Waar we nu staan

De afgelopen tijd zijn we in een stroomversnelling terecht gekomen,waar geen pauze knop op lijkt te zitten. De ct scan is weer naar voren gehaald,omdat Frits heel veel pijn in zijn been heeft. Wachten op de uitslag van deze scan is extra spannend.Er is ook bloed geprikt,en de tumormarker is gestegen van 32 naar 81.Daar zijn we erg van geschrokken,en dan gaat er vanalles door je hoofd. Toen we de uitslag vd scan op het portaal konden lezen stortte onze wereld in!Door de bestraling was de tumor in de slokdarm flink geslonken,dat was het goede nieuws! Toen kwam het slechte nieuws…uitzaaiingen in beide longen,in het buikvlies,in de rechter bijnier,een eerdere bekende uitzaaiing in het bot is toe genomen, wat wist op verdere ziekte activiteit.Dit beeld past bij progressieve wijdverspreide ziekte.Dit is een hele slechte uitslag! En dan moet je nog dagen wachten voor het gesprek met de oncoloog.Echt niet te doen! De vermoeidheid is alles overheersend, een diepe uitputting die nooit echt weg gaat. Daar boven op de neurophatie, restschade van eerdere chemo s. En toch.. eet hij goed valt hij niet af, en heeft hij echt trek. Dat maakt het zo verwarrend. We hebben met de huisarts een gesprek over euthanasie en palliatieve sedatie gehad, Hartverscheurende gesprekken zijn dat die je nog lang niet wilt voeren, eigenlijk helemaal nooit. Het voelt eng, te groot, te definitief.Maar ook zacht ergens, omdat het gaat over niet te hoeven lijden. Frits heeft voor palliatieve sedatie gekozen(mocht het zo ver komen). Het voelt voor hem minder eng, wat zachter, en dat vind ik ook. En toen kwam het gesprek met de oncoloog.De kinderen waren erbij, we zaten in de grote wachtruimte,het was erg druk en we namen plaats aan de lange leestafel. Bij mij begonnen uit het niets de tranen te lopen ,en ze stopte ook niet meer. In een andere setting zou ik het genant vinden maar hier doet het er niet toe. De uitkomst vh gesprek is dat Frits weer aan de zware chemo gaat beginnen die hij 1 jaar geleden ook heeft gehad. Toen was hij fit, nu heel moe.We weten dat het heel zwaar gaat worden. Maar mijn schat grijpt deze kans met beide armen aan. Super trots op hem❤️. Niet omdat hij denkt dat het makkelijk gaat worden, maar omdat hij zo lang mogelijk bij ons wil blijven. Als we niets zouden doen is de prognose 2 tot 6 mnd. Die woorden blijven in ons hoofd hangen.We slapen slecht,ons hoofd zit vol, we zijn snel emotioneel en huilerig. En hoewel de betrokkenheid en liefde van mensen ons enorm raakt, merken we ook dat steeds opnieuw ons verhaal vertellen ons gaat op breken,het is allemaal even te veel. Dus leven we nu in kleine stukjes tijd. Van dag naar dag, soms van uur naar uur. De oxycodon is ook weer verhoogd,voor de pijn in het been.Frits wordt doorverwezen naar de neuroloog, om te kijken of de pijn vanuit zijn onderrug komt. Frits piekert nog steeds veel, maar is ook opgelucht dat hij nog chemo kan krijgen,maar us ook angstig omdat hij weet hoe ernstig het is. Eigenlijk zitten we in een langdurige top spanning,ben blij dat Frits nog zoveel levenskracht heeft, want dat kan een mens ver brengen. Ze noemen wat we mee maken geen gewone stress maar chronische rouw. Rouw onder stroom, rouw terwijl iemand er nog is, rouw om wat langzaam veranderd,rouw om het leven dat kleiner wordt,en tegelijk door gaan , zorgen, beslissen en dragen. Dat put je uit!Morgen heb ik een gesprek met de arbo arts, en dan stel ik voor om 3 mnd zorgverlof op te nemen. Zodat ik bij Frits bent als de chemo start.En ik denk ook dat tijd voor elkaar in deze fase enorm waardevol is. Maar ondanks al het verdriet zijn we gisteravond met de kinderen en kleinkinderen uit eten gegaan.Frits wilde het heel graag,en eerlijk… wij ook! Even alleen maar lachen, lekker eten, van elkaar genieten en herinneringen maken die niemand ons afneemt. Het voelt ook bijzonder dat Frits in alles wat er speelt nog zo aan ons denkt, dat hij aan mij denkt: de loopband die hij gister voor me kocht,zodat ik mijn conditie kan bij houden. Alle mooie dingen die hij voor me koopt, zodat ik het alvast maar hebt.Dat is pure liefde❤️❤️