Terminaal verklaard maar niet sterven!!!!!!
eigenlijk een heel dubbelzinnige opening, maar het is wel zoals ik dit voel,
Ik ben Raymond Bosman, 62 jaar en tot 17 april 2016 een gewone dagelijkse man met een leuk gezin, 40 uur werk en een normaal leven. Op 17 april 2016 kwam ik in het ziekenhuis (Bernhoven in Uden) te liggen vanwege een dubbele longontsteking. In de daarop volgende week kreeg ik te horen dat mijn bloed vreemd reageerde op de toegediende antibiotica met als gevolg dat ik op 25 april 2016 als gevolg een hartaanval heb gehad door stolsels die door de antibiotica werden veroorzaakt. Reden genoeg voor de internist van het ziekenhuis waar ik in lag om mij door te verwijzen naar de afdeling hematologie van het Radboud ziekenhuis. Daar is in juni 2016 geconstateerd dat ik de beenmerg ziekte Myelo Fibrose had (een zeldzame ziekte die de aanmaak van goede bloedcellen verhindert). Het beste zou zijn om de MF verder onder controle te houden met Hydrea (chemopillen) tot de ziekte zich progessief zou gaan uiten. In feb 2018 was dat de aanleiding dat ik in aanmerking zou komen voor een bloed stamceltransplantatie. In juni 2018 werd echter ook geconstateerd dat ik een Acute Myeloide Leukemie had. Ik werd daaropvolgend opgenomen in het Radboud ziekenhuis om zowel de MF en de AML aan te pakken. Echter vanwege de slechte combinatie MF (te hoog risico) en AML kreeg ik op 15 okt 2018 te horen dat ik uitbehandeld ben en hooguit nog enkele weken te leven zou hebben.
Het is nu 2 mei 2019 en geheel tegen de lijn der verwachting in leef ik nog steeds in redelijke gezondheid.
Het grootste probleem waar ik tegen aanloop is geestelijk. Aan de ene kant hang ik aan het leven en wil daarmee nog zo lang mogelijk mee doorgaan, en aan de andere kant heb ik dat uitgesproken doodvonnis boven mijn hoofd hangen en denk bij mezelf laat maar komen. Ik heb het daar zwaar mee.
Zijn er meer mensen die dit zelfde ervaren?
8 reacties
Volgens een prof. in het Amc en een hoogleraar in het Vu mc had ik hooguit tot april 2018, dus inmiddels een jaar bonustijd. Al jaren depressief, dus echt erg vond ik het niet al was het om mezelf te pesten ben ik doorgegaan met leven tot blijdschap van vrouw en kind wel heb ik de levenseinde kliniek achter de hand want erg lijden wil ik niet. ik leef al jaren 4 uur vooruit en alles wat daarna gebeurt zie ik wel 3 uur later.
Je uitdaging is heel herkenbaar dezelfde spagaat, afhankelijk van de energie van de dag het gevoel van het moment, er niet over nadenken bijna schier onmogelijk. Toch proberen met de dag te leven en wel zien waar je uitkomt.
Sterkte
Ja zo herkenbaar ik ben inmiddels al een paar jaar overdedatum en heb het daar ook erg lastig mee (gehad) je leven staat op hold in je gedachten neem je overal afscheid van en ineens blijkt dat je steeds weer door moet en mag dit schijnt een van de grote problemen van de artsen te zijn waarvan ze niet weten hoe te handelen er is op het moment veel aandacht voor dat ze hier iets mee moeten omdat door de goede zorg en medicijnen er steeds meer mensen langer leven dan ze dachten . Veel sterkte hiermee misschien is een lotgenoten groep in een inloophuis iets voor je kan je in ieder geval eens sparren met iemand die in dezelfde situatie zit.
Jazeker. Ik heb ervaren dat je op een bepaald moment een 'kamp' kiest. Gewoon omdat je moe bent van dat heen en weer gedoe. Dat gaat vanzelf, je kunt het niet forceren helaas. Het ene levensgevoel neemt het over van het andere en dan heb je weer een tijd rust in het hoofd. Wat wel helpt is het proces in je lijf te aanvaarden. Scheelt tijd en energie. Voor jou relevante bezigheden helpen ook. Pak iets op wat je nog niet kent. Ik ben bijvoorbeeld met een promotie onderzoek gestart.duurt 6 jaarš.
Ja ik ook .Het hele geestelijke en innerlijke gevoel is heel moeilijk Ik heb zelf mijn geest en lichaam kunnen helpen met acupunctuur en natuur genezing .
Mijn huisarts heeft mij hiermee goed kunnen helpen . Mijn huisarts doet het zelf ,De deur gaat dan open want er is meer mogelijk met geest en lichaam .Ik hoop dat je de rust mag ontvangen.Hulp is hierbij vaak welkom .
Misschien proberen zoveel mogelijk hier en nu te leven. Zeer bewust in het huidige moment. Maar ik begrijp dat dubbele waar je tegenaan botst. Liefs
Hoi Raymond,
Heb net je verhaal gelezen. Heftig om je leven nog 'vorm te geven' als je houdbaarheidsdatum is verstreken. Geen idee waar je woonachtig bent, maar in Den Dolder is afgelopen jaar het Bezinningshuis opgericht. Een heel mooi initiatief van de oprichters en een prachtige plek om te zijn en gelijkgestemden te ontmoeten. Als je meer informatie wilt kijk dan even op hun site www.bezinningshuis.nl.
Take care en lieve groet,
Mique
Misschien komt het feit dat je en anderen zolang al over de datum heen zijn, vanwege het niet hebben gehad van bestraling en chemo kuren waardoor je lichaam in betere conditie blijft.
Achterhoeker,
Na een plotselinge zware longontsteking wilden, op mijn zeventigste, de bloedwaarden niet meer naar een normaal nivo terug. De hematoloog deed om die reden een beenmergpunctie. Dat was juli 2019. Nog dezelfde dag de diagnose: AML ! Drie weken later lag ik in het Radboud UMC voor chemo om uiteindelijk stamcel transplantatie te ondergaan. Na vier weken het slechte bericht: slaat niet aan. Daarna in Doetinchem nog als nabehandeling vijf kuren Vidaza voor vijf maanden ondergaan. Conclusie weer, doet niks dus stoppen ermee. Met andere woorden dus uitbehandeld. Het gekke is, dat ik me prima voel. Wel snel moe dus ik kan niet veel meer doen wat ik heel erg vindt. Maar na een jaar ben ik er nog en wil ik me nou niet echt therminaal noemen. Ik krijg iedere week nieuw bloed via transfusie en dat houd de bloedwaarden nog enigzins op pijl.
Afwachten hoe het verder gaat....
Groetjes, Jan.