Kanker Moe

Ik vind het vreselijk wanneer het woord ‘kanker’ als scheldwoord of hippe aanduiding (“Dat is Kanker lekker!”) gebruikt wordt, nu maak ik er -bij uitzondering- deze keer mezelf schuldig aan: Ik Ben Kanker Moe! Ik ben al twee jaar zo ongelooflijk moe. Moe, moe en nog eens moeërier. 

 

Nu hoor ik gezonde mensen wel eens zeggen dat ze moe zijn na een avondje doorhalen, drukke periode of een tijdje slechter slapen. Geloof me: dat valt echt in het niet bij de vermoeidheid wanneer je kanker (of een andere chronische ziekte) hebt. Je staat ‘geslooptmoe’ op en je gaat meerdere malen per dag ‘kapotmoe’ naar bed. ‘s Nachts lig ik vaak wakker van de pijn of slaap ik in etappes: 2 à 3 uur slapen, minimaal een uur wakker, weer in slaap of hopende die nacht/ochtend nog een beetje verder te kunnen slapen. 

 

Middagdutjes als noodzaak
Overdag slaap ik een stuk gemakkelijker en doe ik een verplicht dutje van zo’n 2 uur en soms wel 2 keer op een dag. Maar middagdutjes zijn ‘da bomb’ wanneer ze een luxe zijn, geen noodzaak om nog iets van je dag te kunnen maken. Soms moet je je maar gewonnen geven en het hele opstaan achterwege laten. Of ben je na het opstaan/douchen alweer helemaal klaar met je energie voor die dag, is een pyjama de haute-couture-du-jour en je bed de eindbestemming. Meer zit er dan gewoonweg niet in. Alles kost zoveel energie en je staat al zo vet in de min. Je ‘batterij’ laadt niet meer op of komt in ieder geval niet meer uit het rood. 

 

Oververmoeid
Iets ondernemen, leuks doen -paar uurtjes van huis, etentje, concert, bioscoop, etc.- staat gelijk aan: 2 dagen voorrusten en daarna (met een beetje mazzel ‘maar’) 3 dagen in je bed zo stil mogelijk liggen, want elke beweging kost weer energie en/of doet pijn. Ik heb wel eens meegemaakt dat ik echt iets stompzinnigs op tv lag te kijken, enkel omdat de afstandsbediening net buiten mijn bereik lag en ik van oververmoeidheid de beweging om dat ding te pakken niet kon maken. En zo zien mijn dagen er vaak uit. 

 

Pijn als grootste energievreter
Op ‘fitte’ dagen sleep ik er zoveel mogelijk uit, is op de fiets boodschappen doen geen probleem, kan ik naar de Onco-fysiotherapeut, koffietje doen in het dorp, me gewoon even Deborah voelen in plaats van dat zieke, vermoeide hoopje mens. Maar helaas heb ik niet veel van zulke dagen. I wish! 

Pijn is mijn grootste energievreter. Ik ben nu al een half jaar met de pijnpoli bezig om de juiste (dosering) pijnmedicatie te vinden, so far is dit nog niet gelukt en blijven we nog even door sudoku-en totdat ik -nagenoeg- pijnvrij ben. Fingers Crossed. 

 

Dus, als je me hoort zeggen dat ik moe ben, ik weer eens een afspraak op het laatste moment afzeg, je me wakker belt uit een dutje op een voor jou vreemd tijdstip van de dag, denk dan niet “Ach, die luie Indo”, want die eens zo ‘energieke Deborah’ bestaat sinds de kanker niet meer ...

Ik Ben Kanker Moe!

6 reacties

Te moe om te slapen ben ik van mijn rechter naar mijn linker zij die minder pijnlijk is, is soms net teveel energie. Mijn hele leven heb ik op mijn rechterzij geslapen dus automatisch rol ik in de nacht daarop terug en word ik wakker met pijn. Gelukkig helpt de tramadol mij wel 3 a 400 mg per dag aangevuld met paracetamol. 10 tot 14 uur per dag slaap ik hoe bedoel je sociaal leven. inderdaad als je eens een dag mazzel hebt maar goh dat zijn er weinig tot steeds minder. Het geluid van mijn telefoon staat uit ik bel wel terug als ik zie dat er gebeld is.

 

Sterkte

Laatst bewerkt: 11/10/2019 - 17:35

Ja, wat is dat - een sociaal leven -?! Ik ‘leef’ meer op social media dan in de werkelijke wereld, omdat dat eerste vanuit mijn bed kan. Maar leuk is anders. 
dat van je rechter naar je linker zij herken ik: sinds februari ben ik een tumor armer, maar een stoma rijker en dat alles op rechts. 
Jij ook veel sterkte en sprankels! 

Laatst bewerkt: 11/10/2019 - 17:41

Hoi Deborah deze ziekte ken ik niet maar klingt heftig en ik vind t heel naar voor je. Hoop dat de pijnmedicatie snel op orde is. Bestaan er experimentele behandelingen voordeze ziekte? Dna profiel weten zou je daar wat aan hebben? Wens je echt veel sterkte toe.

P.s wat aparte tekeningen!

Jeron.

Laatst bewerkt: 14/10/2019 - 21:29

Hallo Jeron,

Dank voor je reactie. Ziekte is ook heftig, daar ze er geen genezing voor hebben. Elke scan of onderzoek onderga ik benauwd: wat als het niet meer stabiel is? De ziekte meer activiteit vertoont? De tumoren gegroeid zijn? Volgende week weer een CT-scan en ben nu al zenuwachtig. Deze ziekte is ook uniek bij iedere patiënt, dus wat bij de een qua behandeling helpt, doet niets bij een ander en is eigenlijk alles wat we doen haast experimenteel te noemen. Begin september waren mijn bloedwaarden goed en was er geen groei waarneembaar, dus fingers crossed dat dat nog steeds het geval is. Met de pijn gaat het al wat beter, slapen (gezien het tijdstip dat ik reageer) nog niet zo. Dat wordt weer een middagdutje morgen. 
Nogmaals dank je reactie....

 

Deborah

Laatst bewerkt: 15/10/2019 - 01:16

Hoi Deborah,

Ik heb afgelopen woensdag te horen gekregen dat ik een net in mijn dunne darm heb,alles valt nu op zijn plaats. Ik loop al 3 jaar met klachten rond. Het moeilijkste vond ik het om dit aan mijn dochter te vertellen dat heb ik gisteravond gedaan.

Ik ben nu op een oproep aan het wachten van het Maxima, ik heb gisteren heel jou FB gelezen ik heb gelachen en gehuild maar al veel aan gehad. Ik ben blij dat je ook dit blog hebt want dan kan ik reageren omdat opFB toch heel veel mensen mee kijken en bijna niemand weet nog dat ik een net heb. Ik wil eerst volgende week afwachten. Ik wil je in elk geval vast bedanken voor je openhartigheid en ik denk dat ik nog heel veel vragen aan je heb.

liefs Hetty

Laatst bewerkt: 27/10/2019 - 08:57