Goed nieuws

Gisteren had ik de sneldiagnostiek in AvL. Om 06:15 stond de taxi voor de deur, we waren er al om 07:00, half uurtje te vroeg. Let's get it on!!

Ik kon me gelijk melden bij bloedprikken en ik was om 07:30 als eerste aan de beurt.  Na bloedprikken kon ik direct doorlopen naar de MRI, die omstreeks 08:00 gepland was. Was voor mij de eerste keer. Even omkleden in wat comfortabels zonder ijzer, kiezen welke radiozender ik op wilde en toen kon ik gaan liggen. Al met al 30 minuten en een kort slaapje later was dat alweer klaar. 
Wat volgde was het officiële inschrijven, dat was al deels vorige week gedaan i.v.m de röntgenfoto, maar her en der moesten nog wat veldjes ingevuld worden. 

Na inschrijven een kort gesprek bij de verpleegkundig specialist, die had gelijk al best positief nieuws; bloedwaardes waren goed. Nier- en leverwaardes prima, geen tumor-markers in het bloed aangetroffen. Geeft geen 100% zekerheid op een positief resultaat aan het einde van de dag, maar het was op dat moment wel een strohalm in een nogal stressvolle dag.
De laatste stap van de onderzoeken was de CT. Ik was vanaf inschrijven al begonnen met drinken van contrastvloeistof en moest eigenlijk enorm nodig plassen, maar moest het even ophouden tot na de CT. Best lastig dat de contrastvloeistof die via infuus ingespoten werd ook nog eens het gevoel geeft dat je in je broek plast. Uiteindelijk was het snel gepiept en kon ik naar de wc rennen.

Toen begon het laaaange laaaange wachten. Tot 14:30 waren we "vrij" en we kozen ervoor om met tram 2 naar hoofddorpplein te gaan en daar een koffietentje op te zoeken voor wat ontspanning, lunch en koffie. Ik had die ochtend al een halve oxazepam genomen, die was langzaamaan een beetje uitgewerkt en de nervositeit begon toe te nemen, tijd voor een nieuw halfje. In het koffietentje nog een poging gedaan om samen een serie te kijken op mijn telefoon, maar het was te druk qua geluid en indrukken en ik was echt te nerveus. Uiteindelijk rond 13:15 maar afgerekend en terug met de tram naar het AvL. Er staan in de centrale hal best veel comfortabele stoelen en banken en het was er qua geluid een stuk rustiger. We hebben in de centrale hal nog samen een serie gekeken op mijn telefoon.

Rond 14:15 zijn we naar de poli gelopen en aangemeld voor de afspraak. Ik was misselijk van de zenuwen. De twijfel en angst was zo groot, zou het uitgezaaid zijn? De bloedwaardes waren goed, maar zegt dat genoeg? De hele dag liep alles op rolletjes, elke afspraak op tijd en juist nu was er vertraging.. 14:35.. niks.. 14:40... niks.. Wat gaan de minuten dan langzaam. Eindelijk om 14:50 werd ik opgeroepen. 

In de kamer aangekomen 3 artsen; namen ben ik alweer vergeten. De chirurg begon een mooi verhaal en wilde de MRI's laten zien. Ik heb hem onderbroken. "Er komt echt niks bij me binnen tot mijn belangrijkste vraag is beantwoord, zijn er uitzaaiingen naar andere organen?". Het antwoord was gelijk "Nee". Een enorme last viel van mijn schouders en kon ik de chirurg zijn verhaal aanhoren.

De tumor blijkt van het type MSI te zijn. Is een klein beetje door de darmwand heen, maar niet door de vetlaag. Er zijn 5 klieren in de directe omgeving van de tumor die verdacht zijn. Normaliter zou men dit met chemo en operatie behandelen, maar er blijkt ook een alternatief te zijn die goed aanslaat bij MSI-tumoren; imuun-therapie. Ik mag mee doen aan een studie en daarbij wordt tot de operatie plaats gaat vinden imuun-therapie ingezet om de tumor te verkleinen en de verdachte klieren schoon te krijgen, mijn casus is een goeie kandidaat. Na 6 weken zal ik dan alsnog geopereerd worden om de tumor te verwijderen. Als daarna blijkt dat niet alles schoon is zou ik alsnog chemo krijgen. De resultaten van de studie zijn veelbelovend. Het betreft een curatieve behandeling en de prognose op herstel is heel goed.
Ik heb veel notities genomen, mijn vrouw ook. Toch tolt alle informatie door mijn hoofd. Zo'n dag sloopt je mentaal en emotioneel. Ik ben enerzijds superblij met het nieuws dat het goed te behandelen is en de prognose goed is, anderzijds wordt het een behoorlijk zwaar traject met her en der ook risico's i.v.m de studie. En zo'n operatie, dat is ook niet niks. 

Om 17:00 worden we door de taxi naar huis gebracht. Onderweg bel ik vader en zusje, ze willen later die avond even langs komen. Ik stel voor om een taart te halen om te vieren dat de prognose goed is en die avond gaat die taart er met smaak in.

Vanmiddag ben ik gebeld door de arts die bij de studie betrokken is. Officieel om aan te geven dat ik er aan mee wil doen, maar ook omdat ik nog wat vragen had over bijwerkingen etc. Ik heb gelijk afspraken voor vervolg onderzoek overmorgen en ze gaf aan dat ik volgende week kan starten met de imuun-therapie. Tevens heb ik op korte termijn een telefonische afspraak met diëtist en de klinisch geneticus. 

Komende weken worden weken die volledig in het licht zullen staan van herstel. Mijn dieet, fysieke- en mentale conditie draaien om 1 ding; beter worden. Goed eten, veel sporten en goed tot rust komen, hoe sterker ik ben als de operatie begint, hoe eerder ik weer op de been ben als het klaar is.  Ik ben heel erg onder de indruk van het AvL en hoe snel met daar handelt, erg prettig idee dat er zulke capabele mensen zijn die mij beter gaan maken.