Ben ik drager van een "boze" gen?

Vandaag hebben we een afspraak gehad bij de genetica arts. Zij vertelde dat het soort kanker wat ik heb, een sarcoom, kan passen bij het Li-Fraumeni syndroom. Dit zouden ze kunnen onderzoeken, door te achterhalen of ik een bepaald gen draag, gen TP53. Mocht ik dit gen dragen dan zou dat inhouden dat ik aanleg heb voor bepaalde vormen van kanker, die lastig te ontdekken en bestrijden zijn.

Aan mij de keuze of ik wil dat ze dit onderzoeken of juist niet. Mijn keuze was snel gemaakt, aangezien ik hiervoor al drie jaar in onzekerheid heb gezeten, aangezien ze niet wist wat ik mankeerde en ze op een gegeven moment dachten dat het "tussen mijn oren zat" als ware. Dit wil ik niet nog eens mee maken. Ik wil dat ze eerlijk tegen mij zijn en hoor liever waar ik aan toe ben, i.p.v. dat ik altijd in onzekerheid zal leven of ik het gen draag of niet. Daarnaast is het erg belangrijk voor onze kinderwens. Want mocht ik drager zijn dan zou ons kind hier ook 50% kans op hebben.

Ook voor mijn broer en zus, ouders en overige familie is het belangrijk. Want dan zou er ook dan kans in zitten dat zij drager zijn.

Mocht ik drager zijn van het gen kunnen ze helaas nog niet heel veel voor me doen, als een paar extra's controles. Wat overigens als wel geruststellend kan zijn. Ik zal uiteindelijk moeten dealen met het feit dat ik meer aanleg heb als andere voor bepaalde vormen van kanker, die lastig te bestrijden zijn. Maar nogmaals ik heb liever de harde waarheid als de onzekerheid. Onzekerheid zal toch altijd deels aanwezig blijven in mijn leven, maar ik heb dan wel de zekerheid of ik wel of niet drager ben van het gen.

Over 2 á 3 maanden krijg ik de uitslag. Ze hebben namelijk meteen bloed afgenomen om het te testen. Het is voor zowel mij als mijn familie heel spannend. Want als ik drager ben, zullen mijn familieleden zich ook kunnen laten checken en dit kan hun leven ook veranderen. Dit zal dan veel impact hebben op iedereen. Gelukkig hebben mijn ouders als beide aangegeven dat ze zichzelf dan ook willen laten onderzoeken. Sowieso om te weten of zij ook drager zijn en daarnaast komen we hiermee te weten van welke familie het gen afkomt.

Ik had eigenlijk niet zoveel verwacht van deze afspraak. Maar achteraf gezien was het toch best wel weer een pittige afspraak en valt het weer in als een bom. Ik ben pas 25 en heb toch te dealen met een zeldzame soort van kanker. Er gaan gedachtes door mijn hoofd zoals; wat staat mij nog te wachten? Angst overheerst en dit zal ik echt nog langzaamaan een plek moeten gaan geven, maar dat is moeilijk. Sommige dagen gaat het heel goed en dan ben ik vrolijk en denk ik weer heel sterk te zijn. Maar die dag erop kan ik mijzelf weer heel slecht voelen en de hele dag huilen. Het is heel wispelturig op het moment. Overigens gaat mijn herstel nog steeds erg goed gelukkig. Maar ik merk dat er pyschisch toch ook veel meer speelt dan dat ik van te voren gedacht had. Angst, opluchting, blijdschap en verdriet wisselen elkaar continu af.

Het leven is soms erg hard, maar desondanks geniet ik van het leven!! Ook al is het soms zwaar.