Neurofibrosarcoom?

Gisteren heb ik weer een controle gehad. De wond op mijn rug ziet er goed uit, is enkel wat geïrriteerd en rood. Verder hebben we te horen gekregen dat ze het weefsel naar Utrecht hadden gestuurd om nogmaals te checken en daar is nogmaals uitgekomen dat het om een laaggradige sarcoom ging. Ze denken dat het in mijn zenuwen is begonnen en dus een maligne perifere zenuwschedetumor (MPNST ofwel neurofibrosarcoom) was. Echter is dit niet 100% zeker. Dit is waar ze nu vanuit gaan. Dit kan voortkomen uit de 'ziekte van Von Recklinghausen'. Mijn arts zou nog gaan overleggen of ze nog zouden gaan onderzoeken of ik deze ziekte daadwerkelijk heb, of dat ze het verder zo laten.

We hebben dus weer een hoop nieuwe informatie te horen gekregen. Desondanks kunnen ze nog steeds niet bevestigen of het daadwerkelijk dit, MPNST, type sarcoom is. Het was volgens de artsen alleen het meest passende. Je wordt je er dan ook steeds bewuster van dat de mensheid heel veel weet, maar desondanks eigenlijk ook nog een hele hoop nog niet. Er blijft een hoop onduidelijk en onzeker en dat is af en toe erg beangstigend. De arts blijft ook elke keer aangeven dat het erg apart is, dat dit mij op mijn leeftijd is overkomen. Hij blijft zich er over verbazen. Iedereen wil zich ooit bijzonder voelen, maar ik zou willen dat ik nu eens wat minder bijzonder wordt.

Ze houden mij in ieder geval scherp in de gaten en dat is erg geruststellend. Over 6 weken heb ik weer een afspraak met mijn arts. Alleen hoef ik dit keer niet naar het Radboud, maar hebben we een afspraak via een videoconference. Dit is iets nieuws waar ze mee gaan starten. Aangezien er vooral gepraat wordt tijdens de controles is dit voor mij erg makkelijk en scheelt het een ritje van 50 minuten. Ik kan mijn arts dan toch in de ogen aan kijken en ondertussen aangeven hoe het met mij gaat. Ik ben erg benieuwd naar deze afspraak. Natuurlijk zal ik ook nog genoeg afspraken hebben in het ziekenhuis voor de onderzoeken etc. Maar voor tussendoor is dit een super oplossing!