Ik ben begonnen!

Vandaag was de grote dag, de dag dat mijn herstel definitief is ingezet. Althans; zo sta ik er in. Ik heb vandaag in het AVL de eerste (van twee) immunotherapieen van de studie gekregen.
Om 0915 zijn mijn vrouw en ik opgehaald met de taxi. We hadden ons al passend gekleed, beide met een mooi blauw superman-shirt. Mijn imuunsysteem wordt getraind als superman, dus dan is zo'n shirt op z'n e plaats. Je moet er toch een beetje humor in houden toch?
In het AVL mocht ik eerst weer langs de vampieren; wederom 15 buisjes bloed mogen inleveren. Daarna even langs meten & wegen en kort daarop een gesprek met verpleegkundig specialist, of er nog vragen zijn en om de dag uitgelegd te krijgen. We moesten wel opschieten want er moest ook nog een ECG gemaakt worden. ECG was zo gepiept en we konden direct door naar afdeling dagbehandeling.
Bij dagbehandeling wederom een gesprek, meer details over logistiek, bijwerkingen, tijden, wanneer we moeten bellen (eigenlijk altijd als er iets is). Duidelijk verhaal, kundige mensen. Daarna hadden we even tijd om een broodje te eten.
Om 1415 moest ik me weer melden bij dagbehandeling en stipt op tijd werd ik opgehaald. Op de afdeling aangekomen is een bed toegewezen en kon ik me installeren.
De medicijnen (ipilimulab en nivolumab) waren al besteld en op de afdeling dus het infuus kon aangelegd worden, even voorgespoeld en de nivolumab werd gestart. Ik merkte er weinig van, ik leek even wat duizelig te worden, maar dat kon net zo goed van spanning of verstopte neus komen (ik ben de hele week al verkouden). Tijdens de nivolumab heb ik nog een gesprek gehad met de dietiste, ik wilde het voedingsadvies wat ik eerder had ontvangen toch nog even op scherp zetten en had veel aanvullende vragen. Conclusie; veel eiwitten eten (1,5 gr. per kg lichaamsgewicht per dag) en rood vlees of bewerkt vlees beperken tot 300 gr. per week. De rest van mijn dieet was eigenlijk goed in orde.
De nivolumab was na een half uur klaar, vanwege protocol moest er wel een half uur observatie plaatsvinden voordat de ipilimulab mocht starten.
Half uurtje later werd de ipilimulab aangesloten, dat zou wel even gaan duren. Ik heb een serie opgezet op mijn telefoon en eigenlijk vloog de tijd voorbij. Mijn vrouw heeft een relaxte stoel gekregen (ze heeft behoorlijk heftige rugklachten dus dat was erg welkom) en heeft gekletst met de buurvrouw en op haar ipad spelletjes gespeeld. Zo af en toe pakte ik haar hand, of zij de mijne, even contact maken op een vrij onwerkelijke dag, heel fijn.
Om 17:30 was de ipilimulab wel klaar, ik heb er niks van gemerkt. Ik moest nog wel een uurtje blijven voor observatie, maar het ging prima. Ik was opgelucht en eigenlijk behoorlijk hyperactief, de lieve verpleegkundige liet ons iets eerder gaan omdat het prima ging en we de aansluiting met de taxi niet zouden missen. Om 18:30 zaten we in de taxi, eindelijk naar huis na weer een lange dag bij het AVL. Thuis had dochterlief (17) al gekookt en zelfs een bloemetje voor me gehaald. Super lief!
Ik had verwacht enorm moe te zijn, of misschien zelfs wel wat grieperig of andere bluh.. maar nee; ik voel me gelukkig prima, niet vreselijk moe, hooguit van alle indrukken en emoties die toch meedoen, maar ik ben niet gesloopt. Bijwerkingen van immunotherapie komen niet veel voor, en als ze er zijn is dat meestal pas na weken na de behandeling. Bovendien krijg ik "maar" 2 keer een kuur en de meeste mensen krijgen pas bijwerkingen na meerdere behandelingen. Ik ga er nu dus maar gewoon van uit dat mijn imuunsysteem zich netjes gedraagd en zich aan de opdracht "kill the cancer" gaat houden en andere weefsels met rust laat.
Komende tijd ga ik in de sportschool gefocust werken aan verder verbeteren van mijn conditie en nog meer spieropbouw en mijn dieet aanpassen aan de adviezen van de dietiste. Nu echt aan het werk!
3 reacties
Na de volgende krijg je een sticker op je kont en je bent weer goed voor 2 miljoen kilometer.
Sterkte
Ik had juist wel van de 1e keer Nivolumab bijwerkingen, daarna milder. Kalm aan in die sportschool. Sterkte
Ik heb wel wat duizelingen af en toe, las dat dat van nivolumab kan komen, maar in mijn geval zou dat ook ook van de verkoudheid kunnen komen, heb ik wel vaker.
Afgelopen 2 dagen merk ik dat ik ondanks 8 a 9 uur nachtrust tegen een uur of 15:00 echt wel op ben qua vermoeidheid. Lig ook echt heel vroeg in bed. Ga de komende tijd maar een dutje in de middag inlassen om te zorgen dat ik de dag goed door kom en mijn dag/nacht ritme niet te veel verschuift.