Over immunotherapie en eigenwijze patienten
De dag na mijn eerste chemo zou ik behandeld worden met MABTHERA (RITUXIMAB). Normaal gaat dit voorafgaand aan de chemo, maar bij de start van mijn eerste chemo was het nog niet bekend of mijn tumor op dit middel zou reageren.
MabThera bevat een antilichaam (rituximab) wat een soort eiwit is. Rituximab bindt aan het oppervlak
van een type witte bloedcel. Wanneer rituximab aan het oppervlak van deze cel bindt, zorgt het ervoor dat deze cel afsterft. Normaal gesproken maken witte bloedcellen deel uit van je afweer (zorgen dat je beter wordt). In het geval van mijn type lymfeklierkanker waren deze witte bloedcellen (B-lymfocyten) 'op hol geslagen' en was er kanker ontstaan.
Behandeling met de MabThera, wat immunotherapie genoemd wordt, was een onderdeel van de behandeling.
Helaas is deze behandeling niet zonder risico. Het menselijk lichaam accepteert niet zomaar 'vreemde eiwitjes'. En ik al helemaal niet ;-)
Voorafgaand aan de toediening van dit middel kreeg ik een sterk anti-allergie middel, om te zorgen dat niet mijn hele lichaam op hol zou slaan. Ik weet niet of je wel eens iets tegen een allergische reactie hebt gehad, maar van een sterk anti-allergie middel wordt je heel slaperig.
Om tijdens de toediening te kijken of het allemaal wel goed ging, liep het infuus heel langzaam en werd in het begin elk kwartier mijn bloeddruk gemeten en mijn hartslag en temperatuur gecontroleerd. Zolang het goed ging werd de snelheid van het inlopen van de MabThera langzaam opgevoerd. Zo duurde de eerste behandeling met immunotherapie 2,5 uur.
De volgende keer zou de immunotherapie voorafgaand aan de chemo zijn. Wanneer het een beetje tegen zat zou ik 5 uur onder de pannen zijn. Het voordeel van het anti-allergie middel: Ik zou veel kunnen slapen.
Ik vond en vind het nog steeds heel belangrijk om te weten wat voor medicatie ik krijg, waarvoor en hoe het werkt. Misschien hoort het bij 'controle' houden. Ik wil mij niet overleveren aan een arts en direct volgen wat hij of zij het beste vind. Artsen zijn ook gewoon mensen, kunnen fouten maken, ze kunnen iets vergeten of over het hoofd zien.
Ik ben de enige die mijn lichaam kan voelen, en ik moet mijn hele leven met dit lichaam doen. En mijn streven is dat dit een heel lang en gezond leven is. Daarom denk ik mee, stel ik kritische vragen, en zorg ik dat ik krijg wat ik nodig denk te hebben. En dan vind een laborant me maar lastig als ik niet twee keer op 1 dag geprikt wil worden omdat de opdrachten niet gebundeld zijn. Dan laat ik me niet met een kluitje in het riet sturen omdat een arts op een rare manier vertelt dat ik in direct levensgevaar ben.
Dan ben ik lekker mijn eigenwijze zelf! Die met voldoende informatie de discussie aan wilt met de specialisten, om op die manier zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen.
MabThera bevat een antilichaam (rituximab) wat een soort eiwit is. Rituximab bindt aan het oppervlak
van een type witte bloedcel. Wanneer rituximab aan het oppervlak van deze cel bindt, zorgt het ervoor dat deze cel afsterft. Normaal gesproken maken witte bloedcellen deel uit van je afweer (zorgen dat je beter wordt). In het geval van mijn type lymfeklierkanker waren deze witte bloedcellen (B-lymfocyten) 'op hol geslagen' en was er kanker ontstaan.
Behandeling met de MabThera, wat immunotherapie genoemd wordt, was een onderdeel van de behandeling.
Helaas is deze behandeling niet zonder risico. Het menselijk lichaam accepteert niet zomaar 'vreemde eiwitjes'. En ik al helemaal niet ;-)
Voorafgaand aan de toediening van dit middel kreeg ik een sterk anti-allergie middel, om te zorgen dat niet mijn hele lichaam op hol zou slaan. Ik weet niet of je wel eens iets tegen een allergische reactie hebt gehad, maar van een sterk anti-allergie middel wordt je heel slaperig.
Om tijdens de toediening te kijken of het allemaal wel goed ging, liep het infuus heel langzaam en werd in het begin elk kwartier mijn bloeddruk gemeten en mijn hartslag en temperatuur gecontroleerd. Zolang het goed ging werd de snelheid van het inlopen van de MabThera langzaam opgevoerd. Zo duurde de eerste behandeling met immunotherapie 2,5 uur.
De volgende keer zou de immunotherapie voorafgaand aan de chemo zijn. Wanneer het een beetje tegen zat zou ik 5 uur onder de pannen zijn. Het voordeel van het anti-allergie middel: Ik zou veel kunnen slapen.
Ik vond en vind het nog steeds heel belangrijk om te weten wat voor medicatie ik krijg, waarvoor en hoe het werkt. Misschien hoort het bij 'controle' houden. Ik wil mij niet overleveren aan een arts en direct volgen wat hij of zij het beste vind. Artsen zijn ook gewoon mensen, kunnen fouten maken, ze kunnen iets vergeten of over het hoofd zien.
Ik ben de enige die mijn lichaam kan voelen, en ik moet mijn hele leven met dit lichaam doen. En mijn streven is dat dit een heel lang en gezond leven is. Daarom denk ik mee, stel ik kritische vragen, en zorg ik dat ik krijg wat ik nodig denk te hebben. En dan vind een laborant me maar lastig als ik niet twee keer op 1 dag geprikt wil worden omdat de opdrachten niet gebundeld zijn. Dan laat ik me niet met een kluitje in het riet sturen omdat een arts op een rare manier vertelt dat ik in direct levensgevaar ben.
Dan ben ik lekker mijn eigenwijze zelf! Die met voldoende informatie de discussie aan wilt met de specialisten, om op die manier zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen.
---------------------------------------------
Voordat ik ziek werd was ik werkzaam als leiderschapscoach. Ik merkte in mijn eigen verwerkingsproces dat het lastig was juiste begeleiding te krijgen. Omdat ik voel dat ik andere (ex)kankerpatiënten kan helpen heb ik mijn praktijk omgegooid. Ik richt mij nu helemaal op coaching na kanker.
---------------------------------------------
2 reacties