Afwachten…..
Goedemorgen…..
Alweer even geleden en nu maar weer eens een kleine update.
Sinds vorig jaar maart ongeveer heb ik alleen nog zoladex 3 maandelijks en denosumab elke maand. Verder kabbelt mijn PSA waarde gestaag door naar boven.
Waar dat eerst met een punt of 3 à 4 per maand was schrok ik afgelopen vrijdag wel een beetje. Ik stond 2 mnd geleden op 28,4 en afgelopen vrijdag was dat maar liefst 68,6. Loopt dus best behoorlijk op. Dat betekent natuurlijk voor de toekomst niet veel goeds maar…de oncoloog en ik zijn het erover eens dat ik nu nog veel te goed ben om de cabazitaxel chemo te starten. Dat gaat me slechter maken dan dat ik nu ben. Eerlijk gezegd ben ik niet meer onder de indruk van mijn PSA want een kleine 4 jaar geleden had ik 827 en voelde ik ook niks. Dat het nu dus 68,6 is boeit me derhalve weinig. Ik voel me echt, nog steeds, hartstikke goed en beweeg veel dmv lopen, fietsen en allerhande bezigheden in en rond mijn garage waar ik een beetje aan het klussen ben, fietsen opknappen en mijn Mercedes cabrio de nodige aandacht geven, ons ‘plaatsje’ beneden weer voorjaar- en zomerklaar maken voor de nodige bbq dagen, nomnomnom. Ik voel me prima en maak me dus niet druk om wat er komen gaat, wanneer dan ook. ‘Mijn’ lezers weten ook waar ik de kracht vandaan krijg😉 🙏 om door te vechten tot het bittere einde!! Een vervangend arts/oncoloog vertelde mij een aantal maanden geleden dat ik dat getal maar gewoon los moest laten omdat het niet meer dan een indicatie is van de ‘voortgang’ van die gare kloteziekte. Dat advies heb ik direct opgevolgd en ik kan jullie vertellen, dat helpt echt. Met de behandelend arts heb ik besproken dat chemo pas weer aan de orde komt als ik weer duidelijk gebreken ga vertonen zoals moeite mét en veel plassen, ongewenste gewichtsafname, voor zover dat op dit moment ongewenst is😉 maar jullie snappen het wel. Na de cabazitaxel is er nog de Tjernobil behandeling met lutetium 177 psma en zelfs eventueel nog een herintroductie van docetaxel. Zelfs die optie ligt weer op tafel voor mij. Soms denk ik wel eens, zou zij nog mogelijkheden zien voor mij voor de toekomst?? Ik vraag er niet naar want het zou zomaar kunnen dat ik een verkeerd antwoord krijg😂. Voor nu wens ik iedereen een mooi ‘aankomend’ voorjaar toe want, als de sneeuwklokjes gaan bloeien, schiet het toch al een beetje op. Vanmiddag ga ik ons ‘plaatsje’ beneden weer onder handen nemen met de hogedrukreiniger dus dan ben ik weer lekker in de weer. Zoals op de foto boven, mijn nieuwe retro Adidas schoenen zijn klaar voor een groot aantal nieuwe wandelingen in onze mooie omgeving dus daar heb ik ook weer zin in. Mijn gewicht neemt nog steeds af, bewust natuurlijk, dus we gaan de goede kant op!!
Allen, blijf positief zolang als je kan en blijf vechten tégen die ziekte en vecht vóór het leven!!
Groetjes vanuit Hazerswoude rijndijk (zh). 🙏❤️
6 reacties
Goedemorgen Diham ,Wat een positiviteit straalt uit je bericht en dat houdt je ook op de been! Nog ff en het zonnetje geeft je nog meer energie ,ben helemaal jaloers op je stoere Adidas dat je er maar veel stappen mee mag maken! Wens je alle goeds en sterkte en houdt moed!🙏 Warme groet Jaap.
Hoi Jaap….
Dank voor je bericht. Adidas Breaknet 2.0. Gekocht op Spartoo. Kleine €45,00 incl bezorging. Lopen net als op de oude Adidas Nastase. Die probeer ik ook nog te scoren maar dat is ruim 40 jaar geleden dat ik die had. Aanrader als je veel loopt/wandelt.
Hou je taai!! Groetjes, Dick….🙏👍
Dag Didam,
Fijn te lezen dat je je zo door de tijd heen laveert. Fijn ook dat je de energie hebt om nog van alles te ondernemen.
Bij mij echter loopt de energie, na acht jaar, geleidelijk uit m’n lichaam. De rondjes met de hond worden steeds korter. De activiteiten in/aan huis worden steeds minder. De jongens nemen steeds meer van dat soort werkzaamheden over. Maar er is nog genoeg om van te genieten. Zo dadelijk ga ik weer naar de voetbalwedstrijd van m’n oudste kleinzoon en maandag weer biljarten. Ik probeer mijn activiteiten zoveel mogelijk te doseren om niet uitgeput te raken. En tot nu toe lukt dat me aardig. Eind deze maand weer contact met de uroloog om te bespreken hoe ik ervoor sta.
Dus ik mag niet klagen en ga nog steeds, ondanks de beperkingen fluitend het leven door.
Groet,
René
Dank voor je bericht!! Probeer dat zo veel mogelijk te blijven doen, dingen die je leuk vindt, die je inspireren en die ervoor zorgen dat je het volhoudt!!! Mijn motto is geworden, “kanker heeft het moeilijk met mij”!!! Blijf sterk, René!! 🙏👍
Hoi Dick, ouwe reus,
Altijd fijn en leuk jouw blogberichten te lezen vol met positiviteit. Zelf ben ik in de regel ook altijd wel positief maar niet zoals jij. Ik zou me mega veel zorgen maken om die oplopende PSA. En het is meestal een feit dat er activiteit in je lichaam werkend is......die stijging van de PSA moet toch ergens vandaan komen....
Bij mij loopt de PSA ook op, mijn oncologe maakt zich hier niet zo druk over. In eerste instantie ging ik met haar advies mee, wil immers op goede voet met haar blijven, maar.....
Ik vind het maar niks en helemaal dat ik die hormoontroep nog moet blijven slikken, in mijn geval eenzijdig die 2e lijns, zonder de Zoladex....houdt alleen de testosteron tegen welke in de bijnieren word aangemaakt. Maar mijn testosteron niveau is heel laag. Mijns inziens totaal overbodig!
Ik wil het liefst helemaal stoppen met die hormoontherapie, in ieder geval tijdelijk maar ze willen mij maar blijven volpompen met die tyfuszooi. Waarom dan? Krijg ik geen duidelijkheid over, protocollen en ze gaan er van uit dat het beter is zonder bewijzen. Iets waar ik veel moeite mee heb.
Heb een second opinion aangevraagd via het ziekenhuis en mijn oncologe. Werd ik gisteren gebeld dat ik dat via mijn huisarts moet doen, zucht.......
Ze wil het dus niet denk ik nu en is het er blijkbaar niet mee eens en nu word ik opgezadeld om er meer energie in te steken en naar mijn huisarts te moeten gaan.
Dat moet dan maar en ik ga naar de Andros kliniek in Amsterdam of Rijswijk. Mocht ik daar een beter gevoel bij hebben dan laat ik de behandeling wel voortaan bij hun doen.
Ik ben die standaard protocollen wel zat!! Daarnaast, ik weet zeker dat de maretak injecties 3x per week haar vruchten afwerpt. Ik slaap beter, ben minder emotioneel etc. Als teken dat de maretak je immuunsysteem versterkt en je beter tegen de bijwerkingen van de reguliere medicatie kunt. Plus natuurlijk de wietolie die ik nog steeds gebruik.
Tsjakka! Ik ga de 80 nog wel halen hoor!
Adië wa,
Jilles
Dat is de spirit, Jilles. Als 80 in je hoofd zit zou het zo nog maar eens kunnen. Als we zo blijven denken komen we een heel eind!!! Genieten van alles wat we wél kunnen en natuurlijk heb ik inmiddels in de afgelopen 4 jaar dingen naar beneden bijgesteld maar, dat gaat automatisch. Pijntjes waar ik vroeger wel eens een beetje last van had zijn gebleven dus dat is een deel van jezelf geworden. Dat heb ik dus naar beneden bijgeteld. Het zal er wel bij horen, zeg ik dan tegen mezelf maar, laat die kanker de kolere krijgen denk ik daar gelijk weer achteraan. Die heeft het moeilijk met mij!! We blijven niet te vreten, Jilles, ouwe gabber!!! Ga door zo!! Hou je haaks, maat!! Tot de volgende!!! Groetjes!!