Elke dag Wereld Lymphoma Bewustwording Dag

Vroeger ging ik na school vaak bij de buurvrouw langs om bij te kletsen of om op haar kindjes te passen. Als het Valentijnsdag was geweest vroeg ik weleens of de buurman nog wat leuks voor haar had gekocht. Meestal was dat wel het geval. Maar het had niet gehoeven zei ze weleens, want het was bij hun elke dag Valentijnsdag, grapte ze dan.

Alarmbellen
Vandaag is het World Lymphoma Awareness Day, een dag die in het leven is geroepen om meer bewustwording te creëren met betrekking tot lymfklierkanker. Bijvoorbeeld dat mensen eerder signalen en symptomen herkennen en daarmee naar de huisarts gaan. Zelf zat ik destijds niet bij de huisarts met het idee dat ik kanker zou kunnen hebben, maar nu realiseer ik mij dat mijn klachten bij de huisarts de alarmbellen deed rinkelen. (Nachtzweten, gewichtsverlies, verminderde eetlust, jeuk, heel moe en een kuchje).

Kankerpatiënt
Inmiddels is het voor mij elke dag Lymphoma Awareness Day. Dat klinkt wat dramatisch, zeker nu ik al ruim twee jaar in remissie ben. Voel je je dan nog kankerpatiënt, vroeg iemand vorig jaar. Ik stond met mijn mond vol tanden eerlijk gezegd. Want een patiënt voelde ik mij niet meer, ik was niet meer in behandeling. In het ziekenhuis kwam ik vooral voor bloedprikken en controles. Maar ik lag en lig nog vaak overdag op bed, ik kan mijn werk niet doen en ik voel mij vaak niet goed. Dus tja, wat ben je dan?

Kanker
Elke dag word ik geconfronteerd met het feit dat kanker in mijn leven kwam. Energietekort en niet kunnen werken maken dat het sterkst duidelijk. Hoewel ik afgelopen zomer weer wat paardensport gefotografeerd had, wat een onderdeel van mijn werk is, was ik blij dat het daarbij bleef. Dat er geen deadlines waren of dat ik geen artikelen hoefde te schrijven. Iets wat ik in mijn leven voor kanker volop deed, maar dat mij nu met geen mogelijkheid lukt.

Niet wat het was
Beheerst kanker mijn leven? Het is nooit weg, elke dag zijn er confrontaties met iets die bevestigen dat je leven niet meer is wat het was. Ik werk niet. Zenuwschade door chemo in handen en voeten is best pijnlijk. De R is in de maand, dus ik heb al twee paar sokken aan, want mijn lijf reageert op het koudere weer en op dat er meer vocht in de lucht hangt. Ik koop kleding een maat te groot omdat mijn arm opgezwollen is door trombose. In mijn kast liggen 20 pyjama's, omdat ik destijds last van nachtzweten had en doordat ik doodop was de was niet meer voor kon werken. Ik zeg al weken weer van alles af omdat ik in augustus veel leuke dingen heb gedaan. En oja, ik woon bij mijn moeder in Friesland en niet zelfstandig in Utrecht.

Impact
Het is geen lijstje met klachten, maar met mijn realiteit. Ik vind mijn weg hierin, dat zeker. Maar ik had nooit kunnen bedenken dat de impact van dat eerste bezoek bij de huisarts dinsdag 19 januari 2016 zo verstrekkend en intens zou zijn. Dat de kanker gestopt is, betekent niet dat het voorbij is. Dat is bewustwording, voor mij en voor iedereen die geraakt is door kanker.

Wil je meer lezen van mijn leven in remissie? Wees welkom op www.roosachtigvanrosan.wordpress.com

13 reacties

Voor mij ook heel herkenbaar, ben ook schoon en heb pas 2 controles gehad. Als ik me goed voel doe ik teveel merk ik en de volgende dagen moet je het weer bekopen.

Ook heb ik gemerkt dat je omgeving familie, buren, collega's je in de steek laten. Heb wel veel post gekregen in het begin,, maar daar bleef het bij.

Voor iedereen veel sterkte toegewenst!

Laatst bewerkt: 21/09/2018 - 14:59

Ik zit nog volop in mijn behandeling. En merk ook dat vrienden familie en enkele collega's niets meer van zich laten horen. Maar dat heeft denk ik een reden. Ze zijn terug houdend. Weten zelf ook niet hoe ze met onze ziekte om moeten gaan. Gr ina

Laatst bewerkt: 22/09/2018 - 12:39

Ja heel herkenbaar .

Zelf heb ik geen chemo gehad .

Borstamputatie ,en daarna had ik uitzaaiingen in mijn longen ,zou nog 1 a 2 jaar leven .

Ben nu 15 jaar verder met hormoontherapie .

Ik heb online therapie gedaan bij het helendowninstituut ,voor mijn vermoeidheid en het beter omgaan met de energie die ik heb .

Ik moet zeggen ,nog 1 week en ik ben klaar ,ik vind het echt fantastisch !

Laatst bewerkt: 21/09/2018 - 15:57

Dank voor je reactie! Ik ben ook bij het hdi geweest,  aan de online training had ik eerlijk gezegd niet veel, maar aan de gesprekken met de psycholoog wel gelukkig. Fijn dat bij jou de online training wel goed uitpakte!

Laatst bewerkt: 21/09/2018 - 17:38

Dankjewel voor je verhaal, het is zo herkenbaar, ik heb begin 2010 mijn laatste chemo gehad voor de behandeling van lymfklierkanker, ik zal nooit genezen maar de kanker is stabiel/houdt zich rustig! Dat is natuurlijk geweldig maar ook ik loop nog steeds tegen de consequenties aan die jij beschrijft. Mijn omgeving (uitgezonderd mijn dochters) zeggen dan, als ik wel eens een beetje mopper, ach je wordt ook ouder dus daar komt dat door! Dat blijf ik moeilijk vinden hoor.

Houdt je goed en hart.groet!

Laatst bewerkt: 21/09/2018 - 16:53

Dag Roos,

Voor mij ook heel herkenbaar. Bij mij is het 3 jaar geleden dat ik slokdarmkanker had. Na bestralen chemo en slokdarmverwijderng ben ik nog steeds niet de oude. Maar ben blij dat ik het overleefd heb(in 2009 ook al borstamputatie gehad). Maar probeer zoveel mogelijk te genieten. 

Laatst bewerkt: 21/09/2018 - 18:00