Eindelijk Sushi!

Waar waren we gebleven? Er is zoveel gebeurd de laatste tijd, ik ben zelf soms ook de draad even kwijt. Maar goed, ik was na een epileptische aanval op de Eerste Hulp beland en onderzoek wees uit dat er twee uitzaaiingen van de longkanker nu ook in mijn schedel aangekomen waren, in het bot dus. Dat drukte op mijn hersenen en veroorzaakte het probleem. In de week in het ziekenhuis werd mijn bestaande rugpijn ook steeds erger, totdat het punt daar was dat mijn linkerbeen hierdoor ook uitviel. Enorme zenuwpijn van mijn dijbeen tot enkel bij de minste belasting.

Er werd voor de zekerheid een scan gemaakt van mijn onderrug, en er werd een uitzaaiing in het heiligbeen gevonden. Er zit nogal een groot stuk tussen je schedel en heiligbeen, waardoor er vorige week vrijdag toch ook maar een MRI gemaakt werd van het tussenliggende stuk: nog eens twee ruggenwervels met uitzaaiingen gevonden.

Samengevat: toch weer een hele kluif aan slecht nieuws. En in de tussentijd ook nog een dikke dag in eenzame opsluiting tot er een uitslag was van de Covid-test die wegens mijn geringe koorts (38.2) plots protocol bleek, terwijl ik de hele dag niets anders hoorde dan de ‘Hallo, Hallo’ schreeuwende dementerende buurman in de aangrenzende kamer.

Ik wilde dus naar huis, vorige week vrijdag. En dat mocht ook van de neuroloog. Ik ben een hele vriendelijke, meegaande patiënt, beleefd en gezellig naar al het personeel. Maar als een arts mij vertelt dat ik naar huis mag, dan ga ik naar huis. Punt. Ook als een verpleegkundige dat lichamelijk gezien een slecht idee vindt. Waarin ze helemaal gelijk had, want ik kon niet eens normaal in een rolstoel zitten, daarop had ze me in poging 1 betrapt. Dat werd een dusdanige discussie, dat ik blij was dat mijn buurman dementerend was en niet precies zou meekrijgen wat er zich afspeelde, maar 1 ding stond als paal boven water: Petra ging naar huis.

Ik legde haar ook uit, dat mijn vader op zijn 45e, toen bij hem net het strottenhoofd inclusief stembanden weggenomen waren, hij dus niet kon praten of bellen met het thuisfront, dat hij in Leiden op de trein gestapt is en naar huis is gegaan, toen hij van de verpleging hoorde dat hij om administratieve redenen pas op maandag in plaats van vrijdag naar huis zou mogen. Dat ik haar mening respecteerde, en zelfs begreep, maar dat ik toch naar huis ging. Punt.

Man heeft me in de rolstoel gezet, ik heb heel hard op mijn kaken gebeten, en ik ben languit gaan liggen op de achterbank. Toeval wil dat de Skoda van Man een glazen dak heeft, ik heb elke boomtop tussen Delft en Maassluis gadegeslagen, elke hobbel in de weg gevoeld, maar ik kwam thuis.

En natuurlijk: thuisgekomen merkte ik dat ik heel veel niet meer kon, wat een week ervoor nog wel lukte. We zijn het hele weekend bezig geweest met ‘omdenken’. Een creatieve oplossing zoeken en uitzoeken hoe dingen wel zouden kunnen.

En dat is gelukt. Alle lof voor zorginstellingen in onze regio. Je hoort soms rare verhalen door het hele land, wij kregen in het weekend alle benodigdheden gewoon keurig netjes geleverd. Een ziekenhuisbed in de woonkamer, een postoel, rollator en rolstoel.

Wat een zaligheid om op zaterdagmiddag in een heel comfortabel verstelbaar bed te liggen, met uitzicht op TV en gezellig naast de rest van de familie op de bank. Het huis gevuld met heerlijke kokensgeuren van een gezellige stoofpot. Op dat moment kon ik nog ’s avonds boven komen, dus de volgende dag gezellig samen met Man onder de douche. Na 25 jaar huwelijk deden we dat eigenlijk nooit meer, maar het was een goed idee. Voor wie kanker niet van dichtbij mee heeft gemaakt: in mijn geval hebben de behandelingen en de stress eromheen ervoor gezorgd dat op het lichamelijke gebied van onze relatie toch een behoorlijke rem is gekomen. Het werkt gewoon niet meer, en ik denk er zelfs niet aan. Het was echter heel fijn om zo lief ingezeept en afgespoeld te worden, dat was een heel aangename verrassing.

Jammer genoeg bleef de pijn in mijn been maar stijgen, het bezoek aan de badkamer boven, lukt helaas eventjes niet meer. En als bijwerking van de pijnmedicatie waren mijn darmen compleet stil komen te liggen. In overleg met de oncologieverpleegkundige werd de laxatie-medicatie opgevoerd, en nog en opgevoerd, en nog eens. En toen ging het plots werken. Heb ik mijn darmen niet in 1 keertje kunnen legen, maar moesten daar 5 a 6 vooral nachtelijke explosies aan vooraf gaan.

Terwijl ik niet naar de badkamer kon gaan. En arme man zich nu genoodzaakt zag, mij diverse keren te moeten reinigen van de ellende, van enkel tot nek. Daar is niets intiems of romantisch aan, dat is keiharde, vieze misère. Maar wederom weer alle lof voor onze huisarts en de thuiszorginstellingen. Toen ik ’s ochtends snikkend het probleem voorlag aan de telefoniste, stond binnen een paar uur de praktijk houdende huisarts voor de deur, omdat mijn eigen huisarts op donderdag niet werkt. Hij nam rustig al mijn pijnmedicatie door, gaf een paar steekhoudende tips en had inmiddels ook al geregeld dat er met ingang van vanmorgen al een thuishulp zou langskomen voor mijn lichamelijke verzorging.

Vanmorgen stond er al vroeg een alleraardigste dame voor de deur, die mij van top tot teen op vakkundige wijze heerlijk opgefrist heeft. Ze komt zolang ik nog niet naar boven kan, elke dag voor deze verwennerij. Helemaal super, en het behoud van mijn huwelijk en de mentale staat van Man.

En nu ik eenmaal thuis was, ging ik natuurlijk ook niet zomaar terug naar het ziekenhuis voor een opname. Nu kregen we een geweldige tip van een van de verpleegkundigen wiens zoon toevallig bij de onze in het team hockeyt, en die Man in de supermarkt tegen kwam. Met een ligtaxi zou ik de inmiddels bedachte/geplande bestralingen van mijn hoofd en rug vanuit thuis kunnen volgen.

Op maandagochtend hing ik dus direct aan de bel met mijn oncologieverpleegkundige, om dit in gang te zetten. Zij vond dat ook een prima idee en ging er meteen mee aan de slag. Een paar uurtjes later word ik keurig teruggebeld met de bevestiging dat dit in kannen en kruiken was, met ingang van dinsdag zou ik elke dag, 5 dagen lang bestraald worden en opgehaald worden door een ambulance.

Op dinsdag lig ik uiteraard al uren keurig netjes klaar om op tijd te worden opgehaald voor deze levensreddende behandeling.  Maar de taxi komt niet….

Na heel veel heen en weer bellen, blijkt dat er iemand bij de planningsafdeling van de taxi eenzijdig besloot dat ik niet om een uur of 3 zou worden opgehaald voor mijn afspraken om 4 uur, maar dat dit ook om kwart voor 5 zou kunnen. Ik hoef niet naar het ziekenhuis voor een ingegroeide teennagel, het lijkt me dat elke centralist kan bedenken dat er geen radiologen de hele dag achter de scanners klaarzitten om die ene mevrouw uit Maassluis te helpen. Dat ze gewoon om half 5 de deur sluiten nadat de laatste klant geholpen is.

Enorme stress en frustratie, want natuurlijk was ik best ook wat zenuwachtig voor de behandeling. Er was op vrijdagmiddag een indrukwekkend Hannibal Lector masker voor mijn hoofd voorbereid, wat tijdens de fabricage behoorlijk stevig werd vastgeschroefd. Ik zag er best even tegenop om dat toegepast te moeten voelen.

Wederom weer alle lof voor de radiologen in mijn ziekenhuis. Toen we het verhaal voorlegden, werd er direct een plan B opgesteld. De eerste bestraling werd een dag naar voren geschoven, maar in plaats van 5 lichtere, werd er nu geopteerd voor 2 zware met een week ertussen, mits ik dat aan zou durven omdat mogelijk de bijwerkingen iets zwaarder zouden zijn. Volledig vertrouwende op de expertise van de radioloog, ging ik hiermee akkoord. Het is natuurlijk veel fijner om maar 2x naar Delft te moeten, en beroerd voel ik mij toch wel. Dat pakt tot nu toe heel goed uit! In het komende weekend gaan we voorzichtig eens opties proberen om mij op een pijnloze manier in de auto van Man te krijgen, zodat we komende woensdag gewoon zelf naar het ziekenhuis kunnen rijden. De mensen ter plekke zullen een bed bij de deur voor me klaarzetten, zodat ik daar zo op kan ploffen wanneer we arriveren. Dus ook weer omgedacht en opgelost!

En dan het misgelopen sushi-etentje: als Petra niet naar de sushi kan, komt de sushi naar Petra! Broerlief heeft het deze week allemaal georganiseerd. Zaterdagmiddag komt hij met aanhang gezellig naar mij toe en ik zet een fles Sauvignon blanc klaar in de koelkast. Een glaasje in plaats van een morfine-pil, dat mag ik wel voor deze speciale keer.  Broer telt het aantal koppen in huis, en vult de hele menukaart van ons restaurant in op de website, want je kunt er uiteraard ook gewoon laten bezorgen of afhalen. En zaterdagavond eten we gezellig eindelijk mijn geliefde sushi, en maken we er een keigezellige avond van!

12 reacties

Lieve Petra, 

Wat heb jij veel doorstaan! Dat omdenken van je is een gave. Zelfs dit blog is omgedacht in de zin dat harde realiteit in beeldende woorden is gegoten. Oh wat kan ik me inleven in "Ik ga naar huis. Punt".  Ook ik mocht naar huis van alles en iedereen na mijn darmoperatie en stond met mijn tasje bij de uitgang toen de dienstdoende verpleegkundige me weigerde te laten gaan omdat de thuiszorg - voor stoma - nog niet geregeld was. Ik zou en moest naar huis want daar had ik me inmiddels op ingesteld. Zelfs man keek me nog aan ala "Jo, dit meen je niet, gedraag je, blijf hier en ik haal je morgen". Opeens had ik een omdenk-inval en vroeg aan de vpk of ik dan misschien 12 uur verlof zou kunnen krijgen, TBSers kregen dat immers ook? haha, uiteindelijk liet ze me gaan en ben ik de volgende dag om 7 uur de zaal weer opgeslopen. Maar het was het waard!

Dat is wel een heel verhaal over mij en niet over jou maar leesvoer hebben is ook belangrijk nu je weer thuis bent. Ik hoop van ganser harte dat het vanaf hier weer wat bergopwaarts gaat en wens je nog veel sushi, mooie avonden, en de kracht om te blijven omdenken en te dealen met wat voorligt, voor jou & Man. 

Liefs, Joke

Laatst bewerkt: 09/10/2020 - 18:20

Lieve Petra,

Het is gewoon te veel om op te reageren, ongelofelijk, wat heb je veel meegemaakt! En hoe krijg je het voor elkaar om daar zo'n prachtig blog over te schrijven, vol met humor ook nog. 

Je schreef laatst ergens dat je in de wachtkamer van de scan naar me had uitgekeken. Bij radiotherapie ben ik deze week ook te gast geweest voor een éénmalige bestraling. Dus twee kansen om elkaar te ontmoeten. Jammer dat we elkaar zijn misgelopen, we hadden vast kunnen lachen met elkaar ondanks de misère.

Ik hoop ontzettend voor je dat de bestralingen resultaat mogen hebben en dat je je weer wat beter gaat voelen. 

Net als jij ben ik zeer te spreken over de radiotherapeuten, alsmede over het hele Reinier de Graaf ziekenhuis. Wat wordt daar goed en liefdevol voor ons gezorgd. 

Houd je haaks, dappere, slimme, fijne Petra!

Hanneke

Laatst bewerkt: 09/10/2020 - 19:53
10 oktober 2020 om 10.22

Vandaag sushidag! Het klinkt erg gezellig zo met de hele familie om je heen. (Ik houd niet van sushi, maar dat is nu even niet relevant.) Je weet dat mijn leefsituatie heel anders is, laten we zeggen dat het allebei zijn voordelen en nadelen heeft, maar heel stiekem ben ik wel een heel klein beetje jaloers op je, heel soms. 

Fijn dat de zorg om je heen inmiddels zo goed geregeld is. Laat je man en zoons maar doen waar ze goed in zijn en laat de rest maar over aan mensen die ervoor doorgeleerd hebben.

Rust lekker uit, doe dutjes, geef Blondie een aaitje van me! 

Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 10/10/2020 - 10:22

Ongelooflijk wat een krachtige vrouw je bent! Zo dapper en moedig, petje af! Heel heel veel sterkte en laat je maar goed in de watten leggen door je gezin! 

Laatst bewerkt: 10/10/2020 - 15:16
10 oktober 2020 om 21.57

Moe maar voldaan, beter kun je niet hebben. En ook erg fijn: niet afruimen, de vaatwasser inladen, keuken cleanen... Wordt allemaal door anderen gedaan.

Ik heb ook heerlijk gegeten met. Jongste maar kon het niet over m'n hart verkrijgen haar alles alleen te laten doen. 

Slaap lekker! Marian

Laatst bewerkt: 10/10/2020 - 21:59

Maar nu is het hele huis nog in diepe slaap, ben ik klaarwakker en heb ik enorme zin in een kop koffie. Ik zou er alles voor over hebben om achter de rollator naar de keuken te kunnen strompelen. Ga ik toch echt aan werken deze week! 

Laatst bewerkt: 11/10/2020 - 07:10
11 oktober 2020 om 09.39

Dat klinkt erg gemotiveerd! Wat je al niet over kunt hebben voor een kop koffie. In elk geval een goed streven, een stukje zelfstandigheid terugwinnen. Ik wens je een rustige zondag. Of je wilt of niet, zo'n gezellig avondje is net zo goed vermoeiend.

Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 11/10/2020 - 09:39

Lieve, lieve Petra, ik heb aan 1 doos tissues niet genoeg. Wat heb je verschrikkelijk zware tijden en wat beschrijf je het ongelooflijk flink, en met humor, wat vind ik dat knap! En hoe je van allerlei ellendige bijkomstigheden de positieve oplossingen kunt zien, ik heb er gewoon geen woorden voor, ik miep wat over zingeving en jij bent keihard aan het overleven. Wat is het toch een &^%$^&#%$%#^ ziekte. De keizer der ziektes, zag ik van de week in de boekenzaak, een dikke pil. Ik heb 'm laten liggen.

Ik wens je goede tijden, nog meer liefde om je heen, verbetering, geen pijn, een normale stoelgang, stabiliteit, en nog heel veel meer. Heel veel liefs! XXX

Laatst bewerkt: 12/10/2020 - 17:23

Poeh wat een toestanden allemaal, maar wat ben je dapper en sterk. Ik heb respect voor jou, maak een diepe buiging.

Heel veel sterkte en kracht Petra. Laat de bestraling doen wat het moet doen. 🙏🙏

Liefs en een knuffel Alice❤😘

Laatst bewerkt: 13/10/2020 - 20:25