5 weken herstellende... En nu?
Zo, we zijn inmiddels 5 weken na de operatie.
Gelukkig lijkt alles goed en mooi te helen. Het is nog wel steeds een raar gevoel en een raar gezicht als ik naar de borst kijk. Het voelt ergens totaal niet van mij. Het heeft echt nog een bolle vorm, zo anders dan de andere kant. Ik weet dat het nog lang kan duren voordat het helemaal gevormd is zoals het blijvend gaat zijn... Maar toch.. Het is nog wel gek.
Verder qua energie gaat het weer best goed. Heb geen dutjes meer nodig, en kan de avond op blijven zoals ik wil. Opbouwen van activiteit is nog lastig. Ben nog zoekende in wat lukt (en mag!!!). Dus ik probeer vooral met half uurtjes te werken. Half uur iets aanrommelen, puinruimen, spullen/kleren uitzoeken, computerwerk voor de man of alvast dingetjes uitzoeken voor volgend schooljaar voor het werk (soort van bijlezen, voorbereiden zodat straks niet alles in 1x moet). En dan een half uurtje even niks. En dat lijkt voor nu te werken.
Mijn haren zijn weer aan het groeien. And I love it! Niet dat ik mezelf inmiddels in de spiegel aangekeken heb met dit korte koppie. Maar ik maak om de zoveel weken een foto van de bovenkant (en soms zijkant) van mijn hoofd. Zo zie ik toch dat er verandering in zit, dat het echt wel groeit... Maar het lijkt van iemand anders. Klinkt misschien raar, maar zo werkt het voor mij. Ik kan mezelf niet in de spiegel aankijken zonder haarwerk of muts. Ik ben zo bang dat ik dat beeld niet meer kwijt raak.
Dus alleen de kapper, mijn oom, Chantal (1e kortere versie van 3cm) en sinds 2 dagen ook mijn ouders hebben gezien hoe het er nu uitziet. En ik verdenk mijn man ook van stiekem spieken, maar dat geeft hij niet toe. Voor nu, lekker doorgroeien. En dan hopelijk over een paar maandjes extensions zodat ik mijn haren weer in een hoge staart of knot kan. Dat mis ik echt!
Ergens zit alweer heel erg de drive om gewoon weer mezelf te kunnen zijn. Sporten oppakken, rondlopen op het werk... Maar ja... Sporten mag nog niet. Rondlopen op het werk kan, maar dan hou ik alleen maar mensen van het werk (sorry ;) hahaha...). En daar starten heeft ook nog geen zin.
Daarbij komt dat er straks nog een baarmoederverwijdering aan komt, dus opbouwen heeft nog weinig zin, want vanaf (ergens in) juni kan ik dan weer opnieuw beginnen. Deze operatie staat overigens los van het hele kankergebeuren. Ik heb een niche in mijn baarmoeder. Overgehouden aan de keizersnede van onze zoon. Deze niche vult zich tijdens de menstruatie met bloed en leegt zich exact 2 weken later. Echt top! Niet dat ik daar nu iets van merk, aangezien dat allemaal stil ligt. Maar hier was ik mee aan de gang voordat de 2e keer de kankerdiagnose kwam. De operatie zou 14 november zijn, maar helaas... De chemo ging voor. Dus nu terug op de wachtlijst en eruit met dat ding. Als het goed is gaat het vrij snel na onze vakantie gebeuren die in juni op de planning staat. Even er tussenuit met z'n 2tjes, de kids blijven thuis met oma. Even samen opladen, even niet papa en mama zijn maar gewoon lovers (thanks lieve schoonmama voor deze mogelijkheid!). Dus dat wordt weer even spannend, maar daarna kan als het aan mij ligt het echte opbouwen weer beginnen.
Blik vooruit en afsluiten dit hoofdstuk...
Maar!
AvL en eigen oncoloog willen vasthouden aan een jaar rond trastuzumab. Maar mijn hoofd zegt... Nee!
Ze geven dit aan omdat er weinig cijfers bekend zijn van recidieven en toekomstbeeld. Dus houden ze zich maar aan dat protocol wat er ligt.
Ergens snap ik dat natuurlijk... Maar... Ik zou mezelf niet zijn als ik daar toch even een andere mening over had.
Sommige mensen zullen me voor gek verklaren... "Je wil er toch alles aan doen dat het niet terug komt". ... Tja, ja, klopt... Maar... Dat heb ik de vorige keer ook gedaan. Toen heb ik alles gevolgd wat ze zeiden, alles er in laten lopen want het zou beter zijn en zorgen dat het niet meer terug kwam. Ik had het beste resultaat wat maar kon... En een jaar later zaten we weer terug op het bankje bij de oncoloog in de wachtkamer.
Waarom nu dan toch kiezen voor nog maar 1x trastuzumab i.p.v. een jaar rond?
Ik ben klaar... Ik wil niet meer ziek zijn, ik wil me niet elke 3 weken slecht voelen, ik wil niet nog een half jaar lang smoesjes verzinnen waarom mama zich niet zo lekker voelt.
Ik ben er echt van overtuigd dat er nog 1 foute cel is blijven zitten de vorige keer, in het operatieclipje. Bij de borstbesparende operatie hebben ze nog DCIS gevonden. Weefsel met gekke cellen die zich in fase 3 kunnen ontplooien tot kankercellen en kunnen gaan woekeren. Dit DCIS is eruit gehaald, dus je denkt... Geen zorgen. Alles is eruit. Maar nu bleek de nieuwe tumor precies bij zo'n clipje ontstaan te zijn. Net naast het gebied waar die DCIS eruit gehaald is. Mij kun je dus echt niet uitleggen dat die ene cel die nu ontpopt is tot een nieuwe tumor heel mijn lijf rond geweest is en dacht "dat clipje is perfect, hier ga ik me nestelen". Ik denk echt dat daar die cel ingezeten heeft. Dat de bestraling en de immuun hier daardoor niet bij kon. Dit clipje + extra omliggend weefsel is er nu voor de zekerheid uitgehaald. Dus in mijn belevingswereld is alles nu echt weg.
Verklaar me voor gek, maar dit is zo sterk mijn gevoel. Ik ga er dan ook vanuit dat mijn beurt voor kanker nu klaar is. Ik tik 'm over... Klaar.
Dus, volgende week nog 1x immuun... En dan is het klaar. Op naar de controle afspraken i.p.v. de ziek zijn afspraken. Waarom die ene dan nog wel? Tja, pleasen van de artsen om het half jaar vol te maken? Vooral denk ik om die discussie uit de weg te gaan, voordat de volgende komt waarbij ik aan ga geven dat ik echt dat andere half jaar niet meer ga doen... Ik ben klaar. Nu is het de beurt aan iemand anders, ver weg uit mijn omgeving.
Het liefste zou ik zeggen dat het nu bij mij hier stopt, dat niemand het meer krijgt.. Maar op deze wereld... Zie ik dat niet gebeuren :(
#FightModusOn!
2 reacties
Lieve Sammy-Jo,
Het herstel gaat goed als ik je zo lees, langzaam aan terwijl je sneller wil, logisch. Knap dat je je er goed aan houdt.
Die clipjes brrr dat vind ik al naar dat dat achterblijft in je lijf na een operatie. Daar ga ik wel naar vragen als ik over een paar maanden in dat stadium kom. Ik wil hun rommel niet in mijn lijf na operatie! 🫣 Dat mag voor hun helpend zijn maar ik vind dat niet opruimen na een klus, gewoon slordig.
Ik snap ook je twijfel heel goed over het standaard protocol. Krijg jij straks ook hormoontherapie vijf tot tien jaar?
Of had je geen hormoonafhankelijke kankervorm.
Ik wens je alvast sterkte met de buikoperatie, en ik hoop dat je daarna vrij bent van nare ingrepen en behandelingen!
liefs Marike
Hi!
Ik had (gelukkig) geen hormoonversie. Dus ik hoef geen hormoontabletten. Als ik hoor (en lees) wat die nog voor ellende geven ben ik blij dat dit niet hoeft.
En wat betreft die clips... Ze gaven toen aan dat die bleven zitten zodat ze met controles kunnen zien waar het gezeten heeft... Maar, mijn advies inderdaad... Laat ze er vooral uithalen. Dan vergelijken ze maar met voorgaande foto's!
Succes nog verder met alles!