Verdriet, angst en meer...

Lieve medebloggers,

Alweer ruim een week in mijn hoofd een nieuw blog aan het maken.

Waar moet ik beginnen? Het is chaos hier. Teveul is teveul, maar van mij afschrijven helpt, dat heb ik ondertussen wel ondervonden. Dus doe ik dat ook nu weer. Misschien een beetje lang blogbericht dus alleen gaan lezen als je even de tijd hebt😉.

Ik ben een gezond mens voor zover ik weet en zorg al enige tijd met héél véél onvoorwaardelijke liefde en vanzelfsprekend voor mijn (sinds begin 2015, uitgezaaide endeldarmkanker) ongeneeslijk zieke man en sinds (september 2016, niertumor + ziekte van Khaler) voor mijn ongeneeslijk zieke vader, ook onze middelste zoon werd in deze zelfde tijd met spoed opgenomen en bleek de diagnose diabetes type 1 te hebben. 

Sindsdien staat mijn leven als gezond mens ook op de kop en draait het om deze 3 ziektes. Uiteraard ben ik daar door niemand toe gedwongen. Ik ben een zorgzaam typje, altijd al geweest, dat heb je of heb je niet. Vanaf het begin heb ik mij gestort op deze 3 verschillende ziektes. Ik wil en moet alles weten. Ik ben bij alle ziekenhuisafspraken, en geloof me, dat zijn er zo langzamerhand heel wat geweest. 

Zo zat ik vorige week woensdag voor de zoveelste keer weer samen met mijn vader in de wachtkamer. Een uur van te voren had mijn vader zijn bloed laten prikken, nu was het wachten op de dokter en de uitslag. Het was een tussentijdse controle omdat met name de bloedplaatjes wat zorgelijk waren. Mijn vader en ik hebben een hele sterke band samen. Hij is eigenlijk mijn papa en mama in 1 omdat er geen mama in beeld was vanaf zeer jonge leeftijd (2 jaar was ik). We hebben het dan ook altijd best heel gezellig samen in de wachtkamer, keuvelen over van alles en nog wat dus de wachttijd is ook altijd weer zo voorbij. Ditmaal kwamen we binnen bij zijn dokter en zij begon over het goede nieuws, bloedblaadjes waren gestegen, HB was prima etc. Helaas voelt mijn vader zich al een hele tijd helemaal niet goed. Geen energie,  slaapt heel veel en ligt eigenlijk al 2 jaar op bed in de woonkamer. Toen begon de dokter over zijn vervelende zeer agressieve kankercellen. We hebben u weer besproken en besloten om per direct te stoppen met de behandeling. U hoeft hier niet meer te komen en ik zal uw huisarts inlichten, die neemt de zorg nu over. Poeh!!! Nee!!! Dit is toch niet echt!!! Ondanks dat we weten dat mijn vader er slecht voor staat, vanaf het begin af aan, komt dit bericht toch echt totaal onverwachts!!!! Mijn vader zit in complete shock naast me. Hij kan geen woord meer uitbrengen, totaal verslagen. Ik hoor mezelf nog dapper zeggen; oké helder, hoeveel tijd heeft mijn vader nog? Maximaal 3 maand dus u heeft nog wel even hoor. Neeeeee!!!! Nee toch! Zo lopen mijn vader en ik compleet in shock het ziekenhuis uit. Ik haal de auto terwijl de tranen over mijn wangen rollen. Mijn vader zit verslagen op het bankje bij de in/uitgang...Samen rijden we naar zijn huis.

Ruim een week verder zijn we dus nu. Zijn huisarts is afgelopen woemsdag op bezoek geweest, we hebben wel een goed gesprek gehad. Mijn vader begrijpt er eigenlijk nog steeds niets van. We herhalen dus veel en vaak, langzaam begint het tot hem door te dringen. Ook thuiszorg hebben we ingeschakeld, gistermiddag zijn ze ook nog geweest. Volgende week woensdag komt thuiszorg weer langs en ook de huisarts. Ik ben best veel bij hem en we hebben goede gesprekken voor zover zijn energie dat toe staat.

Ik ben voornemens om toch nog een telefonisch consult aan te vragen met de arts die ons het slechte nieuws bracht. De feiten zullen daar niet anders van worden maar ik wil haar eigenlijk gewoon wat feedback geven voor een volgend slecht nieuws gesprek. Voor mijn vader  en mij kwam dit nieuws zo uit de lucht vallen, totaal niet voorbereid. Daar kan ze wat van leren, hoop ik. Wij kwamen daar voor een, zoals zo vaak, tussentijdse bloedcontrole ivm de volgende al geplande kuur. 

Afgelopen dinsdag had ik een date met mijn jeugdvriendin, deze afspraak hadden we al een tijdje geleden gemaakt. Een dagje Amsterdam met zijn tweeën, ze gunde mij dat ook heel erg en heeft er op aangedrongen, even een dagje er tussenuit.

Mijn lieve Gerrit voelt zich al langere tijd niet goed. Heel slechte eetlust, alleen de geur maakt hem al erg misselijk en zorgt vaak voor een overgeefbui, slijm en gal voornamelijk want zijn maag is leeg. Hij heeft nog steeds veel last van hoofdpijnen, wiebelbenen, geen energie etc. Sinds een ruime week ook een erg pijnlijk plekje bij zijn linkerkant long/ribben, het hoesten doet erg veel pijn, daarnaast heeft hij dagelijks verhoging/lichte koorts. De stoma lijkt ook zo'n beetje stil te staan. Hij gaat niet zo graag/gauw naar de huisarts en of ziekenhuis. Maar na lang aandringen en eigenlijk gewoon zeuren van mijn kant hebben we afgelopen maandagochtend een deal gesloten. Hij belt de huisarts als ik beloof dat ik de afspraak van dinsdag door laat gaan. Oké, zo gezegd, zo gedaan. Gerrit belt de huisarts waar ik bij zit.

De assistent hoort zijn verhaal aan en geeft aan dat zijn huisarts op vakantie is. Donderdagmiddag kan hij wel langskomen. Ik hoor dat aan en ben het er absoluut niet mee eens! Potdorie zeg, hij belt op maandagmorgen nog voor 10 uur met deze klachten en zijn medische staat van dienst. Gerrit geeft dus aan dat zijn vrouw het hier niet mee eens is. Nou oké, dan heb ik morgenmiddag nog wel een gaatje om 15:40 uur bij een vervangende huisarts. Pfff, ik dus naar Amsterdam vanuit Drenthe en hij naar een vervangende huisarts aan het eind van de middag.

De volgende dag probeer ik rond 16:15 uur contact te krijgen maar dat lukt me niet. Uiteindelijk krijg ik contact met hem zo rond 16:45 uur en blijkt hij inmiddels op de spoedeisende hulp te liggen. Shit!!! Altijd ben ik er maar nu dus niet en dan is Amsterdam toch wel een rot eind weg. Zo goed en zo kwaad proberen we Amsterdam uit te komen om vervolgens de snelweg op te draaien richting het Noorden. Gelukkig zat mijn vriendin achter het stuur zodat ik kon appen met mijn Gerrit. Hij bleek een erg hoge hartslag te hebben rond de 140 a 150, dus een hartfilpje. Daarna volgde er een longfoto en vervolgens toch nog maar 1 maar dan vanaf een andere hoek. Deze onderzoeken vinden dus plaats terwijl ik ergens op zo'n 3 uur afstand van hem vandaan ben. Af en toe lukt het mij en Gerrit om met elkaar te appen. Maar Gerrit weet nog van niks en kan mij dus ook niks vertellen. Vervolgens appt hij mij dat ze nu toch ook een CT scan willen maken. Mijn vriendin herhaalt regelmatig dat we gelukkig steeds dichterbij Gerrit komen. Mijn hoofd maakt overuren. Ik app Gerrit nog dat ik heel veel van hem hou en dat ik mijn best doe om zsm bij hem te zijn. Ik opper nog dat ik iemand vraag vraag om hem te vergezellen maar dat hoeft niet van Gerrit. Onze jongste zoon (10 jaar) was op dat moment gelukkig uit logeren. Onze andere twee jongens van 13 en 16 waren thuis. Ook daar had ik app contact mee alleen ik kon helaas niks zinnigs zeggen. Wel dat ik onderweg was naar hun vader en dat ik ze op de hoogte zou houden. De middelste zoon zat midden in een heel spannende game dus heeft er niet veel van meegekregen. Onze oudste wel en hij is maar dingen gaan opruimen in huis, dat geeft hem rust, heeft ie denk ik van zijn moeder.

Uiteindelijk kwam ik vlak voor 20:00 uur bij de spoedeisende hulp. Daar trof ik mijn Gerrit best kwiek aan op een stoel, allemachtig zeg! Ik vloog hem in de armen en was blij dat ik eindelijk bij hem was. Hij wist me verder nog niks te vertellen. Wel zei hij dat hij maar in de stoel was gaan zitten omdat hij bang was in slaap te vallen op dat bed en dat ze hem dan sowieso zouden gaan opnemen, whahaha, mijn Gerrit. Rond 21:00 uur kwam de sportarts dan eindelijk langs met nieuws. Hij had veel overleg gehad met een longarts, radioloog en cardioloog. De eindconclusie was dat ze eigenlijk niet echt een oorzaak konden vinden van alles. Zijn hartslag was inmiddels ook al een stuk rustiger, rond de 105. De klachten passen wel bij een longembolie. De pijn komt waarschijnlijk van de spieren/pezen door het vele hoesten. Het advies was om lekker samen naar huis te gaan en bij toenemende benauwdheid weer contact opnemen. Poeh jee, wat een dag! 

Gauw naar de jongens SAMEN.

Zo dat was het voor nu, mijn hoofd is nog niet leeg maar voor nu is het genoeg. Later meer in een volgend blog. 

Voor een ieder hier met zijn eigen sores: Ik wens jullie ondanks de ellende waar wij nu eenmaal mee te maken hebben toch een fijn en rustig weekend!!! 

Liefs,

Olijvje

7 reacties

Lieve olijke wat zal jij je rot gevoeld hebben dat je er nu net juist niet was maar wat jammer dat je dagje uit wat je zo nodig had zo moest eindigen .een klein gelukje bij dit alles is dat jullie wel weer Samen naar huis konden gaan.

Heel veel sterkte met alles. 

Laatst bewerkt: 22/02/2019 - 21:32

Heftig hoor. Heel veel sterkte met de ziekenboeg respect voor jou 🤗

Ondanks al het verdriet hoop ik dat jullie ook een fijn weekend hebben.

Liefs Alice ❤

Laatst bewerkt: 22/02/2019 - 21:53

Wat een verhaal en wat ben je een flinkerd! Sneu dat je dagje uit zo afliep, maar gelukkig manlief wel weer mee naar huis. Hopelijk gaat het intussen wat beter met hem!

En dan je vader,  wat een verdrietig nieuws. En wat een rare manier van doen, middenin de behandeling zo plompverloren aangeven dat er gestopt wordt. Ik begrijp ook niet goed waarom, deed de behandeling dan niks meer? ( bij mijn schoonmoeder praten ze nog over bestralen, injecties en wat al niet..)

Ik wens je heel veel sterkte met zoveel zorgen om je geliefden en ik hoop dat jullie allemaal toch een beetje van dit zonnige weekend kunnen genieten! XXX

Laatst bewerkt: 24/02/2019 - 11:09

Dag Frie,

Ook jij bedankt voor je reactie. Wat een verhaal, ja dat denk ik zelf ook regelmatig.

Mijn lieve Gerrit voelt zich helaas nog steeds niet goed, het verschilt per dag. De enorme hoofdpijnen en toch ook veranderingen in gedrag/emoties blijven aanwezig,tandenpoetsen is zo ineens ook een lastige coördinatie. Dat maakt mij en Gerrit zeker ook opnieuw weer bang. We zullen dan toch ook weer opnieuw contact met de huisarts gaan zoeken. Het blijft zo spannend en die onzekerheid hè....

Mijn vader is ruim twee jaar geleden al in een ver stadium binnengekomen bij het ziekenhuis. Hij heeft al die tijd onafgebroken vele verschillende kuren gehad maar uiteindelijk winnen die kwade cellen het steeds. Het laatste middel (daratumumab) leek een tijdje te werken maar helaas werkt dat trucje niet meer. Maar dan nog, het nieuws kwam voor ons plots, we waren hier niet op voorbereid...Zeker mijn vader niet. Ze zijn wel ver gegaan hoor qua behandelen, alles is uit de kast gehaald. Wat dat betreft kan ik mij daar wel in berusten. Ik vond alle behandelingen best een enorme opgave voor mijn vader en ben blij voor een stukje rust nu, hoe dubbel het ook is. En genieten van het zonnetje doen we zeker!

Heb jij je carnaval outfit inmiddels al klaar🤗?

Laatst bewerkt: 24/02/2019 - 12:58

Verandering van gedrag bij je geliefde, dat lijkt me zo moeilijk. En ik kan goed begrijpen dat jullie bang worden van dat soort verschijnselen, ik zou zeker weer contact opnemen met de arts.

Mijn carnavalsoutfit is klaar. Maar ook bij mijn schoonmoeder is de Kahler aan de winnende hand. Mogelijk slaat kanker ons ook komende carnaval uit het veld (vorig jaar was ik zelf te ziek).

Sterkte met alles!

Laatst bewerkt: 26/02/2019 - 10:05

Goedemorgen lieve Frie,

Moeilijk idd, ik hoop dat mijn geliefde vandaag contact gaat opnemen met de arts, het ligt erg gevoelig. Nu ligt hij nog lekker te slapen.

Fijn dat je carnavalsoutfit klaar is, ik ga voor je duimen dat jullie feestje niet verpest wordt! 

Dank en ook veel sterkte gewenst!

Liefs,

Olijvje vanaf haar balkonnetje in de zon

Laatst bewerkt: 26/02/2019 - 10:22