3 jaar later

Dat je dan een email krijgt van kanker.nl, omdat je al zo lang niet meer ingelogd bent geweest en je account wordt gedeactiveerd. Toch maar even inloggen dan.
Mijn laatste blog is van 2 maart 2019, dat was nog midden in de behandelperiode. Net 2e infuus imuuntherapie gehad.  Sindsdien is er veel gebeurd, vooral veel positiefs.

18 Maart 2019 volgde de operatie, met een heuse operatierobot (davinci) in het AVL. Bloednerveus was ik, letterlijk stond het angstzweet op mijn rug. De imuuntherapie was zo goed aangeslagen dat ze tijdens de operatie nog een scopie moesten doen omdat ze de tumor en de tatoeage van de eerste scopie niet konden vinden. Ze zagen alleen maar een klein zweertje. De MDL arts die de scopie deed was bij een later gesprek helemaal lyrisch over de resultaten, ze kon niet geloven dat het er zo uit zag na 6 weken.
Het herstel ging in eerste instantie voorspoedig, ik liep de zelfde dag nog over de gang, had niet veel pijn. De 22e mocht ik naar huis, ik zat er klaar voor, alles ingepakt, alleen nog maar 1 bloedonderzoek.

Uit dat bloedonderzoek kwam een CRP (onstekingswaarde) van boven de 350; niet goed! Er moest een CT gemaakt worden om te kijken of de naad tussen de 2 darmdelen nog in tact was. Op zo'n moment duurt alles lang. Ik wilde net een hap van mijn avondeten nemen toen de verpleegkundige binnen kwam rennen en de vork uit mijn hand trok; "u mag niet meer eten, de chirurg is nu onderweg". Die avond werd ik met spoed geopereerd voor de aanleg van een dubbelloops ileostoma, de naad was los en de 2 darmdelen waren volledig los van elkaar geraakt. Er volgende nog 2 weken opname met veel complicaties, van bloedingen tot maaghevels tot infecties. Enige blije herinnering uit die tijd was het vrolijke gezicht van de oncoloog die me kon vertellen dat volgens de patholoog de verwijderde weefsel helemaal schoon waren, en ik dus ook.

Fast-forward naar nu 16 april 2022. Ik heb iedere 6 maanden beeldvormend onderzoek en iedere 3 maanden bloedonderzoek. Alles ziet er steeds goed uit, alle mensen die aan het onderzoek imuun-therapie bij darmkanker hebben meegedaan zijn genezen. Een slagingspercentage van 100%, dat is ongehoord!
Ik durf nu wel te zeggen dat ik dit varkentje heb gewassen. Ik heb dat stoma wel nog steeds, waarschijnlijk blijft ie ook wel, maar er valt met wat aanpassingen goed mee te leven. Ik heb m'n dikke darm nog maar die wil ik ter zijner tijd wel volledig laten verwijderen. De kanker blijkt namelijk een genetisch component te hebben; Lynch-syndroom. Ik heb gelukkig niet de agressieve variant, maar toch; risico dat ik weer darmkanker ontwikkel ligt vele malen hoger dan bij niet genetisch-belastte mensen. Mijn zusje heeft het ook. Beiden worden we ieder jaar onderzocht dmv een coloscopie. Voor mij is dat relatief makkelijk omdat ik niet hoef te laxeren, die dikke darm wordt toch niet gebruikt ;-) Die operatie komt er ooit wel, maar dat heeft geen haast, door strenge controle is de kans op nieuwe darmkanker niet zo groot meer.

Ondanks dat ik nog niet die 'magische' grens van 5 jaar ben gepasseerd heb ik toch wat meer risico durven nemen en heb ik een andere baan. In een digitaal ziekenhuis! Wat ik in het AvL vooral heb geleerd is dat daar hele bijzondere mensen werken. Onbaatzuchtige en lieve mensen die echt iets voor anderen willen betekenen. Ik werk al vanaf mijn 20e als software-engineer en daar help je anderen eigenlijk niet mee, maar om me nou op mijn 45e om te laten scholen om in de zorg te gaan werken; dat is praktisch niet haalbaar. Nu de gulden middenweg; ik kan met mijn skills mensen verzorgen, via het digitale ziekenhuis waar ik nu werk.
Ondanks soms wat praktisch gedoe omtrent stoma ben ik weer de oude, zowel fysiek als mentaal. Als het goed is horen jullie niks meer van mij op kanker.nl !