De uitslag van de tweede operatie en eerste controle

Woensdag 30juli worden wij gebeld met de uitslag van de tweede operatie.

"Ik heb goed bericht!!!" hoor ik aan de andere kant van de lijn. Deze woorden is wat we nodig hadden 💓. Ik ben weer schoon! De kanker is weg! Deze 2 operaties waren nodig om tot dit resultaat te komen. In september heb ik mijn eerste controle consult. 

De laatste vraag was of we op vakantie konden gaan. "Tuurlijk! Lekker doen, geen zware activiteiten maar lekker zwemmen, praten en eten en dan zien we elkaar in september ". De arts begreep precies wat wij even nodig hadden met het gezin. De afgelopen maanden waren intens en hebben zo in de overlevingsstand gestaan dat we echt toe zijn aan tijd en aandacht voor elkaar. De kinderen hebben zich ook heel goed door de situatie heen gewerkt. Begripvol en behulpzaam. Vragen werden ook eerlijk door ons uitgelegd en beantwoord. Ook over de dood. 

 Nu de focus op herstel en lekker op vakantie. Qua timing kan het allemaal net maar op vakantie kom ik toch meer tot rust en de Italiaanse pasta's kosten geen moeite om te eten!

Op woensdag 18 september heb ik mijn eerste controle afspraak. Na een onrustige nacht toch met een positief gevoel vertrokken richting Utrecht. Bij het zien van het ziekenhuis krijg ik toch weer de kriebels. Bah... Flashbacks naar wat hier eigenlijk allemaal is gebeurd lopen we door de gangen naar de poli oncologie KNO. En daar zitten we geduldig te wachten. Het is druk. De afspraak loopt ruim een uur uit. Geen probleem, we wachten geduldig en voor de jongens wordt gezorgd. Fijn om de arts te zien die beide operaties heeft uitgevoerd. We hebben een goed gesprek. Ik voel mij gezien en gehoord. Hij is tevreden over het herstel proces. Er zit nog zichtbaar en voelbaar vocht in de hals. Dit kan echt lang duren voordat het weg trekt. Ook achterin de mond/tong zit nog vocht. Verder ziet het er rustig uit. Tevens netjes hersteld nadat de hechtingen los waren gegaan. Conclusie, tijd nodig. Ook de rechter mondhoek kan nog bijtrekken voordat deze weer gezellig mee doet. Ik vind dat toch lastig als ik in de spiegel kijk  inmiddels weet ik hem een beetje de corrigeren bij een foto. Eten en drinken geen bijzonderheden. Hij hoort een minimale afwijking bij het praten. Soms wat slissen wanneer ik moe ben of veel heb gepraat voeg ik toe. Ik kan niet fluiten of m'n tong uitsteken. Je moet het zien als een verkort tongriempje maar dan aan de zijkant. Sommige klanken kosten wat meer moeite. 

De eerste 2 jaar zijn cruciaal als het gaat om terugkeer. Bij twijfel altijd direct aan de bel trekken. Het is achteraf, na alle voor onderzoeken, toch gebleken dat deze tumor agressief was. Dat komt toch even binnen met de serieuze blik van de arts. Hij gaf ook aan dat hij tijdens de eerste operatie een ruimere marge van de tong had verwijderd. Op safe spelen. Dat dit dan toch niet voldoende was en met nog een uitzaaiing blijkt het soms toch nog onvoorspelbaar. En dat je dan een patiënt moet bellen met het slechte nieuws, op de achtergrond hoorbare spelende kinderen, is geen fijn scenario om te brengen voegt hij toe. Wij beamen samen dat dat gesprek er wel echt in heeft gehakt. Die zagen we toen ook niet aankomen, de kans was zo klein voor ons gevoel... 

We praten nog even verder over het oppakken van de dagelijkse dingen herstel en verwerking... hulp is onderweg. 

Voor nu: niet onderschatten en alert blijven. Check 

Alle vragen zijn beantwoord en met een opgelucht gevoel lopen we weer naar buiten. Tot over 3 maanden.... 17 december. 

Nu moeten we zien dat we de boel weer op de rit krijgen. Ik ben onder behandeling van de fysiotherapeut voor oedeemtherapie en het opbouwen van de conditie & kracht. Bizar hoe snel dit achteruit gaat. Ik krijg een oedeem masker aangemeten voor de avond en nacht. Het vocht kan aan de rechterkant niet goed weg en ervaar hier wel hinder van. Hopelijk gaat het masker verlichting geven. 

Momenteel ben ik begonnen met gesprekken met een POH-GGZ.  Ik ben erg zoekende naar wat ik nodig heb om alles weer in balans te krijgen. Na het eerste gesprek voelde ik mij erg emotioneel en die dag kon ik alleen maar huilen. Alles werd weer boven water gehaald. Het verdriet wat ik zelf heb gevoeld maar ook bij mijn naaste heb gezien. Een schuldgevoel is een groot woord want ik weet dat ik er niks aan kon doen maar ik vind het vervelend dat zij door mij ook veel verdriet en angst hebben moeten doormaken. Gelukkig kunnen we er goed over praten en heeft het ons dichterbij elkaar gebracht 🥰. Ik ben niet angstig of somber en wil mijn leven daardoor ook niet laten leiden. 

Kortom, opzoek naar balans en we blijven positief ❤️