Tongkanker, eerste fase, operatie

Sinds 2 november 2023 weet ik officieel dat ik tongkanker heb (gehad). Ik ben geopereerd (geen chemo, geen bestraling) en wil mijn ervaringen delen voor degenen die graag willen weten hoe mijn traject is verlopen.

Het traject:

Het begon met een wondje op mijn tong. Ik dacht dat het een afte was en een paar dagen van gezond eten en genoeg rust en ik zou er wel vanaf zijn. Dat gebeurde echter niet en de volgende gedachte was dat er wellicht een stukje van mijn kies was afgebroken waardoor het wondje niet herstelde. Op naar de tandarts!

27-9-2023 Tandarts

Eerste bezoek. Er wordt niks scherps aan mijn kiezen ontdekt. Nieuwe afspraak gemaakt en in de tussentijd 2x per dag spoelen met perio-aid. Afgezien van mijn bruine tong en tanden door het mondspoelmiddel geen verandering.

12-10-2023 Tandarts

Tweede bezoek. Ook de tandarts ziet geen verschil. Vertrouwt het niet maar doet geen uitspraken. Ik word doorverwezen naar een kaakchirurg. Ik maak mij geen zorgen en ben laks met het maken van een afspraak. Ik ontken dat ik bang ben voor de tandarts en al helemaal niet voor de kaakchirurg….

19-10-2023 Tandarts

Ik word gebeld door de tandarts om te vragen wanneer ik een afspraak heb met de kaakchirurg. Ik voel me (en ben) betrapt. Direct een afspraak gemaakt. En het eerste kleine stemmetje in mijn hoofd; de tandarts maakt zich zorgen……..

1-11-2023 Tandarts

Ik heb gewoon mijn reguliere controle samen met mijn echtgenote. Die is snel gedaan. De plek zit er nog. De bezorgdheid is er ook. Ik durf zelf niet te kijken maar mijn vrouw doet dat wel. ‘Het lijkt wel zo’n vreselijk plaatje op een pakje sigaretten’. De dag erna naar de kaakchirurg. Ik ben bezorgd en dat is zacht uitgedrukt.

2-11-2023 Kaakchirurg

10(!) seconden en de stoel gaat omhoog. Ondanks het mondkapje zie ik het direct; slecht nieuws. ‘Ik denk dat het kanker is’. Aanstaande dinsdag kan je terecht in het ziekenhuis. Ik loop verdwaasd naar buiten en moet later bellen om te vragen of ik eigenlijk had moeten betalen.

Gedurende het weekend stop ik mijn kop diep in het zand. Er is nog geen officiële diagnose en het bier smaakt goed. De maandag erop moet ik er toch aan. Ik gebruik een dag om mij in te lezen ter voorbereiding op de afspraak in het ziekenhuis. Het duurt een dag omdat het pagina voor pagina gaat met telkens iets anders ertussen; het is zware kost.

7-11-2023 Poli kaak

Ik moet een pasje maken bij het ziekenhuis maar ik wil helemaal niet lid worden. Dan samen met mijn lief naar de poli. Ik weet wat ze gaan doen; kijken, foto maken en een biopt (stukje van het verdachte weefsel verwijderen voor onderzoek) nemen. Ik zie op tegen het biopt; naalden in mijn tong, geen goed idee.

En opeens gaat het allemaal heel snel. Eerst de bevestiging door de kaakchirurg dat het er inderdaad uitziet als kanker. Het biopt afnemen valt mee net als het zetten van de verdoving. En voor ik het weet staan er 6 man in de kamer. Ik word voorgesteld aan een hoofd-hals chirurg en een ‘casemanager’. Er zijn wat verpleegkundigen en de onvermijdelijke stagiair. 

Er wordt overlegd en gepuzzeld en uiteindelijk sta ik beduusd weer buiten voorzien van heel veel afspraken voor onderzoeken en een datum van operatie. Over 9 dagen al!  Alles in het kader van: ‘Tot het tegendeel bewezen is behandelen we hier alles als kanker’. 

Ik ben er snel bij, het is goed behandelbaar. De uitslag van dat biopt is eigenlijk nog maar een formaliteit….. maar je weet maar nooit; iemand wint ook de staatsloterij toch? Toch?!

9-11-2023 Poli kaak

Ik word gebeld door de kaakchirurg over het biopt. Het is inderdaad kanker zoals gedacht. Ik ben niet verrast. Weer de staatsloterij niet gewonnen…. Je verwacht het niet.

9-11-2023 Radiologie

And so it begins; een CT scan van mijn longen. Het onderzoek valt wel mee; geen naalden dus dat kan ik. Toch ben ik wel een beetje bang. Niet voor het onderzoek maar wel voor de uitslag. Ik ben me bewust van elk biertje en elk sigaretje……

Het weekend heb ik vrij en over een week word ik geopereerd. Ik drink bier en eet alleen maar lekkere dingen want je weet maar nooit.

13-11-2023 Radiologie

Er wordt een echo gemaakt van mijn hoofd en hals. Gelukkig geen gedoe met contrastvloeistof enzo dus in een vloek en een zucht sta ik weer buiten.

Verder heb ik de nodige telefoontjes ter voorbereiding op mijn operatie waaronder de anesthesie. Ik heb het er druk mee want elk moment voelt erg intensief.

14-11-2023 Poli kaak, Poli KNO

Weer op pad met mijn lief want uitslagendag. Alle uitslagen zijn tot nu toe goed. Daaraan kan ik geen rechten ontlenen en dat weet ik. Maar toch…. Ze hadden ook niet goed kunnen zijn en we tellen onze zegeningen.

Ook nog even bij de KNO arts langs. Dat klonk informeel en was dus geen reden tot bezorgdheid. Totdat de arts vertelde dat er in 10% van de gevallen ook iets in de neus zat. Dat is een percentage wat je bij de staatsloterij niet hebt. Even kijken was een ander woord voor: We gaan even met een tuinslang in je neus kijken. Het gaat te snel om er veel emotie bij te ontwikkelen. De directe uitslag is dat er niets te zien is. Pas op de weg naar huis komt de opluchting.

15-11-2023 Nucleaire Geneeskunde

Vandaag moeten ze mijn lymfen vinden. Daarvoor spuiten ze straling in mijn tong zodat ze de primaire lymfen kunnen vinden die als eerst verantwoordelijk zijn voor de afvoer. Deze wordt tijdens mijn operatie weggehaald en onderzocht om te controleren op sporen van kanker. Weer 4 prikken in mijn tong. De chirurg stelt me gerust; het komt goed gozer! 

De injectiespuit is omhult met lood; het voelt tegenstrijdig om het te accepteren, maar alles wat nodig is. Kom maar door. Ik had niet in de gaten dat de scans zo lang zouden duren. Niet onaangenaam maar het stilliggen duurt wel lang. Actief de gedachten managen en dan is ook dat achter de rug. Als ze maar dat ding eruit kunnen halen….Ik vertrek met een stip ter hoogte van mijn kaakgewricht. Daar moeten ze zijn morgen.

16-11-2023 Operatie, 1 nacht blijven

We zijn 9 dagen verder en het is 0700. Melden! Eerst bloedafname en daarna naar de opnamelounge. Ik ben de enige met een flesje koude rosé… Ik zit in de eerste ronde en voor ik het weet word ik weggereden…. Naar de OK naar het onbekende. Ik maak er wat van en poseer in mijn blauwe operatiepakje. Het is eng maar wat ik op mijn tong heb is nog heel veel enger der ster. Die angst voor naalden? Opbokken er zijn belangrijker zaken! Ik ben blij en vrolijk. Ik word geholpen en negativiteit gaat mij of de mensen die het werk moeten verrichten niet helpen. Het was goed dat ik mijzelf nog even had gewogen, daar werd naar gevraagd.

Na de operatie kom ik snel weer bij. Of ik een ijsjes wil? Nee ik ben zelf een ijsje! Nadat ik weer warm ben krijg ik alsnog het ijsje. Het lekkerste raketje ever! Ik heb een arrangement met overnachting geboekt dus op naar mijn kader. De aanwezigheid van mijn lief en mijn vader zal ik niet vergeten.

In eerste instantie voel ik mij goed… Dat duurt anderhalve dag en dan komt pas de noodzaak van herstel. De zwelling neemt toe en toe en toe; drie dagen lang. Ik heb pijn en kan nauwelijks praten en slikken doet pijn. Inmiddels ben ik na een nachtje ziekenhuis weer thuis. Ik zal het moeten uitzitten. Eigenlijk doe ik te veel. Overgave is lastig en druist tegen alles in.

Ik kwijl als een St. Bernard. Ik kan nauwelijks praten en slikken. Inmiddels ben ik een kilo of 5 afgevallen in een dag of 3. Ik wil wel eten maar het doet pijn. Lekker is dat vloeibare ook niet.

21-11-2023 Poli Kaak

Controle. Ik ga alleen want ik mag weer rijden. Weinig praten. Operatie is goed gegaan, herstel gaat goed. Ik heb de pijnstillers aangevuld met homeopathie; Arnica D30, Traumeel zuigtabletten en Traumeel gel zalf voor de littekens. De arts is tevreden en ik ook.

23-11-2023 Poli Kaak

Veel pijn dus extra controle. Er is niets aan de hand. De hechtingen hebben snel logsgelaten dur het herstel gaat iets langer duren en doet iets meer pijn. Ok dat kan ik wel hebben. Geduld, meer kan ik toch niet doen. Het is wel lastig dat nauwelijks kunnen praten; emoties delen is dus ook lastig. Dat komt later wel.

Inmiddels weet ik dat de snijranden niet geheel voldoen. Ze horen een 5mm schone snijrand te hebben maar aangezien mijn tumor ‘sprieterig’ groeit is dat niet overal het geval. Misschien, moet er nog een stukje af. Gelukkig zijn mijn lymfen schoon en dat is het allerbelangrijkste

30-11-2023 Poli Kaak

Ik voel me goed en het is koud dus ik ga vandaag erwtensoep maken. Op weg naar de winkels word ik gebeld; of ik dezelfde middag nog op consult kan komen. Ik moet een auto lenen maar ik zal er zijn. Ook maak ik de erwtensoep want dat houd me bezig. Ik maak mij zorgen terwijl ik geen zorgen hoef te hebben toch?! Het is wel een moeilijke dag zo.

Op consult blijkt dat de artsen toch nog een stukje willen verwijderen. Ik vind het goed en vertel ze dat ik meer overtuiging voor het niet verder verwijderen nodig had dan andersom. Of ik de 6e kan. Nee is geen antwoord.

6-12-2023 Operatie dag opname

En daar zijn we weer, na 20 dagen. Ik weet hoe het werkt. Doe het!

18-12-2023 Thuis

Hetzelfde riedeltje als hiervoor. Maar dan met minder conditie. Vandaag heb ik een log-in gemaakt op kanker.nl Ik heb gezien dat er nog niet geblogd was over een operatie in het geval van tongkanker. Vandaar. Meer weten? Vraag het me.