Nieuwe fase aangebroken!…..
Goedemorgen lezers,
Ik ben, zoals de aanhef doet vermoeden, een nieuwe fase ingegaan aangaande mijn ziekte en behandeling.
Ik heb een gesprek gehad met mijn oncoloog en daar heb ik verteld dat ik nogal wat last heb van lage rugklachten en dan vooral rechts. Bij de laatste psma petscan was ook te zien dat er op de heup rechts en dan aan de binnenkant dus niet waar mijn dijbeen de heup in gaat, een behoorlijke aangroei van kankercellen te zien was/is. Aan de hand van die petscan heeft de oncoloog besloten om mij weer aan de chemo te hangen. Mijn fysiotherapeut echter zei mij twee weken geleden dat een cortisonenspuit mij wel van diezelfde klacht af zou helpen omdat zij, en ik ook, nog steeds uitgaan van een spierenkwestie en niet pijn afkomstig van kanker. Ik ben in de middag eens gaan zoeken op YouTube en laat ik nou een filmpje tegenkomen over heup beursitis. Dat filmpje geeft perfect weer wat ik voel en waar het vandaan komt. Iknhou het dus op heup beursitis. De pijn is in de afgelopen tijd heel behoorlijk geweest met stekende pijn in de heup en rechterbovenbeen. Ik vroeg om betere pijnmedicatie aan de oncoloog en ik kreeg direct Oxycodon 5mg (2x daags) voorgeschreven dus ik ‘blij’ met de gedachte dat de pijn weg zou zijn/gaan. Jammer joh, niks is minder waar. Dat was op donderdag. De maandag erop had ik een ‘intakegesprek’ met de oncologieverpleegkundige dienen dan weer uitlegt hoe de hele behandeling met chemo in z’n werk gaat. Dat weet ik natuurlijk al uit ervaring maar ik vertelde haar ook dat de medicatie (oxycodon) niet afdoende werkt. Korte lijn met de oncoloog dus ik kreeg direct een dubbele dosis mee naar huis. Twee x daags 10 mg. Een paar dagen later zou ze weer contact opnemen met mij maar dan telefonisch. Heeft ze gedaan en ze vroeg, terwijl in onder weg was naar iemand, hoe het ging en of er verandering was in de pijn. Nee, zei ik, het is nog steeds een 5,5 op de schaal van 1 t/m 10. Nou zei ze, dan ga ik weer in overleg met de oncoloog. Ik werd een uur later teruggebeld met de opmerking, de oncoloog heeft je fentanylpleisters voorgeschreven. ERRORRRRR!! In mijn beleving worden die bewuste pleisters voorgeschreven aan mensen die nog maximaal 3 maanden te leven hebben, althans, dat meen ik me te herinneren van mijn moeder die in de laatste paar maanden pleisters kreeg totdat ze inderdaad het licht uitdeed. Ik zei haar, bel me morgen nog maar eens terug want ik ben op visite bij iemand. Nou, volgende dag gesproken met haar en alles is nu helemaal helder. Geen fentanyl want die wil ik dus écht niet en de pijn is niet constant wat ze wel had begrepen uit mijn verhaal. Luisteren is een kunst op zich. De onenigheid die ik heb over wel of niet pijn door kanker of door spieren zal duidelijk worden aan de hand van mijn psma petscan van 5 december. Leuk sinterklaascadeau!!
Dan gaan we zien wie er ‘gelijk’ heeft. Oncoloog aan de ene kant en de fysiotherapeut en ik aan de andere kant. Soort rijdende rechter.
Aan de hand van de uitslag van die scan zal ik ook, alweer, een beslissing nemen of ik wel of niet aan de chemo ga/wil. Willen, nee want dat brengt me dichter bij een eventuele laatste behandeling en dat wil ik nog zo lang mogelijk uitstellen. Als het écht moet omdat dat beter zou zijn😆, dan moet het maar. Tot die tijd , 5 januari 2026, berust ik mij maar in die gedachte dat het zal moeten gebeuren.
Eén ding wil ik wederom kwijt, ik BEN en BLIJF positief, wat de uitkomst ook mag zijn. Als ik nog een beetje langer mag blijven op deze aarde ben ik God heel dankbaar en mocht het zo zijn dat Hij me elders nodig heeft dan geef ik me daar volledig aan over. Angst heb ik niet want waar ik naartoe ga is het veel mooier en beter dan hier.
Met die woorden sluit ik af voor nu maar ik schrijf wel weer een vervolg. Stay tuned.
Dankbaar voor alles wat ik heb!!
Alvast hele fijne Kerstdagen gewenst en geniet van alles!!
Warme groet, Dick…..🙏
12 reacties
Goed beschouwd staat jouw einddatum al vast. Inclusief de laatste twee of drie behandelingen. Docetaxel, Cabazitaxel en Lutetium. Ik ga er even van uit dat er geen nieuwere behandeling komt. Ergens in dat traject komen die drie behandelingen voor. En nu is het de kunst om een nieuwe behandeling in te gaan op het moment dat er klachten ontstaan die het leven beperken.
Even los hiervan, als het alleen botuitzaaiingen zijn die opspelen dan is radium 223 een betere behandeling dan nu al chemo.
Dank voor je reactie. Vooropgesteld staat ieders einddatum al vast maar dat terzijde😉.
Ik heb dus nog Cabazitaxel tegoed, startdatum 5 januari en lutetium in een later stadium. Het liefst stel ik alles nog even uit maar we gaan het zien. Ze, de oncoloog, wil voor de chemo de plek des onheils, bekken en heup, eerst bestralen en daarna chemo aanvangen. Ik weet niet of de bestraling radium 223 is maar misschien is dat het wel. Dank voor je uitleg.
Nee en ja. Radium 223 is bestraling, maar van binnenuit middels een infuus wat je krijgt. Dat infuus zit er met 5 minuten in. En dat krijg je tot 6 keer met een maand ertussen. Dat komt echt overal in het bot, want het gedraagt zich als calcium dat zich hecht bij elke botbeschadiging en daar de specifieke straling afgeeft.
Bestraling van buitenaf, wat je oncoloog wil geven, is bedoeld om specifieke plekken die nu pijn geven te behandelen. Als je die pijn nu niet hebt, zou ik die bestraling nog niet doen en de cabazitaxel zijn werk laten doen.
Ik heb afgezien van verdere chemo, de docetaxel heeft mij meer verdriet dan tijd opgeleverd.
Hoi gozer,
Ik zit een beetje in hetzelfde schuitje met dien verstande dat ik geen hormoontherapie meer gebruik maar jij nog wel, toch?
In het AVL zijn ze met een studie bezig om te onderzoeken waarom kankercellen op een gegeven moment resistent worden tegen de hormoontherapie. Zoals bij mij dus het geval is en ik ben niet de enige, een understatement derhalve! Als ze daar iets op kunnen vinden.....
Velen hebben wel last van de hormoontherapie maar hebben er niet zoveel problemen mee als ik....., lees vooral die slapeloosheid, dat trek ik dus echt niet.
Maar vrees dat het nog wel enige jaren kan duren voordat ze daar een medicijn voor hebben maar you never know, hoop, is er nog hóóóóóóóóp........
Ook al is het mogelijk nog in het beginstadium, vast wel....., zijn er toch al positieve resultaten voorradig? Ik stel me wel beschikbaar....
2 januari...... nog maar 3 weken en dan naar het AVL.
We gaan door, hebben ook geen keus.
Sterkte Dick, ouwe reus, hou je taai vriendje, te vreten zijn we sowieso al niet meer!
Jilles
Hoi Dick, ouwe reus,
Wat een verhaal vriend..
Ik hoop voor jou dat het een spierenkwestie is en dat het geen kanker is....
We zitten een beetje in hetzelfde schuitje, alleen ben jij iets verder in de "aftakeling" , vergeef me het woord 😊.
Ik ga op 2 januari naar het AVL voor een second opinion.
Mijn oncologe in mijn eigen ziekenhuis is te besluiteloos, krijg alleen maar hormoontherapie te horen als advies en die "troep" verdraag ik niet langer.
Sterkte Dick, houd moed grote vriend ❤👊💪👍.
Wat een aangrijpend verhaal Dick ,ben er emotioneel van! Ook dat je nog zo positief in het leven staat,vol bewondering merk ik op dat je een engeltje hebt en hou daar aan vast dan zul je in het hiernamaals heel gelukkig zijn! 🙏Alle kracht gewenst. Hartelijke groet, Jaap
Jilles, ouwe gabber!!
De kogel is door de kerk bij mij. De scan ziet er beroerd uit, helaas. De pijn aan de rechterkant van mijn heup is idd aangroei van kankercellen en dat verklaard dus de pijn.
De afspraak voor chemo op 5 januari 2026 stond al dus die laat ik gewoon doorgaan. Ik heb idd radium aangekaart bij de oncoloog en dat kan of lutetium. Dat is een beetje van hetzelfde laken een pak begreep ik van haar. Ik hou toch de andere volgorde aan, eerst die Cabazitaxel en daarna zien we wel weer welke erna komt. Ik vroeg haar waarom docetaxel geen optie was omdat die prima zijn werk heeft gedaan en wat denk je, zelfs die mogelijkheid ziet ze nog wel om die nog een keer te herintroduceren op termijn. Gek genoeg zit ik nog steeds aan de goede kant van de curve dus ik ben dankbaar voor alle steun en kracht die ik krijg vanuit mijn geloof. Voor mij heel belangrijk, sterker nog, het belangrijkste. Ik zal niet zeggen dat ik daardoor 100 ga worden maar de eindbestemming is voor mij heel belangrijk. 🙏. Ik ben benieuwd naar de resultaten van Cabazitaxel. Volgende week nog een pré PSA meting en daarna kijken we of het ook aanslaat want dat moet ik ook nog maar afwachten. Ik ga er weer voor, de knop is om en ik geef me over aan de chemo. Ben er erg rustig onder, er wordt weer iets gedáán en dat geeft toch wel een stukje rust.
De zoladex zal ongetwijfeld nog wel iets doen bij mij maar natuurlijk niet genoeg. Veel celletjes zien die rommel inmiddels van verre aankomen en denken, duiken! De zoladex komt er weer aan. Dus ja, dan maar volle kracht vooruit met chemo. We gaan het beleven!!
Hele fijne dagen gewenst, vriend en we spreken elkaar gauw!!
Hoi vriendje Dick,
Jezus man..... het zat er natuurlijk aan te komen maar het is en blijft zwaar k*t. Met alle respect (!) en dat weet je, waarom gebruik je toch nog steeds die Zoladex??? Het heeft totaal geen zin meer en jij bent er een levend bewijs van. Je PSA blijft oplopen, uitzaaiingen die groter worden, etc. etc. net als bij mij.....
En dan dit.....
"Ik heb idd radium aangekaart bij de oncoloog en dat kan of lutetium. Dat is een beetje van hetzelfde laken een pak begreep ik van haar. "
Dat zegt mij alweer genoeg vriend..... ze weten het gewoon niet. Van hetzelfde laken een pak? No way! Proberen maar....tsja, ze hoeven het zelf niet in te nemen, wat kan hun het verder schelen? Radium is alleen een goed middel tegen enkel en alléén botuitzaaiingen, Lutetium is heel wat anders. Vind het maar weer een vreemde reactie.
Nog eentje en begrijp me niet verkeerd, ik ben geen dokter maar weet inmiddels een hoop.
"Ik vroeg haar waarom docetaxel geen optie was omdat die prima zijn werk heeft gedaan en wat denk je, zelfs die mogelijkheid ziet ze nog wel om die nog een keer te herintroduceren op termijn."
Ook zoiets, eigenlijk nog vreemder......... docetaxel gebruik je maar één keer, dat is eerste lijns! Een tweede keer heeft geen zin. Cabazitaxel is tweede, vaak pas derde lijns therapie en gebruikelijk is eerst Cabazitzel en daarna nog eventueel Lutetium PSMA177.
Je weet, ik bedoel het goed en wil je helpen....als ik jou was zou ik als de sodemieter een second opinion aanvragen bij het AVL, daar kijken ze echt anders tegen de behandelingen aan en weten meer en hebben meer ervaring. Ik ga er op 2 januari naartoe en ik ben ook bezig om een farmacogenetisch onderzoek te laten doen, een soort van DNA profiel. Dan kunnen ze veel beter bepalen voor welke medicaties je geschikt ben plus dosering of juist niet......
Ik zoek ALLES uit en laat me geen knollen voor citroenen verkopen!!!
Gisteren bij de huisarts geweest voor mijn slaapmedicatie, heb nu de zekerheid dat ik dat zonder meer gewoon krijg, het is troep en ga er verstandig mee om maar ik moet wel slapen. Over 2 weken ga ik afbouwen en ga dan weer beginnen met wietolie. Daar was ik even te tolerant voor geworden. Als je er 2 tot 3 weken mee stopt dan werkt het daarna weer als vanouds.
Nog iets, ik vertelde haar van dat farmacogenetisch onderzoek.
Zie https://www.farmacogenetica.nl/
Via je huisarts moet je dat aanvragen.... haar reactie : "Het staat nog in de kinderschoenen". Inmiddels weet ik meer, het bestaat al meer dan 10 jaar! Allemaal keloel dus van haar!
Ze heeft er gewoon geen zin in om daar werk van te maken want ze moet formulieren invullen, etc. etc. Ik heb het UMC in Maastricht en Farmacogenetica inmiddels een email hierover gestuurd. Wacht op reactie.
Hou je taai vriend en stop maar met die Zoladex, totaal zinloos in jouw geval. Als jij je er goed bij voelt, prima, gewoon blijven doen. Jij bepaalt hè, niet de oncoloog en ik al helemaal niet!
Heel veel sterkte vriend en we moeten nu toch echt eens afspreken binnenkort, wil je nog wel in levende lijve zien, krijg er nu vochtige ogen van.
Hou je taai gozert ❤️❤️❤️
Jilles
Goedemorgen,
Ik kan het toch niet nalaten te reageren op bovenstaande verhalen. Het valt me op dat er maar weinig vertrouwen is in jullie behandelaars. Incidenteel zal e,e,a, best waar zijn, maar als ik dan lees dat er eerst uitgegaan wordt van een spierenkwestie en dan later blijkt dat toch nieuwe uitzaaiingen de pijn veroorzaken geeft dit mij te denken. Natuurlijk moet je “aan de bal” blijven en zorgen dat je het proces mede bewaakt. Maar het gaat mij te ver om steeds de gekozen weg in twijfel te trekken. Acht en half jaar geleden is bij mij de diagnose uitgezaaide prostaatkanker gesteld. De prognose zonder behandeling was, gezien de agressiviteit, 4 maanden. Na chemo en homoonspuit(en) werd dit 4,5 jaar. Inmiddels zijn we 8,5 jaar verder en ik ben er nog steeds. Natuurlijk met de nodige minder leuke bijwerkingen door het gebruik van Abiraterone en Prednisolon, met daarnaast een kapotte L3, maar het heeft mij toch een aantal jaren extra opgeleverd. De PSA is weer flink aan het stijgen (in 5 maanden tijd van 22 naar 34) Bot- en CT-scan laten geen verdere uitzaaiingen zien. Ik ben ook niet bezig om internet overhoop te halen of er wellicht andere of betere behandelmogelijkheden zijn. Mijn “geval” wordt steeds uitgebreid besproken in een overleg tussen de diverse “ogen”. Eind januari heb ik weer contact met de uroloog en wordt bekeken of het behandelplan aangepast zou moeten worden. Het geeft mij in ieder geval de nodige rust (en vertrouwen) om niets steeds bezig te hoeven zijn of er wellicht ergens anders iets beters “te halen” is. Ik hoop dat ook u vertrouwen kunt tanken bij uw behandeling(en). Sterkte.
Groet,
René
Naar mate mensen ouder zijn, is de kanker minder agressief, hoewel ze gelijk geclassificeerd worden. Een stijging van 12 puntjes over 5 maanden is ook niet iets waar ik wakker van zou liggen. Hoewel ik niet twijfel aan de algemene kundigheid van de oncologen in zijn regionale ziekenhuis, ga ik mee met de gedachte van Jilles dat er voor hem niet het maximale uit zijn behandeling wordt gehaald. Jilles is erg gevoelig voor de bijwerkingen van hormoontherapiëen en dan vasthouden aan protocollen, geeft hem geen kwaliteit van (slapen) leven en een onbewezen verlenging in tijd.
Een second opinion in een gerenommeerd specialistisch kankerinstituut is goed voor zijn lijf en gemoed.
I love you man.
Dag René,
Er zijn mensen waarbij hormoontherapie blijft werken, die "mazzel" kun je hebben. Over mazzel gesproken hè.... Maar als een bepaalde therapie niet meer werkt, waarom dan er mee doorgaan? Nog meer gif in je lijf en waarvoor dan en nog afgezien van de bijwerkingen.
Het feit dat een oncoloog zegt, ook al schrijft Dick dat, dat Radium en Lutetium min of meer hetzelfde zijn en dat je Docetaxel ook voor een 2e keer een optie is...... nou nou.....
Dat klopt echt van geen kant maar wie ben ik om daar iets over te schrijven. Ik schrijf wat ik wil en doe er je voordeel mee of niet natuurlijk.
Ik bekritiseer sowieso al die standaard en in mijn eigen suffe protocollen zonder keiharde bewijzen maar als we het over standaard hebben dan is het in Dicks geval het beste om Cabazitxel te proberen en eventueel daarna Lutetium.
Zoveel oncologen met ook vaak andere meningen, dokters eigen, net zoals patiënten.
Als je je niet inleest of verdiept in je ziekte en alles maar klakkeloos aanneemt en zeker in het geval van kanker waarbij ieder mens (meer) dan uniek is.......
Ik bedoel het goed maar kan me voorstellen dat je je irriteert aan mijn soms stekelige teksten? Niet de bedoeling.
Fijne kerst René.