Tweede infuus immunotherapie

Gisteren heb ik de tweede kuur Nivolumab mogen ontvangen. De eerste ronde Ipimulamab / Nivolumab heeft weinig bijwerkingen gehad;  behoorlijk wat vermoeidheid en enige huidirritatie, verder weinig spannends. Nog veel beter nieuws is dat de darmklachten na 3 dagen al veel minder waren en na 5 dagen helemaal verdwenen. Het lijkt erop alsof die tumor dus al aardig kleiner is geworden. Dat spul werkt dus wel goed!

Gisteren begon de dag met afstaan van 19 (!) buisjes bloed, er stonden 2 opdrachten bij de afdeling bloedafname, een opdracht voor de studie en een opdracht voor  de dagbehandeling. Uiteindelijk mochten er een aantal gecombineerd worden anders hadden ze er nog meer willen hebben. Gelukkig in goed geprikt en het liep allemaal lekker door zodat het vrij snel klaar was.

 Vervolgens een pauze van ruim 1,5 uur. Beetje in de centrale hal van AVL gehangen met koffie en m'n laptop, mijn echtgenote met haar ipad. Je wordt vanzelf goed in vermaak met al dat gewacht.

Na de 'pauze'  had ik een gesprek met verpleegkundig specialist (de plaatsvervanger van de plaatsvervanger van de arts die de studie overziet). Gelukkig (wederom) een zeer begripvolle en kundige dame die al mijn vragen goed kon beantwoorden. De arts kwam ook nog even langs, ze heeft mijn twijfels over de positieve houding die het AvL laat zien weggenomen. Ik heb snel zoiets van 'als het te mooi is om waar te zijn, dan is dat vast ook wel zo'.. Dat had ik op een gegeven moment ook over de enorm positieve houding van het AvL over de studie waar Ik aan mee doe, dat heb ik vast verkeerd gezien of verkeerd begrepen. Maar dat is dus niet zo, de cijfers in deze studie (met het type tumor wat ik heb) liegen er niet om en ze zijn echt zo positief. Toch een opluchting dat ik me druk maakte over iets wat er niet was.

De volgende kuur stond pas om 14:00 in de planning, maar de verpleegkundige had de medicijnen al aangevraagd en zei dat we ons wel alvast konden melden bij de dagbehandling, misschien was er al eerder plek.
En dat was het geval! Ik kon gelijk plaatsnemen en binnen 15 minuten na de verpleegkundig specialist liep de Nivolumab mijn bloedbaan in.

Dat ging niet helemaal lekker; ik kreeg last van mijn onderrug, een zwaar klemmend gevoel wat uitstraalde naar mijn benen. Toen mijn vrouw terug kwam met broodjes uit het restaurant zei ik dat tegen haar, en ze liep gelijk naar de verpleegkundige toe om dit te melden. Ik maakte er  niet veel van, maar ze waren er als de kippen bij om het infuus stop te zetten en weer over te gaan op spoelen met NaCL. Ik bleek een allergische reactie te hebben op de medicatie. Wat ik begreep is dat mijn bijnieren het er niet mee eens waren en die rugpijn veroorzaakten. Na 15 minuten was de pijn weer afgezakt en werd het toedienen van de medicijnen weer gestart, maar wel op halve kracht.
Dit ging gelukkig zonder nare reacties en een uurtje later zat het er weer in. Stipt 1400 mocht het infuus eruit een kon ik direct naar de taxi die al stond te wachten. Complimenten voor mijn lieve echtgenote die alle logistiek om mijn ziekenhuisbezoeken tot in de puntjes weet te regelen.

Thuis gekomen ben ik direct mijn bed in geploft. Ik was helemaal gesloopt, die reactie had toch wel wat teweeg gebracht en daar moest mijn lijf toch even van bijkomen. Heb nog 1,5 uur geslapen en toen ging het wel weer. De rest van de dag/avond rustig aan gedaan.

Volgende stap wordt de operatie. 19 Maart gaat dat gebeuren. Ik zie er enerzijds enorm tegenop, alle risico's en mogelijke complicaties houden me erg bezig, anderszijds is kan ik niet wachten tot die tumor eindelijk uit mijn lijf is.