De dag die wederom alles veranderde

De dag die wederom alles veranderde. Het was woensdag 20 januari. Vandaag zouden we de uitslag krijgen van het weefsel onderzoek.

Na een best helse week, zaten we echt te wachten op goed nieuws. Zeker omdat de artsen gematigd positief waren, waren wij dat ook. Het herstel was, en is ten tijden van dit schrijven, pittig. Ik heb 7 dagen lang koorts gehad van rond de 38 graden, mijn lichaam reageert hier altijd enorm heftig op. Daarnaast was ik intens misselijk en draaierig van de narcose en de morfine. Het leek een beetje op het gevoel alsof je zo intens dronken bent, maar je ontnuchterd niet. En dat 7 hele lange dagen. Ik kon amper eten, het enige wat ik een beetje naar binnen kreeg waren smoothies, yoghurt en hele kleine beetjes avondeten.

Mijn dagen spendeerde ik al rillend of zwetend op de bank onder een dikke deken die mijn vriend elke ochtend naar beneden bracht. Met Tika (kat) als trouwe waker aan mijn voeten. De pijn viel mee, het voelde niet heel erg lekker down under, maar het was te doen. En zeker de eerste week viel de bloeding erg mee. Al merkte ik dat ik na 3 dagen al langzaam dat sponsje begon te verliezen wat ze tegen mijn baarmoedermond hadden aangenaaid om de grootste bloeding te stelpen. Gelukkig kon de arts mij vertellen dat dit niet erg was, en dat 38 graden ook nog niet erg was. Maar als het zou stijgen, of veel langer zou duren, moest ik weer even contact opnemen.

Mijn vriend kan gelukkig vanuit huis werken, en heb ik, mits nodig, de hele dag tot mijn beschikking. Gelukkig voor hem kon en deed ik niet zo heel veel, maar 'samen lunchen' was leuk. Hij kon eten, ik niet haha. De 2e week waren de koorts en de misselijkheid gelukkig gezakt, en voelde ik me iets meer mens. Ter compensatie begon mijn wond wel meer te bloeden. Nog steeds redde ik niet veel die 2e week. Door alle rust, herstel en stress is mijn hypermobiele lichaam finaal aan het instorten. Hypermobiliteit is een bindweefsel afwijking, en in je gewrichten zit veel bindweefsel. Maar bindweefsel zit op heel veel plekken in je lichaam en de afwijking tast dus veel aan. Maar de grootste last zit hem in je stabiliteit en kracht. Omdat het bindweefsel geen steun, kracht of stabiliteit biedt, moeten de spieren dit overnemen. Maar spieren zijn er niet voor gemaakt 2 a 3 keer zo hard te werken, en daardoor heb ik nu ook last van secundaire firbromyalgie. Doordat ik al 2 maanden niet kan sporten, en weinig beweeg, 'flubber' ik dus in elkaar. Ik heb moeite met mijn evenwicht en met lopen, en alles doet pijn. Heel erg pijn, en dat de hele dag, avond en nacht door. Ik kan niet wachten tot de wereld weer iets open gaat en ik even naar de masseuse kan! De enige plek ter wereld waar ik 5 min even 100% pijnvrij ben.

Die woensdag zou ik gebeld worden. Ik durfde niet te douchen, uit angst dat ze dan zouden bellen. En uiteindelijk bellen ze wanneer ik op de toilet zit haha Ik snel naar de telefoon, en neem heel enthousiast op. Wederom had ik me zo weer ingesteld op positief nieuws. Maar als heel snel gaf de gynaecoloog aan dat het niet goed was, de randen waren niet schoon. Deze behandeling was niet genoeg. Het enige wat ik uit kon brengen was een hele harde "NEEEE!!", en op hetzelfde moment dat de tranen kwamen, rende mijn vriend van de trap naar beneden. Ik zat te trillen in de hoek van de bank, ik probeerde hard mijn hoofd erbij te houden en te luisteren naar wat de dokter allemaal te zeggen had. Maar jemig, ik was zo zo bang, en boos, en wederom zo verrast. Ik had geen 'slimme' vragen voorbereid, dus vroeg alleen standaard dingen. "Wat nu?", en "Weet je het zeker?" (alsof ze er niet jaren voor hebben geleerd).

De volgende stap was kijken of ik in aanmerking zou komen voor een radicale trachelectomie. Hierbij wordt je volledige baarmoederhals en mond verwijderd (zo'n 4 cm), al het steunweefsel en al de lymfklieren in de bekken (dit kunnen er 40 zijn). In het Radboud gebeurd deze operatie gedeeltelijk vaginaal, dit scheelt een enorme grote incisie van navel tot schaambeen, en heeft als voordeel dat je minder verklevingen en littekenweefsel hebt. De lymfen zullen via robot armen, en 5 kleine sneetjes in de buik worden verwijderd. De voordelen van deze operatie, het herstel gaat sneller, en omdat ze een gedeelte via de vagina opereren, is er minder littekenweefsel en zijn er minder verklevingen. Bij een normale Wertheim of een abdominale trachelectomie snijden ze je namelijk open van navel tot schaambeen (of in sommige gevallen horizontaal). Het andere voordeel, er is nog een kans op zwangerschap. Hoewel deze veel minder wordt, zo'n 60% kans incl IVF behandelingen, is de kans beter dan wanneer je geen baarmoeder meer hebt natuurlijk ;-) Wel heb ik begrepen dat zo'n zwangerschap niet zonder risico is, je zwangerschap is automatisch medisch, je staat onder verscherpt toezicht en moet sowieso bevallen door middel van keizersnede. Daarnaast is er een (sterk) verhoogde kans op vroeggeboorte en lange bedrust. Dat in combinatie met de risico's die er al zijn vanwege mijn hypermobiliteit, maken het best een lang en eng lijstje.

Het verwerken van al deze informatie kost tijd. Veel tijd. Natuurlijk, niemand weet wat de toekomst brengt, maar kanker op je 31e is toch wel enorm onverwacht. En hoe we er ook naar kijken, positief zien we het beide niet. We weten dat de weg naar herstel lang en zwaar zal zijn, en dat de kans op ouderschap klein is. Vanwege mijn hypermobiliteit herstel ik dus ook nog eens langzamer, en zal na dit hele traject een ingewikkelde, lange revalidatie nodig zijn. Het enige positieve puntje ligt in de toekomst, wanneer we minstens de eerste 5 spannende jaren voorbij zijn en we er zekerder van zijn dat ik dit enigzins ok heb overleefd. Maar de prijs die we moeten betalen daarvoor, vinden we nu al enorm hoog. Ik denk dat ik pas echt positief kan zijn op mijn 85e verjaardag. Wanneer ik de komende 54 jaar in heb kunnen vullen met geluk, gezelligheid, liefde en avonturen. Dan zullen wij positief terug kijken, en blij zijn met de onmenselijke beslissingen en stappen die wij hebben moeten zetten.

Op 11 februari staat het inwendige onderzoek ingepland, en net ook gehoord dat ik dan ook mijn nieuwe MRI krijg. Ik zou het liefst even in winterslaap gaan, want dit wachten begint mij enorm op te breken. Afleiding is er amper, en lichamelijk kan ik nog weinig. Maar we gaan door, want ik wil leven. Ik wil mijn eigen keuzes kunnen maken, kiezen voor mijn eigen geluk, mijn trauma's verwerken, en de rest van mijn leven mijn vriend bedanken voor alles wat hij voor mij doet. Want zonder hem, zou ik dit misschien niet aangekund hebben.