De zoveelste operatie

Op woensdag 11 augustus was het zo ver. Mijn eierstok(en) zouden opgehangen worden. De wekker stond om 05:30, en om 06:15 zaten we in de auto. Op naar operatie nummer 3 (mijn lisexcisie niet meegerekend, dan is het al 4), en mijn 5e narcose in 6 maanden...

 

Waar we bij de vaginale trachelectomie nog allemaal grapjes maakte, en "fotoshoot" hielden en selfies maken, was dat gevoel nu ver te zoeken. De hoop is weg. Wij gaan nooit ouders worden, na 5 jaar zo gezond mogelijk worden, 4 maanden proberen, en in mijn hoofd al alles 'af' hebben, heeft de kanker een groot gedeelte van mijn toekomst afgenomen. 

 

Deze operatie is voor mij het begin van het 'einde'. Het einde van mijn vruchtbaarheid, mijn levenslang gekoesterde droom, en een stukje van mijn vrouwelijkheid wat ik net zo omarmt had. De enige manier om nog ouders te worden is draagmoederschap. Adoptie mag niet na kanker, en is niet zoals veel mensen denken dat het is. Adoptie ligt in NL al een hele tijd stil omdat er te veel kinderen gestolen zijn voor de "adoptie handel". Ook kan je alleen een ouder kindje adopteren met een handicap. Deze kindjes hebben vaak een hechtingsstoornis en psychische problemen vanwege trauma. Maar ja, het mag toch niet na een kanker diagnose, dus lang hoeven we er ook niet over na te denken. 

 

Dus komen we terug op de enige optie. Draagmoederschap. Maar we weten hoe intens klein de kans is dat wij een vrouw vinden die ons kindje voor ons zou willen dragen. Vorig jaar rond deze tijd probeerde we zwanger te worden, nu hebben we 6 embryo's, maar zullen we nooit de kans krijgen om één van onze 'kindjes' te leren kennen. 

 

Aangekomen in het ziekenhuis krijg ik een mannelijke verpleger toegewezen. Wat ik heel fijn vind, is dat hij vraagt of ik er ok mee ben. Of ik het goed vind dat hij mij inschrijft en klaarmaakt. Ik vind het prima, mits hij me niet intiem hoeft aan te raken ;-) wat bij gynaecologische kanker soms lastig is, maar in deze gelukkig niet nodig. Bij alles wat hij doet, vraagt hij mijn toestemming. Het lijkt overdreven, maar het geeft mij een gevoel van controle, iets dat heel fijn voor mensen met een trauma als ik. 

 

Wat ook fijn is, ik heb meteen een goed gevoel bij hem. Soms heb je dat met mensen, en soms ook niet. Maar het scheelt enorm! 

 

Hij vraagt of hij mijn bloeddruk mag opmeten, en bloed e.d. mag afnemen. Wederom zeg ik ja, natuurlijk vind ik het spannend. Dat blijft, dat trauma is door de kanker weer enorm vergroot. Maar hoe hij met alles om gaat, en dan mijn vriend naast me zit, geeft me het gevoel dat het ok is. Ik ben veilig, ik voel me ok, en heb enig gevoel van controle. 

 

Helaas gaat het prikken hier al mis. En na één keer misprikken roept hij zijn collega. Gelukkig vind zij een ader en kunnen we mijn bloed laten checken voor de operatie. 

 

Na me omgekleed te hebben en nog een laatste wc bezoek is het zo ver. Mijn vriend mocht meelopen tot de holding, en toen kwam het 'afscheid'. Ondanks de oxazepam die ik op had, ben ik zo intens bang. Na 7 maanden non stop slopende behandelingen kan ik niet meer. Lichamelijk ben ik zo kapot, en psychisch ben ik er ook enorm slecht aan toe. Ik begin dan ook meteen te huilen. Ik wil niet meer, ik wil vluchten, als ik kon uittikken had ik dat meteen gedaan. Maar we hebben geen keus, we moeten door, ook als we niet meer kunnen. 

 

In de holding komt mijn gynaecoloog even langs. Terwijl de anesthesie naar een ader zoekt. Iets dat helaas niet lukt. Het prikken doet intens veel pijn, zeker als ze met de 'naald' rondzoeken in mijn arm naar de ader. Mijn gynaecoloog probeert me af te lijden, ik huil en scheld, knijp de deken helemaal fijn en verontschuldig mijzelf voor mijn taalgebruik. Ze zeggen dat ik me daar niet druk om moet maken en gewoon door moet gaan met schelden en huilen 😅 ze snappen het, dit doet pijn, en dat kunnen ze niet mooier maken helaas. Alleen al door die bevestiging voel ik me meer mens dan dat ik mij op andere momenten heb gevoeld. Helaas prikken ze nog 3 keer mis, als ik al niet weg wilde rennen, wil ik dat nu wel! Uiteindelijk denken ze er één in mijn bovenarm gevonden te hebben. Ze spuiten het narcose middel in, "Nu ga je vast en snel lekker slapen". Maar nope, ik voel niks. Behalve de narcose branden in mijn bovenarm. Shitterdeshit

 

Ze proberen de naald wat te verplaatsen, de pijn is wederom zo heftig dat ik niet kalm kan worden. Ze beginnen mijn arm te masseren, maar helaas. Niks werkt. Dan vind een andere anesthesist een ader in mijn pols, en dat wordt dus nummer 6! Maar deze lijkt wel te zitten. Ze spuiten het middel in, mijn arm voelt alsof die in de fik staat, en ik ben weg. 

 

Dan word ik wakker op de uitslaap kamer. Ik ben een beetje van de wereld, maar geen heftige tranen, alleen een klein beetje snikken. Maar dan krijg ik mijn ijsje. Ben ik de enige die na een operatie echt mega blij is met een lekker peren ijsje? Ik zit er elke keer ook gewoon echt op te wachten! 

 

En dan mag ik weer naar de kamer! Ik voel me nog steeds goed Woozy van de medicatie, en enorm veel herinneringen heb ik nu al niet meer. Ik weet nog dat ik naar de wc moest, maar het best nog niet uit kon, dus moest ik mezelf katheteriseren. Opzich wel fijn dat ik dat nu zelf kan. Mijn vriend en ik hebben nog even lol en maken wat gekke ziekenhuis foto's en ik probeer wat te eten. Ik wilde vooral graag even slapen, maar mensen blijven maar de kamer inlopen. Dus dat lukt helaas niet. 

 

Uiteindelijk komt de arts checken en kijken of ik naar huis mag. Ik vraag nog naar de gekke witte plek op mijn bovenarm, waar de narcose misgeprikt is. Maar volgens de arts is dat niets. Alleen wat vocht. Helaas hebben ze maar één eierstok op kunnen hangen, alleen de rechter. Aan de linkerkant zaten teveel verklevingen, en was het risico op ernstige gevolgen te groot. 

 

Aan het einde van de middag mogen we eindelijk naar huis! Zo zo fijn. Ik krijg geen verdere pijnstilling mee, want volgens de arts zijn ibuprofen en paracetamol genoeg. Enorm fijn om te horen dat dit dus enigzins moet gaan meevallen. Zeker na de laatste enorm zware operatie. 

 

We komen laat thuis, en gaan lekker vroeg slapen. Bewegen lukt me niet heel goed, dus dat doe ik niet teveel. Vooral de incisie in mijn navel doet goed zeer. Terwijl we het bed jn kruipen merk ik dat mijn rechter bovenarm wel heel veel pijn doet. Elke milimeter die ik beweeg, doet zo intens veel pijn. Dat zal vast wel overgaan na een goeie lange nachtrust. 

 

Maar helaas. Ik word enorm vaak wakker van de pijn die met het uur heftiger lijkt te worden. Zo heftig dat ik angstig begin te huilen. Wat is die pijn? Wat is er mis? Ik kom geeneens zelf meer uit bed, aangezien mijn buikspieren niet werken, en ik mijn armen niet kan gebruiken. Ook het zelf katheteriseren doet op deze manier zo enorm veel pijn dat ik onbewust te lang wacht met naar de wc gaan. Iets wat natuurlijk niet goed is voor mijn herstel. 

 

Ik bel het Radboud. Ze is bang dat het eerste narcose middel, waarschijnlijk propofol IN mijn spier is gespoten. We mogen langskomen, maar met de hoeveelheid pijn die ik nu heb, red ik 1.5 uur in de auto niet. Radboud belt met het Sint Jansdal, hier in de buurt. Maar die willen hun vingers niet branden aan een patiënt van Radboud. Dus moet ik maar naar de huisarts. Mijn huisarts is met vakantie, dus komen we bij een vervanger. Gelukkig een heel aardige man. Hij kijkt, en voelt voorzichtig. Maar bij elke lichte aanraking ga ik al door de grond van de pijn. Ik kan mijn hele arm niet meer bewegen, de blauwe plek is enorm geworden, en mijn huid heeft een gekke verkleuring. Volgens de huisarts had dit na het misprikken meteen doorgespoeld moeten worden. Helaas heeft dat nu geen zin meer, en moet ik het uitzitten. Ik krijg langwerkende oxy mee, en moet verplicht gaan rusten. 

 

En ik dacht nog wel dat dit herstel makkelijker en beter ging worden dan de vorige operatie. 

Van de oxy word ik echt een mega zombie. Dus na 2/3 dagen probeer ik al af te bouwen. Ondanks de zware pijnstillers was de pijn in mijn arm nog te groot om zelf dingen te kunnen, dus mijn vriend moet wederom alles weer oppakken. En ik had zo enorm gehoopt dat ik na deze operatie ten minste zelf mijn eten/drinken kon regelen overdag. 

 

Het lichamelijke herstel valt me tegen, en het psychische aspect al helemaal. We hebben net de eerste stap gezet, naar de totale vernietiging van mijn vruchtbaarheid en onze kans op het worden van ouders...

12 reacties

Hoi-Hoi,

Weer met grote  "verbazing " jouw hele verhaal gelezen  over wat er allemaal

wel en niet mis kan gaan [ en je beschrijft het wel heel uitgebreid en heel

erg duidelijk , dus af en toe even opnieuw beginnen om de draad

vast te houden...hahaha ]

Één grote  "prik - ellende " waarbij alles mis gaat wat er ook maar mis kan gaan.

Maar er is één ding wat ik niet helemaal goed begrijp en wees niet  "boos" als 

misschien iets niet helemaal goed heb gelezen !!

Nu het eigenlijk zover is dat het zelf kinderen krijgen er echt niet meer

in zit, waarom wordt er dan niet radicaal besloten om gelijk "alles" weg 

halen wat je  "niet meer nodig hebt " en niet weer een operatie om je

eierstokken  "op te hangen "  waarbij dat uiteindelijk maar bij eentje lukt??

Ik weet [ ook als man...hahha]  dat je dan bijvoorbeeld vervroegd in de

overgang  KAN  geraken, maar dan ben je wel van een hoop ellende misschien

weer in de toekomst af??

Ik zal misschien wel weer iets te kort door de bocht gaan, maar zo ben ik

nu eenmaal.....sorry ]

Groetjes  Hans

---

Laatst bewerkt: 13/09/2021 - 06:06

Hoi Hans goeie vraag hoor (zeker voor een man😊). Maar je geeft zelf t antwoord al: de overgang. Veel mensen weten niet wat die vrouwelijke hormonen allemaal nog meer doen dan zorgen voor eitjes. Het houdt je beendergestel, je huid, je slijmvliezen, en vast nog veel meer, in de conditie die past bij een jonge vruchtbare vrouw. Ook voor je hart schijnt het beter te zijn, dus heus: zo’n pittige ingreep bepaalt mede de kwaliteit van leven in de toekomst van een jonge vrouw.

Misschien zitten er nog meer aspecten aan die Aurelia zelf nog beter weet. 
 

Laatst bewerkt: 13/09/2021 - 09:05

Hallo Ellemes,

Die veranderingen zijn mij bekend, mijn eerste vrouw namelijk was ook

genoodzaakt al op vrij vroege leeftijd alles te laten weghalen...

Wij hadden toen gelukkig ons zoontje al !!

Achteraf gezien bleken die veranderingen heel erg "mee te vallen" maar dat zal

waarschijnlijk ook wel voor ieder persoon verschillend zijn??

Groetjes  Hans

---

Laatst bewerkt: 13/09/2021 - 09:22

Hallo Hans,

Ik ben 32, en overgang op 32 is een dingetje. Je verouderd enorm snel, krijgt last van botontkalking, opvliegers, stemmingswissellingen, depressie, groter risico hart en vaat ziekten, droge vagina/drogehuid, slaapproblemen, vocht vasthouden/lymfoedeem, problemen met spieren en gewrichten. 

Naja een heel lijstje dus. En aangezien ik al een lichamelijke beperking heb, en kanker heb gehad, trekt het mij niet om nog veel slechter te worden. 🙈 En de artsen raadde dit ook heel erg aan. Overgang op 32 is gewoon niet goed. Tuurlijk, soms kan het niet anders. Maar in dit geval was er nog iets mogelijk.En vergeleken met de grote operatie viel dit enorm mee. Alleen beetje balen van die arm haha

Maar het blijft inderdaad heel verschillend hoe mensen hierop reageren. Maar dat is met alles zo natuurlijk. 

Groetjes

Laatst bewerkt: 13/09/2021 - 15:38

Als je al die  EVENTUELE  bijwerkingen op een rijtje zet, dan is het zeker iets

om van te schrikken, maar het is lang niet zeker dat iedereen die krijgt.

Dat is ongeveer hetzelfde dat als je een snee in je vinger hebt en je gaat daar

op Google naar kijken, ben je morgen dood ...hahaha

Natuurlijk ben jij nog heel erg jong, maar ik denk dat de meeste vrouwen

[ de ene wat jonger dan de ander ]  die in de overgang komen, echt niet al

die nare bijverschijnselen krijgen.

Maar ik begrijp wat jij bedoelt hoor !!

[ ik moet mij er niet mee bemoeien.....hahaha]

Groetjes  Hans

---

 

Laatst bewerkt: 13/09/2021 - 16:44

Hey Hans,

Nee klopt. Er zijn ook vrouwen die amper wat overhouden aan bestralingen. Maar er zijn ook vrouwen die in een rolstoel belanden. 

De kans dat mijn blaas het na de operatie niet meer zou doen was 0. Dat gebeurt namelijk nooit. Dus ik ga er zeker niet zomaar van uit dat het dan bij mij wel mee gaat vallen. Want als je het fout hebt, en je hebt (bijna) overal last van, dan ben je goed de sjaak. 

En aangezien mijn gewrichten en spieren al niet ok zijn, ik al last hebt van chronische vermoeidheid en pijnen, meervoudige ptss hebt enz enz...naja dan ga je niet meer gokken op dat het wel mee zal vallen 😉

Want ik ken ook een paar jonge lotgenoten die erg veel last hebben van de enorm vervroegde overgang...(waarbij de medicatie dus ook niet goed genoeg werkt. Die hormonen zitter er niet voor niks natuurlijk 🤷🏼‍♀️)

Laatst bewerkt: 13/09/2021 - 21:25

Ohja en alles weghalen heeft bij mij helaas geen zin. Aangezien ze bang zijn voor losse cellen ergens naast mijn baarmoederhals (of waar die vroeger zat). Dus dan laten ze je baarmoeder liever zitten. Omdat dat vaak wel beter is. Andrs verplaatsen al je organen weer en dat is niet altijd positief. Zeker niet met bestralen. 

En eierstokken halen ze nooit zomaar weg. Alleen als dat echt moet. En doordat er nu eentje omhoog gehangen is, zal ik wel hormoon afgifte blijven houden. Ondanks dat ik dus verder niet meer vruchtbaar ben...

Laatst bewerkt: 13/09/2021 - 15:40

Arme ziel, wat een pechvogel! Snap dat je achterliep met je blog. Wat een hoop tegenslag weer. Je schrijft t zo op dat ik erbij ben en je pijn voel. Maar ook de vriendelijkheid van bepaalde zorgprofessionals. Goed dat je dat zo beschrijft, daar kunnen we van leren.

Hoop dat er nu weer wat rust in je leven mag komen, ondanks jullie grote verlies.

Laatst bewerkt: 13/09/2021 - 09:08

Hey!

Ja, ik heb wel ergens goed aan het kortste end getrokken. Als er ooit een boek komt, zal die "Dat gebeurt anders nooit" heten. 

Nog 2 weken bestraling. Dus we zijn er bijna. Op 24 sep de laatste. Dan samen alle scherven op gaan rapen en kijken hoe we het weer heel kunnen krijgen. Net zoals de "kintsugi". Want dat lijmen gaan we wel doen met goud. 

Liefs

Laatst bewerkt: 13/09/2021 - 15:46

Pfff, heftig weer dit... En ik probeer me het verdriet over jullie kinderwens zo goed mogelijk voor te stellen ( sinds ik kanker heb, weet ik dat je je dingen pas voor kunt stellen als je het zelf meemaakt, dus blijft het bij proberen). Naast dat verdriet ook nog zoveel andere ellende door moeten maken, lijkt me behoorlijk zwaar! Jullie hebben je portie inmiddels al meer dan gehad. Ik hoop dat je je inmiddels wat beter voelt. Heel veel sterkte!

Laatst bewerkt: 13/09/2021 - 09:21

Hey!

Soms is het maar goed ook dat we ons dingen niet helemaal kunnen voorstellen. Dan zouden we allemaal zo labiel worden... 🙈

Maar dank voor je woorden. Wij hopen net zo hard dat het hierna even klaar is. Ik heb nu al 32 jaar chronische stress, zou dolgraag de andere kant eens mee willen maken! 

Lichamelijk lijkt het ok te gaan. Psychisch helaas nog niet. Dat gaat nog een lange weg worden. Als we maar samen minstens 85 mogen worden hebben we hopelijk de tijd om met alles om te leren gaan. 

Liefs 

Laatst bewerkt: 13/09/2021 - 15:43

Hoi

Ik begrijp dat jij er totaal niet meer in  "gelooft" dat alles wel mee zal vallen.

Ik hoop van ganser harte  dat het nu een keertje  "mee zal zitten "en dat 

het na nu een keertje over is !!!!!

Groetjes  Hans

---

Laatst bewerkt: 14/09/2021 - 06:06