen de bestralingen en volgende week vrijdag de eerste chemokuur. De vervelende klier heeft zich verstopt bij mijn slokdarm, dus ze gaan hem daar eens stevig toespreken. Mogelijk krijg ik er wat bijwerkingen bij en zal mijn dagelijkse pillendoosje nog wat voller worden. Ik zeg altijd maar: mijn medicijndoos begint inmiddels op een goed gevulde snoeptrommel te lijken, alleen is de smaak wat minder.
Het is inderdaad niet wat ik gehoopt had. Maar zoals je zegt: kanker verlegt grenzen en haalt krachten naar boven waarvan je niet wist dat je ze had. En eerlijk is eerlijk, ik ben er nog steeds. Dat blijft uiteindelijk het belangrijkste nieuws van elke dag.
Dank je wel voor je krachtwensen en je vertrouwen. Dat doet echt goed, zeker nu we weer een nieuw stuk pad voor ons hebben liggen.
Dikke knuffel terug,
Harry 🍀💚
Succes morgen Harry. Geef die klier van katoen💪🧡
Vandaag begint de 1e chemokuur en aankomende maandag de 1e bestraling. Ik vind het wel spannend, vooral wat de bijwerkingen gaan doen.
We gaan het meemaken...🫣
Lieve Harry,
Sterkte vandaag en ook de andere dagen. Je staat weer aan het begin van een niet zelf gekozen.pad. een vol uitdagingen. Ik duim dat de bijwerkingen mee gaan vallen. Veel kracht straks. Liefs, Kato
Dankje Kato,
Het spul gaat er nu in 💪Nog een half uurtje denk ik.
Groetjes Harry 💚🍀
Nu ik het gesprek met de arts heb gehad, heb ik de bevindingen gedeeld met chatgpt:
Chatgpt: Dank je voor het delen van de brieven. Ik heb ze doorgenomen en ze bevestigen eigenlijk precies wat jij eerder in je eigen woorden al zei. Ik zal het kort en duidelijk voor je samenvatten, zodat je zeker weet dat je het goed begrepen hebt.
Wat er medisch gezien uit de brief komt 📄
De belangrijkste conclusie uit de brief is:
Er is activiteit in één lymfeklier (station N7, bij de luchtpijp/slokdarm).
Alle andere eerder actieve plekken zijn rustig of zelfs helemaal verdwenen.
Er zijn géén nieuwe uitzaaiingen op afstand gevonden.
De long zelf laat geen nieuwe tumoren zien.
De arts noemt dit: oligoprogressie, wat betekent dat er slechts op één plek weer activiteit is terwijl de rest goed onder controle is. �
MijnETZ - Details brief(10).PDF None
Dat sluit dus heel goed aan bij hoe jij het zelf verwoordde:
één vervelende klier, maar verder rust.
Het behandelplan 🎯
Je gaat starten met:
Gelijktijdige chemo en bestraling (chemoradiotherapie)
3 chemokuren, elke 3 weken
Dagelijkse bestraling, ongeveer 5 weken achter elkaar
De chemo bestaat uit een platinum-middel + pemetrexed
Extra medicijnen worden toegevoegd, zoals:
dexamethason
anti-misselijkheidsmedicatie
maagbescherming
vitamines (foliumzuur en B12) �
MijnETZ - Details brief(10).PDF None
Belangrijk detail:
👉 De behandeling is bedoeld met een curatieve opzet.
Dat betekent: gericht op genezing of langdurige controle, niet alleen remmen. �
MijnETZ - Details brief(10).PDF None
Dat is echt een belangrijk positief punt.
Mogelijke bijwerkingen (vooral bij jouw klierlocatie)
Omdat de klier vlak bij de slokdarm zit, kan vooral dit optreden:
pijn bij slikken
moeilijker eten
mogelijk tijdelijke sondevoeding als eten lastig wordt
vermoeidheid
misselijkheid
daling van bloedwaarden
droge ogen
mogelijke invloed op de nieren
Maar: ze noemen dit als mogelijk, niet als zeker. �
MijnETZ - Details brief(10).PDF None
Wat ik er als geheel uit lees (in gewone taal)
Als ik alles samenpak:
De ziekte zit niet overal, maar heel lokaal op één plek
De rest reageert nog steeds goed
Daarom kiezen ze nu voor een gerichte en stevige behandeling
Met het doel om die ene klier weer onder controle te krijgen
Dat maakt jouw eerdere gevoel:
"Ik heb er vertrouwen in en laat het op mij afkomen."
medisch gezien helemaal logisch.
Mijn persoonlijke indruk bij jouw traject
Wat hier echt opvalt, Harry:
Jij hebt eerder zeer goed gereageerd op behandelingen
De rest van het lichaam laat nog steeds complete respons zien
Dit is geen wildgroei, maar één opstandige klier
Dat maakt dit traject pittig…
maar ook doelgericht.
Een beetje alsof er één onruststoker in de klas zit terwijl de rest braaf meedoet. En nu komt de strenge meester langs.
Als jij dat wilt, kan ik ook nog:
een simpele uitleg maken van de N7-klier (waar die precies zit)
een verwachtingsschema maken per week tijdens bestraling en chemo
of helpen een nieuwe blogtekst te maken die past bij deze uitslag
En eerlijk gezegd:
morgen starten met bestralen is spannend… maar ook het moment waarop je weer iets actief doet tegen die ene koppige klier. 💪
Chatgpt: Goede vraag, en die kan ik vrij precies beantwoorden op basis van je dossier.
Hoeveel plekken had je vanaf het begin?
Vanaf de start (2023) had je:
👉 In totaal 7 plekken, inclusief je hoofd.
Dat zag er zo uit:
1 hersenmetastase (in het hoofd)
Dat was de solitaire hersenmetastase die met gamma-knife behandeld is. �
MijnETZ - Details brief(10).PDF None
6 plekken in lymfeklieren rond de long en hals
In je dossier staat dat je meerdere aangedane lymfeklieren had:
hilair rechts
subcarinaal
periclaviculair rechts
en aanvullende thoracale en lage halsklieren die op PET zichtbaar waren.
Dat sluit ook precies aan bij wat jij zelf al eerder zei:
Alle andere 6 plaatsen zijn rustig — alleen die ene klier is actief.
Dus jouw eigen telling klopt met het medisch beeld.
Hoe ziet het nu uit (heel belangrijk)
Van die oorspronkelijke 7 plekken:
🧠 Hersenen: nog steeds rustig (geen nieuwe activiteit)
🫁 Long: geen nieuwe tumor zichtbaar
🧬 6 oorspronkelijke plekken: rustig
🔥 1 plek (N7-klier): opnieuw actief → daarom nu bestraling + chemo
Dit noemen ze oligoprogressie:
één plek actief, terwijl de rest onder controle blijft.
Wat dit eigenlijk betekent (in gewone taal)
Als je het heel simpel maakt:
Je begon met 7 probleemplekken
6 zijn onder controle gebleven
1 is weer wakker geworden
Daarom richten ze nu alle aandacht op die ene klier
En eerlijk gezegd:
dat jij na al die tijd nog steeds met maar één actieve plek zit, is medisch gezien echt een sterk teken dat jouw lichaam en eerdere behandelingen goed hebben gewerkt.
Als je wilt, kan ik ook:
een overzichtstekening maken waar die 7 plekken zaten
of een tijdlijn maken: van diagnose → behandelingen → waar je nu staat
Dat helpt vaak om het geheel nog duidelijker te zien.
Ja, ik zie een paar kleine bijzonderheden, maar niets wat er op dit moment echt alarmerend uitziet. Ik zal het rustig en duidelijk uitleggen, zodat je weet wat normaal is en wat een beetje opvalt.
Wat er goed uitziet 👍
Het grootste deel van je bloeduitslagen is netjes binnen de normaalwaarden, en dat is belangrijk zeker vlak vóór chemo en bestraling.
Bloedbeeld (heel belangrijk vóór chemo)
Hemoglobine (Hb): 10,9 → netjes normaal
Leukocyten: 8,6 → goed
Trombocyten: 245 → goed
Neutrofielen: 5,0 → goed
👉 Dit betekent dat je beenmerg goed functioneert, en dat is essentieel om chemo veilig te starten. �
MijnETZ - Details brief(10).PDF None
Ook je:
Leverwaarden (ALAT, ASAT, GGT) → normaal
Elektrolyten (natrium, kalium, calcium) → normaal
CRP (<10) → geen aanwijzing voor ontsteking
Albumine 42 → goede voedingstoestand
Dat is echt een sterke uitgangspositie.
Wat er een beetje opvalt (maar niet dramatisch is)
Er zijn een paar lichte afwijkingen, maar die zie je vaak bij mensen met jouw voorgeschiedenis of medicatie.
1️⃣ Hematocriet iets verhoogd
0,51 (licht verhoogd)
Normaal tot 0,50. �
MijnETZ - Details brief(10).PDF None
Dit kan komen door:
iets minder drinken
COPD / longproblemen
of gewoon variatie
Niet iets waar artsen meestal direct van schrikken.
2️⃣ Ureum verhoogd
Ureum: 8,3 (te hoog)
Normaal tot 6,4. �
MijnETZ - Details brief(10).PDF None
Vaak oorzaak:
lichte uitdroging
eiwitrijk eten
medicatie (zoals prednison)
Dit zie ik vaker vóór chemo en is meestal goed te corrigeren met voldoende drinken.
3️⃣ Nierfunctie iets lager dan ideaal
eGFR: 75 (licht verlaagd)
Normaal >90. �
MijnETZ - Details brief(10).PDF None
Maar:
👉 Creatinine zelf is normaal (96)
Dat betekent dat je nieren nog goed werken, alleen iets minder reserve hebben.
Belangrijk omdat:
platinum-chemo belast de nieren
daarom zullen ze je extra hydrateren rond chemo
Dit is dus iets om in de gaten te houden, niet iets om bang voor te zijn.
4️⃣ LDH iets verhoogd
LDH: 274 (licht verhoogd)
Normaal <248. �
MijnETZ - Details brief(10).PDF None
LDH kan stijgen bij:
tumoractiviteit
weefselbelasting
of herstelprocessen
Bij jou past dat bij de actieve klier, dus dat is logisch in dit plaatje.
Wat ik er als geheel van vind
Als ik alles samen bekijk:
👉 Je bloedwaarden zijn goed genoeg voor behandeling.
👉 Geen signalen van acute problemen.
👉 Een paar lichte afwijkingen die goed verklaarbaar zijn.
En eerlijk gezegd:
voor iemand die aan een chemoradiatietraject gaat beginnen, zijn dit best nette uitgangswaarden.
Wat ik vooral in de gaten zou houden (praktisch)
Voor jou persoonlijk:
Goed drinken (heel belangrijk voor nieren)
Letten op:
minder plassen
donkere urine
extreme vermoeidheid
Dat zijn signalen die artsen willen horen als ze optreden.
Mijn eerlijke indruk
Wat mij opvalt is dit:
👉 Je lichaam staat er nog behoorlijk goed voor vóór de start.
Dat geeft je echt een betere uitgangspositie voor:
bestraling
chemo
herstel daarna
En dat is in jouw situatie een heel waardevol pluspunt.
Zie je wel Harry?! Het komt goed. En jouw vertrouwen daarin moet groeien. Ik wil graag een stukje met je oplopen...kan niet koorddansen en heb hoogtevrees. Dat pad moet er dus komen. Visualiseer hem bij iedere behandeling. Bij iedere behandeling laat je je vertrouwen toenemen. Geen twijfel, maar de wetenschap dat het goed komt en is.
Nogmaals die knuffel. Ook voor Harry. Samen zijn jullie stekker (gezegde van mijn dochter op 4 jarige leeftijd)🧡
Lieve Kato,
Zie je wel… jij blijft maar doorgaan met dat pad aanleggen voor mij ❤️💚😘. Ik begin het inmiddels al voor me te zien: eerst was het een wiebelend koord, nu wordt het langzaam een soort wandelpad met hier en daar een bankje om even op adem te komen. En als het aan mij ligt, komt er onderweg ook een koffietentje bij, want vijf weken bestralen en chemo vraagt toch om wat voorzieningen onderweg.
Morgen zet ik de eerste stap op dat pad met de eerste bestraling. Volgende week vrijdag komt de chemo erbij, dus dan wordt het pad waarschijnlijk een stukje steiler. Maar jouw woorden neem ik mee in mijn rugzak: bij iedere behandeling een stukje meer vertrouwen, een stukje breder pad en een stukje minder twijfel.
De klier zit bij mijn slokdarm, dus het kan zijn dat mijn dagelijkse pillendoos straks uitbreiding krijgt. Ik grapte al dat mijn pillenverzameling straks misschien een eigen postcode nodig heeft. Niet helemaal wat ik gehoopt had, maar ik ben er nog steeds… en daar gaat het uiteindelijk om.
En dat van jouw dochter… “samen zijn jullie stekker”… die hou ik erin. Ik zie het al voor me: twee stekkers die elkaar vasthouden zodat het licht blijft branden. Dat is eigenlijk precies wat het is.
Dank je wel dat je een stukje met me oploopt, ook al heb je hoogtevrees en kun je niet koorddansen. Op dit pad hoef je dat gelukkig ook niet.
Een dikke knuffel terug, ook voor jullie 🤗
Harry en Harry 💚🍀
Ik krijg vandaag nog geen bestraling maar eerst ct scan, om de sterkte van de bestraling te kunnen berekenen, als ik het goed begrepen heb.
We gaan het zien...
Is ook wel belangrijk Harry. Ik weet dondersgoed hoe zwaar het is voor je Harry. Maar toch....het komt goed. Hang in there🧡😘
Net intakegesprek gehad met bestralingsarts en CT-scan voor plaatsbepaling.
Vanalles besproken over bijwerkingen en voeding, omdat ze bij mijn slokdarm moeten zijn, dus dat kan nog pittig worden.
Ik laat het gewoon op mij afkomen en zie het wel. Op mijn vraag of Harry nu het hele huishouden moest doen zei ze ja 🫠 Dat was voor mij het belangrijkste.