Fnh
Hoi allemaal!
voor een aantal jaar geleden zijn ze per toeval erachter gekomen dat ik een FNH heb op mijn lever. “ focal nodular hyperplasia “ voor mensen die het nog niet kennen, het is een goedaardige tumor die weinig klachten kan veroorzaken.
hierbij mijn verhaal.
in het begin kwam ik door een mri erachter dat ik dus een fnh heb. Eerst een grote schok want ja het woord “tumor” zegt echt wel genoeg. Op de meting van de mri was die te zien als 3,4 cm doorsnee.
Kon absoluut geen kwaad en mocht ik ooit klachten krijgen moest ik maar aan de bel trekken.
6 Jaar later kreeg ik enorme buik klachten, vage buikklachten. Pijnscheuten die je amper kan volhouden en dan weer verdwijnen.
toch maar even weer de MDL arts aan de oren getrokken en weer opnieuw door de mri.
de ding was gegroeid tot 5,2 cm, en dit kon gebeuren bij zoveel procent van de mensen en kon nog steeds geen kwaad. De klachten bleven aanhouden zo nu en dan.
afgelopen paar maanden heb ik in een rollercoaster gezeten, de artsen hebben inwendige echo’s gemaakt, gewone echo’s, ct scans en MRI’s. Ik kreeg eindelijk het verlossende woord dat ik door mocht naar Groningen, omdat de klachten aanhielden en de tumor nu 10 cm was!
in Groningen aangekomen kreeg ik te horen dat er maar liefst 3 FNH’s zaten, waaronder de grootste over mijn galblaas was gaan zitten en daardoor dus die klachten aanhielden.
nu gaan ze in februari mijn galblaas verwijderen in de hoop dat de klachten weggaan. Maar ik ben nog niet gerust, en de tumor dan? Helaas zit die op het meeste gedeelte van mijn lever en zit er een operatie alleen maar minpunten.
iemand ervaring?
liefs een onzekere moeder van een dochter van 7 jaar!
5 reacties
Beste Serona,
Wat een nare ervaringen en vervelend dat je zoveel last hebt van de groei van de tumoren. Dat brengt vast veel onzekerheid met zich mee. Het is een zeldzame aandoening en ik verwacht eigenlijk niet dat je op ons platform lotgenoten gaat vinden met hetzelfde probleem. Ik heb even voor je gezocht waar je lotgenoten kunt vinden. Ik kwam uit bij de leverpatiëntenvereniging. Ik hoop dat je daar mensen vindt met vergelijkbare ervaringen voor steun en informatie.
Veel succes en sterkte met alles!
Hartelijke groet,
Femke van de Kasteele, communitymanager kanker.nl
Beste Serena,
Hier ook fnh. Van 10 cm. Net achter gekomen. En ook een dochter van 7 (bijna 8) Klachten zijn vage buikpijn en vermoeidheid. Ze doen er verder niks aan. Ik ben de alternatieve weg ingegaan. Ik heb het boek van brandon bays gelezen, regressietherapie gedaan en ik ben bij een chinese kruidenvrouw die accupunctuur en cupping doet. Daarnaast krijg ik kruiden van haar. Ik ben ervanovertuigd dat ik dit kan genezen. En ik weet zeker dat jij dit ook kan! Het duurt 8 mnd todat alle cellen vernieuwd zijn.. dus ik ben benieuwd!
Liefs,
Miriam
Beste serona,
Ook hier een moeder die opzoek is naar lot genoten. hier ook hevige pijnen.
Op mijn lever, adenomen, cyste en fnh...
K weet niet meer wat te doen. Weinig mensen die begrijpen wat voor een pijn ik heb. Hopelijk vind ik hier lotgenoten....
Groetjes alys
Hoi alys,
Ik ben benieuwd welke klachten je hebt. Ik heb een hele tijd nergens last van gehad. Ineens een maand geleden wwer hevige pijnen. Opnieuw naar mdl arts.
Groetjes Miriam
Ik had ook een fnh, hierbij het verhaal: Hoi iedereen mijn naam is Larissa Verbaas.
9 november 2016 is bij een FNH tumor ontdekt.
Ik had de fnh tumor in mijn rechterlever aan de onderkant.
Het is ontdekt doordat ik erg ziek was. Ze zeiden toen tweede keer ziekte van Pfeiffer (dit is wel mogelijk, blijkbaar is het mogelijk om het nog een keer te krijgen omdat er nog ‘zusjes en broertjes’ zijn van de ziekte van Pfeiffer.) toen ik zo goed als beter was waren mijn ontsteking waardes rond de 100 en die waren niet zo hoog als toen ik echt ziek was.
Ik bleef ook pijn in me buik houden en toen heb ik een echo gehad. Dit was 9 november 2016. Toen was hier een zwarte grote vlek te zien. Diezelfde middag werd ik nog gebeld door de huisarts met de uitslag. De volgende dag had ik gelijk een afspraak. Toen werd in doorverwezen naar het ziekenhuis in Harderwijk. De arts daar vondt het niet nodig dat ik eerder kwam dan 2 en een halve maand. Pas 2 en halve maand later een afspraak!? Ze wisten nog geen eens wat het was. Het kon van alles zijn en ik was toen nog maar 19. Dit accepteerde ik niet. Ik ben toen terecht gekomen bij het medisch centrum de Veluwe in Apeldoorn bij de arts. Dr. T Schreuder. Ik had mijn eerste intake 14 november 2016. Toen heb ik een MRI scan laten maken in Utrecht (16 november 2016) en hier bleek uit de het een fnh tumor was (door het stervormige teken in het midden zeggen ze).
In eerste instantie werd gezegd dat hij ongevaarlijk was en niet zou kunnen groeien en geen klachten zou kunnen veroorzaken. Ik hoefde ook niet voor controle te blijven. Omdat ik een goede band met mijn huisarts heb en zij mij gerust wou stellen hadden wij de afspraak elk half jaar een echo te maken en bloed te prikken om te kijken of die fnh tumor stabiel was en mijn leverwaardes goed zijn.
De datums van mijn echo’s en MRI-scans:
9 november 2016 de eerste echo (toen het ontdekt was)
16 november 2016 de eerste MRI-scan
23 maart 2017 tweede echo
21 november 2017 derde echo
3 juli 2018 vierde echo
10 juli 2018 tweede MRI-scan (1,5 centimeter gegroeid sinds laatste MRI-scan)
21 december 2018 derde MRI-scan (1 centimeter gegroeid sinds vorige MRI-scan, dus 2 keer zo hard)
8 februari 2018 operatie
Ik had sinds dat ze die tumor ontdekt hadden elk half jaar een echo dus 3 keer een echo en bloedonderzoek gehad.
Dus 1 1/2 jaar. Elk half jaar tijdens de echo was de tumor 0,5 centimeter groter. Dit werd gegooid op een ‘meetfout’ wat begrijpelijk is want het gaat om een 5 millimeter. Mijn gevoel zei elke keer van te voren ‘hij is gegroeid en het is geen meetfout’. Mijn bloedonderzoek dus de leverwaardes waren altijd goed.
Na de derde echo (dus na 1 1/2 jaar, dus 1,5 centimeter bij elkaar opgeteld, van elke half jaar 0,5 centimeter) begonnen ze toch te twijfelen. Ik heb toen contact op genomen met mijn arts Dr. T. Scheuder. Tegen die tijd is hij verhuisd naar Hengelo, medisch centrum. Mcv Hengelo. Ik kon toen gelijk diezelfde dag nog naar hem toe. Hij vertrouwde het niet en gaf eerlijk toe dat hij er niet meer zeker van was. We hebben toen een nieuwe MRI scan laten maken in Amsterdam. Hieruit bleek dat de FNH tumor toch gegroeid was. 1,5 centimeter (met andere woorden die 3 keer half jaar echo, 0,5 centimeter per half jaar was toch geen meetfout.)
Dr T. Scheuder heeft toen contact opgenomen met zijn ex-collega’s in het UMCG in Groningen. Ik kreeg even later te horen dat ze mij in Groningen persoonlijk wouden zien.
Ik ben toen terecht gekomen bij het UMCG Groningen afdeling oncologie 2. Ik heb toen afspraken gehad met meerdere artsen. Dr. M Meerdink, C Hoepel & Prof. De Jong.
Meerdink zei in eerste instantie dat het alsnog een meetfout kon zijn. (Dit omdat de tumor qua afmeting groter was maar qua vorm nog het zelfde dus was het mogelijk dat het een meetfout was) De risico’s van de operatie vonden ze te groot. Maar ik had mij besluit al genomen. ‘Of die tumor nou groeit of niet en klachten veroorzaakt ja of nee interesseert me niet. Ik wil hem eruit en ben bereid de risico’s te nemen inclusief het risico dat ik het er niet levend vanaf zou brengen. Ik had geen leven meer. Ik was non stop misselijk, als ik 1 hap eten nam kon ik het letterlijk niet doorslikken en moest ik het uitspugen. Ik kon alleen nog maar drinken en koud eten. Dat het zo erg was was voornamelijk het laatste half jaar a jaar. Dus ik hem zo al die tijd moet leven. En ook met het feit dat ik elke dag in angst leefde. Er liep een grote slagader door die heel erg doorbloed was. Daarom had ik een grote kans dat die tumor en of me lever zou scheuren en ik een inwendige bloeding heb en dan zou ik met 1 minuut overlijden. Bij alles wat ik deed moest ik nadenken ‘zitten er risico’s aan? Zo ja of het het risico waard? Zoals uitgaan. Het risico dat ik er een klap op krijg is te groot en dan vind ik 1 avond uitgaan niet het risico waard. En zo leefde ik elke minuut van de dag. In angst, pijn, misselijkheid, vermoeidheid, afwachtend.
Het heeft een 1 1/2 jaar moeten duren voordat er actie ondernomen werd. Ik had geen leven meer en ik was doodongelukkig en bang dus ja ik had het besluit genomen ‘hij moet eruit ongeacht de risico’s’
De artsen waren het daar niet mee eens. Ze wouden alleen opereren als die tumor klachten veroorzaakt of groeit. En dat geloofde ze niet. Umcg was mijn laatste optie in Nederland.
Gelukkig was er 1 arts, C Hoepel. Hij geloofde wel dat hij klachten kan veroorzaken omdat een collega van hem ook een patiënt had met een ander soort tumor maar wel op de zelfde plek. Zowel bij die patiënt en bij mij zat de tumor op de galblaas. Daardoor kan die niet goed functioneren en wordt je dus misselijk.
C Hoepel had het idee om een robot operatie te doen. Uiteindelijk bleek dat niet mogelijk te zijn vanwege me galwegen. Dus ik was weer terug bij af. En toen zei hij in 1 keer ‘ik wil een nieuwe MRI maken om te kijken of ik je kan opereren. Dus nieuwe MRI gemaakt. Dit was 21 december 2018. Toen was het verschil in afmeting 1 centimeter. De MRI daarvoor was in juli 2018. Dus binnen 5 maanden 1 centimeter gegroeid. Eerst was dat 1,5 centimeter in een ander half jaar, of te wel een halve centimeter per half jaar. Hij groeide dus 2 keer zo hard als eerst. Het enige wat er veranderd is toen die tijd wat het zou kunnen verklaren is cetirizine gebruik. Ik had toen mijn dosis verhoogt naar 2 tabletten per dag. Ook was de tumor helemaal veranderd qua vorm. Hij groeide als een punt naar beneden naar me darmen. Die zat dus ook in de verdrukking. Daardoor zat ik snel vol met eten.
Toen de andere artsen ook zagen dat de tumor ook echt veranderd was qua vorm geloofde ze het. Uiteindelijk besloten ze mij toch te opereren.
De eerste MRI was 16 november 2016.
De tweede MRI was 10 juli 2018 (1,5 centimeter groter binnen 1 jaar en 8 maanden.)
De derde en laatste MRI was dus 21 december 2018. (Toen was hij 1 centimeter groter binnen 5 maanden.
8 februari 2019 ben ik geopereerd. Ze dachten het met een klein sneetje wel te redden omdat ik klein en dun ben. Toen ze mij open hadden (klein sneetje dus) zagen ze hoeveel groter hij nog is gegroeid binnen die 1,5 maanden en dus moest ik nog verder open.
Het herstel proces was pittig dat geef ik eerlijk toe. Maar spijt heb ik absoluut niet en als ik moet zou ik het zo weer doen.
Toen ik naar huis mocht na 7 dagen heb ik gevraagd hoe risicovol de operatie nou echt was. Meerdink zei tegen mij dat ik er net op tijd bij was en ik nog maar 1 centimeter ruimte had gehad qua me galwegen. Anders zat die tumor dus op me galwegen, als dat zo was geweest was een operatie niet mogelijk ivm galwegbeschadiging. Dus had ik geen andere optie dan een levertransplantie. Er werd dus gezegd 1 centimeter en het had niet meer gekund. 1 centimeter praat je over een 2 weken ongeveer met de snelheid waarmee hij groeide. Ik ben tijdens de operatie 1,5 liter bloed verloren. (Van de 5) ik heb nu geen gevoel meer in een stukje van me onderbuik.
Het was pittig en ik moet eerlijk zeggen, ik mag blij wezen dat ik er nog ben. Zo risicovol was het.
Ze zeggen dat na een half jaar je lever compleet is terug aangegroeid. Dit wou ik natuurlijk zeker weten dus heb ik een echo gehad. Dit was 4 juni 2019. Op deze echo was een verdacht plekje gevonden in me lever, op het snijvlak. Het plekje had een afmeting van 1,5 centimeter. Het ziekenhuis ik Harderwijk wou het afwachten en wou over een half jaar (dus december 2019) een nieuwe echo maken om te kijken naar de afmeting of die zou groeien of niet. Kort na de echo ben ik gestopt met het gebruik van cetirizine toen ik erachter kwam wat er in de bijwerkingen staat:
Leveraandoeningen. U kunt dit merken aan een gevoelige, opgezwollen buik of een gele verkleuring van het oogwit of van de huid. Waarschuw bij deze klachten uw arts.
Toen ik dit las ben ik per direct gestopt met het gebruik hiervan.
17 oktober heb ik weer een echo gehad. Mijn gevoel zei dat er iets was. Paar uur later had ik de uitslag, het zag er allemaal normaal uit. Alleen het plekje van 1,5 centimeter was kleiner geworden. Littekenweefsel wordt niet kleiner? Dus dat betekent sinds dat ik gestopt ben met het gebruik van cetirizine is dat ‘plekje’ kleiner geworden. Erg toevallig.
Nu is het ruim 8 maanden geleden en ik ben goed als helemaal herstelt. Helaas heb ik nu een zenuwklem in mijn litteken wat soms voor ondraaglijk pijn zorgt. Ik heb nog wel erg last van me litteken maar dat maakt niet uit. Ik ben er trots op. Ik heb een hele moeilijke tijd gehad en ben erg veel verloren. Mensen begrepen mij niet of dachten dat ik mij aanstelde. Mensen oordelen soms te snel. Aan de buitenkant was niet te zien dat ik een tumor maar die had ik toch echt. Het is dan wel geen kanker maar die tumor van mij was zo agressief met groeien etc dat hij net zo gevaarlijk was. Als je aan de buitenkant niks ziet betekent niet dat er niks is. En sommige mensen in mijn omgeving oordeelde wel te snel en zeiden dus dat het ‘no big deal’ was. Nou dus wel, ik heb het litteken om het te bewijzen. Dit heeft mij diep gekwetst. Gelukkig stond ik er niet alleen voor, mijn familie heeft mij altijd gesteund!
Voor iedereen: Als je gevoel zegt dat het niet klopt of je wilt het er niet bij laten zitten, vecht er dan voor!! Er is altijd wel iemand die je kan helpen, je moet alleen de goede vinden. En onthoud, je bent nooit alleen! Luister altijd naar je gevoel. Af en toe heeft je gevoel gelijk en de artsen/wereld om je heen ongelijk. We zijn allemaal mensen, en mensen maken fouten, dat is normaal. Belangrijkste is dat je vecht en informatie met elkaar deelt! Oordeel niet te snel!
Dit was mijn verhaal. Ik hoop dat mensen met dezelfde tumor die nu vast lopen (zoals ik ook had) deze informatie kunnen gebruiken!