De molen door

Als eerst hebben we de inschrijving. Na de corona check, melden we ons aan bij polikliniek 2. De verpleegster haalt een stapel kaartjes tevoorschijn en zoekt die van mij op. Dat is slikken, weten dat er vandaag zoveel 'nieuwe' mensen met kanker een afspraak hier hebben. Terwijl ik in de wachtkamer zit, zie ik andere mensen zich aanmelden bij de balie. Ook voor hun is dit de eerste afspraak, waarschijnlijk hebben zij dus net zo'n kutweek gehad als wij.

Ik word opgeroepen door (ik denk) een verpleegkundige. Een lieve vrouw met een fijne uitstraling. Het type waarvan je blij bent als het ze je moeder zou zijn. Ze is onwijs lief, kalm en rustig, en door haar voel ik me ook iets rustiger. Er worden mij een aantal vragen gesteld. Of ik rook, drugs gebruik, drinkt etc. Daarna word er een mega oncharmante foto gemaakt, ja tuurlijk, leg deze dag nog maar even vast haha Daarna word mijn bloeddruk opgemeten en moet ik op de weegschaal (snel door).

De verpleegster wenst mij heel veel sterkte, ze zegt het op een manier die mij echt raakt. Met zoveel empathie en medeleven. Als ik al geen tranen in mijn ogen zou hebben, dan had ik die nu wel gekregen. Met een brok in mijn keel zeg ik "dankjewel". Hoe rot is het dat we door Corona nu mensen niet een hand mogen geven?! Wat mis ik lichamelijk contact in deze situaties. 

Wij nemen weer plaats in de wachtruimte. De volgende afspraak zal met de gynaecoloog zijn. Ik loop door de wachtkamer, het plan was om een kopje thee te scoren, maar dan zie ik dat ze ook chocomelk hebben! Jeej, weer een lichtpuntje. Wat mij opvalt is dat ik de gemiddelde leeftijd goed naar beneden haal hier. Ik gok dat de meeste rond de 60+ zijn. Ik weet nog dat ik dit gevoel ook had in het Mauritshuis, waar ik toen de enige was zonder grijs haar. Moet bekennen dat ik het gevoel daar als een stuk prettiger heb ervaren.

Vervolgens heb ik het gesprek met de AIOS gynaecoloog. (Arts in opleiding tot specialist). Hier hebben we het over de verwachtingen, zij verwachten dat de tumor klein is en een conisatie genoeg zou moeten zijn. Maar toch bereid ze mij lichtelijk voor op een trachelectomie. Hierbij wordt je volledige baarmoedermond verwijderd. Je kan dan alleen nog zwanger raken via IVF en bevallen via een keizersnede.

Ook moet er nog een inwendig onderzoek plaatsvinden, maar vanwege mijn angst voor mannen plannen ze die liever later in. Dit doen ze dan onder narcose, zodat ze daarna meteen kunnen opereren. Bij dit inwendige onderzoek willen ze kijken hoe breed de tumor gegaan is, en of ze hier dingen kunnen voelen. Zaken die je niet altijd kan waarnemen op een MRI. Dit onderzoek gaat samen met de mensen van de chemo/radiatie. Aangezien de kans aanwezig blijft of dit misschien nodig is, vragen ze mij vooraf alvast toestemming om gouden markers in mijn baarmoedermond te plaatsen.

Mochten ze dus tijdens het inwendige onderzoek erachter komen dat chemo/radiatie nodig is, dan kunnen ze meteen doorpakken en hoef ik niet nogmaals onder narcose. Maar voornamelijk hoop ik natuurlijk dat dit niet zal hoeven gebeuren. 

Het gesprek is psychisch heftig. Vanwege mijn trauma's merk ik dat ik erg opzie tegen het idee dat ze weer 'naar binnen' moeten. Een paar keer barst ik even uit in tranen, Wouter legt dan steeds even zijn hand op mijn been. Ondanks dat ik mij schuldig voel dat ik Wouter wederom meesleur in "mijn ellende", ben ik dankbaar dat Wouter mee is, en dat ik dit alles niet alleen hoef te doorstaan. 

We hebben het over onze kinderwens, dat we al lang bezig waren met 'gezond' worden en we net waren begonnen. Het plan was eerst mijn revalidatie zo goed als af te ronden, en dan eind dit jaar het gaan 'proberen'. We waren zelfs al aan het proberen toen dit er tussen kwam. Ik kan mij nog niet over het idee zetten, al 1.5 jaar lang doe ik er alles aan om gezond te worden, zodat ik moeder kan worden, en 'boom', kanker. 

Hierna zal ik eerst na 3 maanden op controle moeten, dan na 6 maanden een uitstrijkje, daarna na 9 maanden weer controle, en na 12 maanden weer een uitstrijkje. Pas bij 2 positieve uitstrijkjes mogen we het gaan proberen. Dit betekent dat wij minstens een jaar moeten wachten. Voor gezonde vrouwen zal dit misschien niet heel erg zijn, want "Ik ben nog geen 40". Maar ik weet hoe langer ik wacht, hoe lichamelijk zwaarder een zwangerschap en bevalling gaat worden. Dan heb ik het nog nket eens over de opvoeding en alles wat de eerste paar jaar met zich mee brengt. Bijvoorbeeld de slapeloze nachten. Met mijn beperking is slaap heilig, want dan heelt mijn lichaam. Kan mijn lichaam niet helen? Dan zal het alleen maar zwaarder en erger worden. 

De afgelopen jaren word mijn kracht al steeds minder, en kan ik ook minder, terwijl de pijn alleen maar erger wordt. Dit nieuws kwam dus echt binnen. Ik had gedacht aan een half jaar, en met mijn beperking en op mijn leeftijd telt iedere maand natuurlijk. Aangezien zwanger worden ook nog wel even zal duren, zal ik dus 34/35 zijn voordat ik moeder hoop te worden. Dit valt mij allemaal enorm zwaar, zeker als je je bedenkt dat we al 2 jaar bezig waren om mij zo gezond mogelijk te krijgen.  

Na dit gesprek had ik nog een gesprek met de Hoofdverpleegkundige. Zij legt wederom het een en ander uit, en geeft informatie mee om te lezen mochten we daar behoefte aan hebben.

Hierna is het tijd voor het bloedonderzoek. Na het trekken van een nummertje en nemen we plaatst op een best wel comfortabele bank. Overal waar ik kijk zie ik planten, monstera, vioolbladplant en nog veel meer waarvan ik de naam niet ken. Sinds dat wij zelf meer planten hebben, voel ik mij automstisch ook fijn in een ruimte met planten. Toch wel erg prettig, andere levende organismen om je heen. Dan mag ik voor het bloed prikken. Ze vraagt of ze 2 buisjes extra mag voor de bloedbank. Hier zal mijn bloed worden opgeslagen en wanneer er onderzoeken zijn mer betrekking tot mijn soort kanker zal mijn bloed anoniem gebruikt kunnen worden. Ach, als we toch al bezig zijn, dan kunnen die 2 buisjes er nog wel bij. De verpleegkundige prikt snel en meteen goed, iets wat bij mij niet altijd het geval is, en ik ben dan ook zo klaar. De verpleegkundige complimenteert mij nog met mijn nagels. Die ik speciaal had gelakt zodat ik in deze tijd steeds wordt herinnert aan iets moois. Doen ze toch wat ik hoopte dat ze zouden doen!

Op naar de volgende! De röntgen foto. Hier mag Wouter niet mee de wachtkamer in. Ik ga alvast zitten in de hoop dat ik eerder aan de beurt ben. En uiteindelijk kon ik ook iets eerder terecht. Er wordt een foto gemaakt van mijn borstkast/longen. Ik word meegenomen door wederom een enorm aardige verpleegkundige, en moet mijn bovenlijf uitkleden. Enigzins in paniek vraag ik of ik mijn bh top kan aanhouden. Mits deze geen beugels, clips, verstelbandjes bevat, is dit gelukkig toegestaan. Ik moet staan met mijn borst tegen het apparaat, diep inademen, vasthouden, en loslaten. Dit doen we nog een keer, maar dan van de zijkant. Binnen een paar minuten sta ik weer 'buiten'.

Ik loop naar Wouter, en we besluiten dat we even een hapje gaan eten. We delen een panini brie, aangezien mijn eetlust nog een beetje matig is, met als toetje de ferrero rocher die ik heb meegenomen. (lichtpuntjes creeër je zelf!).

Hierna melden we mij aan voor de MRI, we moeten nog even wachten. Dus van deze tussentijd maak ik er van gebruik even alles op 'papier' te zetten. Ik word geroepen voor de MRI. De verpleegster stelt zichzelf voor en brengt me naar een kamertje waar ik al mijn metaal af kan doen. Gelukkig had ik hier al rekening mee gehouden en hoefde ik alleen mijn haarknipje uit te doen. Hierna kreeg ik een klein infuus met iets erin dat mijn darmen even stil zou leggen. Op die manier kan de MRI mijn baarmoeder e.d. goed in beeld brengen. Ik kreeg oordopjes in vanwege risico op gehoorschade, een prachtig haarnetje op, en toen mocht ik gaan liggen. Voor comfort kreeg ik een fijn kussen onder mijn knieën en twee zware kussen zakjes over mijn voeten. Ik ben een chronische voet wiebelaar, en dat is voor in een MRI niet heel handig. Deze zware zakken moeten dus voorkomen dat je onbewust met je voeten gaat liggen wiebelen. Nog even het alarm knopje in mijn hand en gaan. De MRI zei zelf bij elke stap wat ze ging doen (het was een vrouwenstem, dus ik ga er even vanuit dat het een 'zij' is). "De volgende scan duurt 2 minuten". "De volgende scan duurt langer dan 5 minuten". "Bij de volgende scan moet je je adem in houden. In ademen, uitademen, vasthouden, en u mag weer ademen".

Nou dit feestje ging zo'n half uur door onder het oorverdovende geluid van getik. Een aantal keer leek het net alsof de beat bijna zou droppen, maar hij kwam nooit. Al denk ik dat een Hardwell of Martin Garrix er nog wel inspiratie uit zouden kunnen halen!! Het meest 'enge' was wel dat moment dat ik opeens nog wat dieper de MRI in moest. Dan zie je dus bijna de uitgang niet meer, en hoewel ik geen claustrofobie heb, moest ik mezelf wel eventjes weer kalm krijgen.

Hierna was het gelukkig klaar. Onze lange ochtend/dag zat erop, en ik kon niet wachten om naar huis te gaan. Na 6 uur slapen, en teveel indrukken ben ik goed gesloopt. Maar omdat het leven een feestje is en jeje eigen slingers moet ophangen, zijn we toch nog even langs De Drie Graefjes gereden voor wat goddelijke taart!

Nu het moeilijkste gedeelte. Wachten en op de uitslag morgen, en duimen dat ik de beste soort kanker heb die er bestaat. En met beste bedoel ik lekker klein, zodat ik alleen een conisatie nodig heb. Maar ook is het eng om positief te zijn en uit te gaan van het beste. Bij de diagnose HPV, Pap2 en zelfs Cin3 was ik allemaal enorm relaxt en zag ik het probleem niet zo. En toen kwam opeens de diagnose kanker, die viel toen zo rauw op mijn dak, dat ik dat liever ook niet nog een keer wil. Vanavond eet ik lekker mijn stukje 'hummingbird' taart, en ga ik duimen voor een goede afloop. Zal wederom een korte nacht worden! Haha

4 reacties

15 december 2020 om 22.14

Sterkte met het wachten op je uitslag! Ik duim voor je dat de tumor “klein” zal zijn.

Zo te lezen weet je goed hoe je de slingers zelf op moet hangen, ik kreeg tijdens het lezen ook zin in taart😋.

Liefs Bianca

Laatst bewerkt: 15/12/2020 - 22:14

Hallo Bianca,

Dank voor het duimen! Tumor lijkt vooralsnog klein. Al maak ik mij wel zorgen over mijn kinderwens aangezien het nog niet helemaal duidelijk is welke operatie ik krijg. 

De taart was top. Kan de drie Graefjes in Amsterdam echt aanraden ;-) mijn favo is de Hummingbird cake! 

Liefs

Laatst bewerkt: 17/12/2020 - 15:19

Hi Aurelia,

Heb woord gehouden en afgelopen dinsdag aan je gedacht. Wat ben je gesloopt hé na zo'n dag.  Moest lachen om je beschrijving van het MRI onderzoek ik had namelijk precies hetzelfde haha. Ik dacht als ze me nog een paar cm verder schuiven in dat ding kom ik klem te zitten! Kreeg het ff Spaans benauwd lol. Dat wat ze inspuiten om je darmen koest te houden heet Buscopan. De onderzoeken die jij vandaag hebt gehad heb ik al een tijdje achter de rug. Daarna volgde voor mij het onderzoek onder narcose om de gouden markers te plaatsen en de omvang van mijn tumor vast te stellen. We wisten door het gynaecologische onderzoek al dat mijn tumor sowieso té groot was voor een operatie. Maar pas na het narcose onderzoek konden ze mij vertellen wat het stadium was. Gelukkig weten ze bij jou al dat je waarschijnlijk een kleine tumor hebt en dat zeggen ze niet om je gerust te stellen. Ik zag erg tegen de narcose op omdat ik bij een vorige operatie jaren terug 5 dagen heb lopen spugen. Dit heb ik aan de narcotiseur verteld toen hij mij van te voren belde. Ik heb echt waar een heerlijke narcose gehad en had zelfs een beetje de p in toen ze mij wakker maakte. Wat ik begrijp uit jouw verhaal is dat je een fijn zorgteam hebt. Wat is dat fijn hé, ik ervaar gelukkig hetzelfde. Dat maakt dat je dingen even wat makkelijker aangeeft en je vragen durft te stellen. Weet je trouwens  dat je hier een app kan downloaden waarmee je de gesprekken bij de artsen kan opnemen en in die app ook je vragen kan zetten zodat je niets vergeet?  Ik merkte dat ik na zo'n dag de helft van de uitleg alweer was vergeten. Nu kan ik die opgenomen gesprekken gewoon thuis op mijn gemak weer beluisteren. De artsen juichen het trouwens toe om de gesprekken op te nemen. Misschien een tip voor jou?

Nu hopen dat je heel gauw je behandelplan komt te weten want je zal zien dat hoe gek het ook klinkt er een stuk rust over je komt. Ik duim voor een conisatie . Zet h'm op ik vind je mega stoer!

Liefs Xpris.

Laatst bewerkt: 18/12/2020 - 00:00

Hey Xpris,

Jemig wat lief, onwijs bedankt!

Ja echt he?! En ik voelde de mri ook. Op een bepaald moment trilde ik dan enorm als ik aan het ademen was. Al met al viel het mee, maar had een paan bijna paniek momentjes haha toch gek he, die 'molen' waar je in beland. 

Oh jemig. Met die gouden markers word je sowieso bestraald of niet? Bij mij denken ze dat dat niet nodig is nu, maar dat kunnen ze pas echt zeggen na het inwendige onderzoek. Alles valt of staat daarmee, en die is nog niet mogelijk. Dat vind ik erg moeilijk. 

Ik vind narcose ook erg spannend, maar gelukkig niet meegemaakt wat jij had! Goed om te weten dat het na een keer fout, ook goed kan gaan. Ze zijn allemaal zo aardig, en helpen en denken mee mbt mijn trauma's. Door die trauma's en dat ik gynaecologische kanker heb, is het soms wel pittig in mijn hoofd. Maar we gaan ervoor. Ze zijn hard bezig een mooi vrouwen team voor mij samen te stellen!

Ja! De app ken ik! Super fijn, thnx voor de tip! 

Dank voor het duimen. Ik duim ook voor jou!! 

Liefs

Laatst bewerkt: 18/12/2020 - 16:40