Ketens

Vorige week vrijdag voor de periodieke controle maar weer even afgereisd naar het ziekenhuis. Zoals gewoonlijk kijk ik altijd van te voren wat de resultaten zijn om mij voor te bereiden op het gesprek en mijn vragen klaar te  hebben.

De vorige keer was mijn eigen hematoloog met vakantie en had ik een plaatsvervanger. Dat bleek ook uit op welke bloedwaardes hij had laten prikken. Tijdens het consult maakte hij al de opmerking dat het m-proteïne het belangrijkste controlepunt is. Dit klopt echter niet. Het protocol, van kracht sinds 2020, voor waldenström geeft duidelijk aan dat ten allen tijde het igm gecheckt dient te worden en eventueel het m-proteïne.

Ik schonk verder geen aandacht aan de opmerking en liet het voor wat het was.

Toen ik de resultaten van het bloedprikken zag was ik toch wel verbaasd. Er was niet op het igm geprikt maar wel op het m-proteïne, de lichte en zware ketens en de verhouding tussen die twee die vrij in het bloed rond “zweven”. Feitelijk zijn dit losse stukjes eiwit van igm in het bloed.

Het meten van ketens is niet zinvol als de ziekte duidelijk aantoonbaar is daarvoor heb je juist de meting van het igm nodig. Wel wordt het gebruikt om bijv. bij MGUS, een voorloper van waldenström, te bekijken hoe dat zich verder ontwikkelt.

Maar goed, het m-proteïne was met bijna 3 gram gestegen van 9,7 naar 12,4 gr/ltr. Op basis van de vorige metingen kun je dan een goede inschatting maken van het igm en die komt dan ergens uit op de 25 à 26 gr/ltr. Toch wel een stijging van ongeveer 6 à 7 gr/ltr. De stijging is dus wat aan het versnellen. Wat daarbij opvalt is dat naarmate de waardes stijgen het gat tussen het m-proteïne en het igm telkens groter wordt. Het igm is het totaal inclusief het m-proteïne. Het m-proteïne is dus altijd lager dan het totale igm.

Voor het overige zijn de meeste waardes binnen de marges met uitzondering van het crp (ontstekingswaarden) en het igg eiwit. Beide zijn weer aan een opmars bezig. CRP zit alweer op 23 mg/ltr en igg 11 gr/ltr. De laatste stijgt minder hard en zit nog ruimschoots binnen de marges maar het crp zit al weer een heel eind boven de grens van 10 mg/ltr.

Uiteraard heb ik dit besproken met mijn hematoloog. Zij had nog een patiënt met waldenström die ook een erg hoge crp en igg had. Bij deze patiënt was alles  onderzocht maar er kon geen verklaring gevonden worden voor de genoemde verhogingen.

De voorlopige conclusie komt er op neer dat het een zeldzame afwijking van waldenström is. In het AMC is een onderzoeksteam bezig om het bloed van 200 patiënten met waldenström zeer uitgebreid te onderzoeken waarom er zoveel verschillen zitten tussen de patiënten. Dus wie weet horen we op termijn er wat meer over.

Ander puntje is de  vermoeidheid en kou. Wat ik al vaker aangegeven heb is dat ik zelf ook niet begrijp waarom ik de 4daagse uit kan lopen en ik na een paar uurtjes werken op onze

Herenboerderij De Groote Modderkolk in Loenen mijzelf helemaal gesloopt voel.

Ik denk dat ik maar eens bij ga houden of er een verband is tussen temperatuur, vermoeidheid, inspanning en mijn ervaring van kou. Misschien dat het iets oplevert.

Zoals ik de vorige keer al aangaf had ik huidbeschadigingen, feitelijk de meest milde vorm van huidkanker, op mijn hoofd. Behandelen met chemozalf, 4 weken, is effectief gebleken. Bij controle zag alles er goed uit. Moet het nu verder zelf weer in de gaten houden.

Laatste puntje, ja echt het laatste puntje 😉voor deze keer is mijn deelname aan de Hollandse 100. Op zondag 29 maart loop ik 20 km voor onderzoek en behandeling van lymfklierkanker. Het is de 10e keer dat dit georganiseerd wordt door Lyph&CO. De uitvalbasis voor deze uitdaging is het Thialfstadion in Heerenveen.

Een aantal van jullie zullen wel denken: Johan maar 20 km, je kunt veel meer. 

Ja dat klopt ook maar het is nu eenmaal de langste afstand.

Volgende week begin ik met het trainen voor zover dat nodig is en zal ik het blog op mijn sponsorsite ook gaan bijhouden.

Groeten Johan

Oh ja, over 4 maanden weer controle.