Mindf*ck... Bah!

Let op! 
Open en eerlijk verhaal. 
Zit je in een negatieve dip, misschien niet verder lezen... Of juist wel voor herkenning. Laat het me dan even weten. Misschien kunnen we samen boos zijn op het leven...
Ben je familie of vriend? Dit vertel ik zo niet... Omdat ik jullie niet nog meer tot last wil zijn. Bepaal zelf of je het wil lezen, het is vrij negatief... Maar zo zit ik er nu even in. 


Even een tijdje niks van me laten horen. Ik weet niet wat te schrijven, vind het moeilijk. Mijn ware gedachtes hier opschrijven terwijl ook bekenden het lezen.. Lastig deze keer. Het weer afhankelijk zijn van anderen, bah... Het niet vooruit kunnen, bah... Het niet "even" iets kunnen doen omdat je meteen bek af bent, bah... Het niet kunnen afspreken met vrienden en vriendinnen omdat je gewoon niet weet welke dag je je oké zou kunnen voelen en weten dat als je dit doet het eigenlijk weer te veel energie vraagt waardoor je er thuis niet voor partner en kids kunt zijn... Allemaal gewoon klote. 

Je merkt het al.. Ik zit er niet lekker in. 

De kuren vallen zwaar. Vooral nu nummer 3. 2 leek mee te vallen, valkuil is dan dat je meteen hoop hebt dat de rest van de kuren misschien ook meevallen.. Viel dat even keihard tegen met nummer 3. We zijn nu een week verder en ik voel me eindelijk weer een klein beetje mens. Maar een trap oplopen zonder problemen, no way... Helaas... Zit er nog niet in. Het ergste is dat je van "fit" (zo fit als je kan zijn nu), na zo'n nieuwe kuur volledig terugvalt in het afhankelijke stuk. Mitch die alles voor de kids moet regelen, alle familie die de kids+teckel zoveel mogelijk opvangen zodat ik zoveel als mogelijk alleen kan zijn in mijn chemo-rust bubbel. Super super lief, maar zooooo frustrerend dat het nodig is. En dan nog krijg ik het allemaal soms even niet geregeld als de kids thuis zijn, waar ik me dan weer mega schuldig over voel, want zoveel zie ik ze nu niet. Vooral in week 1 (en 2). 

En ja, misschien vraag ik ook teveel als je kijkt naar wat er allemaal door dat infuus naar binnen gaat op een kuur-dag. Maar we hadden dit rondje al gedaan... En ik was klaar. En nu moet het allemaal opnieuw. En dan? Blijft het dan wel weg? Of zitten we hier over een jaar of 2 weer?  Eerlijk? Ja, ik ben bang.. De fightmodus van de vorige keer ben ik even kwijt. Wordt tijd dat ik die ga zoeken, maar pfoe... Valt niet mee. 

Dan dat hoofd... Zonder mijn lange haren... Nog zo'n dingetje wat je vanbinnen helemaal opvreet. Ik heb het nog altijd niet gezien, ik kan het niet. Ik wil het niet. Ik wil ook niet dat iemand anders het ziet. Zeker Mitch niet... Dus heel de dag het haarwerk op of een wintermuts. En ja, met haarwerk ziet het er zeker "normaal" uit en met wat knutselwerk zit het ook zoals ik het op fancy dagen zou dragen. Maar ik mis m'n knot, m'n hoge staart, m'n rommelige ochtendlook. Dat gaat dan weer niet, en ja... Ik ben geen 24/7 losse haren meisje. En eerlijk... Het steekt als je dan een vrouw tegenover je hebt zitten in het ziekenhuis met een coldcap op, met kortere haren, die haar haren wel mag houden. Ik gun het haar van harte, maar mezelf had ik het iets meer gegund... 

En kan iemand die verdomde kou uitzetten? Ik ben hier niet voor gemaakt. Zeker niet zonder mijn haren... Mijn nek is koud, mijn hoofd is met een (slaap)mutsje koud, mijn handen zijn 24/7 koud. In de 1e week na de chemo ben ik trouwens een mix van een kachel (hoofd) en een koelkast (rest van mijn lijf). Is dat herkenbaar voor anderen? Ik kan in de nachten mijn draai niet vinden... Dan weer bloedje heet en dan weer ijskoud. Deken op, deken af. Warmtedeken aan of niet? Welke stand? Airco op verwarmen tot 17? 18? 19? Idk.. Niet te voorspellen wat fijn is. En daar helpt die Dexamethason niet aan mee! Daar ga ik ook over in overleg. Deze kuur 5 dagen lang van die rode, warme wangen gehad. Niet fijn. 

Er gaat nog veel meer door mijn hoofd (dat ik er niet genoeg ben voor m'n zwangere vriendinnen, over werk "ik wil ook!", mijn gebrek aan energie, mijn snelle geïrriteerdheid, mijn gebrek aan honger, mijn verandering van smaak de eerste 1,5 week), maar dat zal ik jullie besparen... 

Komende week heb ik een echo, om te kijken hoe het op de chemo rommel gereageerd heeft (duim even mee a.u.b.) en een scan van het hart (pompfunctie). Eens kijken hoe het ervoor staat. Mochten de resultaten goed zijn, dan wil ik in overleg of er iets met de dosis gedaan kan worden. En ja, I know... Velen vinden dat risicovol, "zou je dat wel doen, waarom maak je het niet gewoon af, je wil toch alles er uit halen wat er in zit, wie weet zijn er nog losse cellen die rondzweven"... 
Jep, heb ik de vorige keer ook gedaan... En waar heeft het me gebracht? Juist... Hier... Bij ronde 2. 
Zekerheden heb je niet... Zelfs niet als je "schoon" bent verklaard en het beste resultaat had wat je maar kon bedenken... Die losse cellen zul je nooit zien op scans, echo's en mammografieën, dus je weet nooit of ze er zijn. Zo kun je je hele leven lang chemo / immuuntherapie blijven inspuiten... 

2 februari heb ik een MRI in het AvL. Zij willen ook zien wat het resultaat is na kuur 4. En de week erna heb ik dan gesprekken met de chirurg en plastisch chirurg daar. Kijken wat ze voor me kunnen betekenen en op welke termijn...

Ik ga mijn #FightModus zoeken... Hopelijk vind ik 'm snel terug en ben ik redelijk snel weer zo fit als ik wil zijn... Talk2YouLaterrrr...