Zo, de knoop maar eens doorgehakt!
Hier een update van de afgelopen week:
Deze week drie gesprekken gehad met drie verschillende specialisten: een oncologe van Viecuri, een radiotherapeut van Maastro Venlo (deze kliniek zit in het Viecuri gebouw en is gespecialiseerd in radiotherapie (bestralingen)) en de chirurg in Heerlen die de uiteindelijke operatie gaat doen: het verwijderen van een gedeelte van maag en slokdarm.
Ik was aanvankelijk niet voor een dergelijke zware operatie omdat, volgens de site van WKF en de andere informatie die ik meekreeg, na 5 jaar nog 10 -20 % van de patiënten met slokdarmkanker in leven was. Dus ik dacht: waarom nog een zware operatie met een daarna een flinke achteruitgang van kwaliteit van leven met nauwelijks meer kans op overleven. Maar volgens deze drie specialisten geldt dat alleen als alle gevallen, van goed behandelbaar tot ongeneeslijk ziek, worden meegenomen in de risico-analyse. In mijn geval hoor ik bij de 35% die nog te behandelen zijn d.w.z.. waarbij nog geen uitzaaiingen zijn geconstateerd. Bovendien ben ik i.v.g.m. veel andere patiënten nog redelijk jong, heb geen andere ziektes zoals hart en longproblemen, diabetes of zwaar ondergewicht (ik slaag er goed in mijn gewicht nu op peil te houden). Dus mijn uitgangspositie is al een stuk gunstiger. Ik moet dan redelijkerwijze een kans van ongeveer 50% hebben om de volgende vijf jaar te overleven. Maar ik zal uiteraard wel moeten leven met beperkingen na de operatie; dat is wel duidelijk. Maar dat is niet te voorspellen in welke mate mijn lichaam zich zal aanpassen aan de nieuwe situatie. Het kan hartstikke meevallen zodat ik nog bijna alles kan of het kan ook veel minder worden dan voorheen. Kortom: ik heb dan toch maar besloten om de gok te wagen en me te laten opereren.
Het verdere traject ziet er dan nu zo uit: dinsdag krijg ik een CT-scan in Viecuri om precies te bepalen hoe het bestralingsapparaat gericht moet worden op de tumor. Woensdag een intake gesprek bij de oncologie Viecuri voor de chemo kuur. Dan begint maandag 29 juni een 23 dagen durende behandeling in Maastro kliniek Venlo: een gecombineerde chemo-bestralings kuur. Dat duurt dan ongeveer 5 weken achter elkaar. Daaropvolgend een PET-CT scan om te kijken hoe de tumor gereageerd heeft en of er geen uitzaaiingen zijn (in dat geval is een operatie niet meer zinvol) en als alles oké is dan volgt na een paar weken, ook om aan te sterken na de radio-chemo kuur, de operatie in Heerlen. Om daar van bij te komen zal ook een tijd duren. Alles bij elkaar zo'n 3 maanden. Dus het worden spannende en ook vermoeiende tijden voorlopig en natuurlijk ook voor mijn familie.
Deze week drie gesprekken gehad met drie verschillende specialisten: een oncologe van Viecuri, een radiotherapeut van Maastro Venlo (deze kliniek zit in het Viecuri gebouw en is gespecialiseerd in radiotherapie (bestralingen)) en de chirurg in Heerlen die de uiteindelijke operatie gaat doen: het verwijderen van een gedeelte van maag en slokdarm.
Ik was aanvankelijk niet voor een dergelijke zware operatie omdat, volgens de site van WKF en de andere informatie die ik meekreeg, na 5 jaar nog 10 -20 % van de patiënten met slokdarmkanker in leven was. Dus ik dacht: waarom nog een zware operatie met een daarna een flinke achteruitgang van kwaliteit van leven met nauwelijks meer kans op overleven. Maar volgens deze drie specialisten geldt dat alleen als alle gevallen, van goed behandelbaar tot ongeneeslijk ziek, worden meegenomen in de risico-analyse. In mijn geval hoor ik bij de 35% die nog te behandelen zijn d.w.z.. waarbij nog geen uitzaaiingen zijn geconstateerd. Bovendien ben ik i.v.g.m. veel andere patiënten nog redelijk jong, heb geen andere ziektes zoals hart en longproblemen, diabetes of zwaar ondergewicht (ik slaag er goed in mijn gewicht nu op peil te houden). Dus mijn uitgangspositie is al een stuk gunstiger. Ik moet dan redelijkerwijze een kans van ongeveer 50% hebben om de volgende vijf jaar te overleven. Maar ik zal uiteraard wel moeten leven met beperkingen na de operatie; dat is wel duidelijk. Maar dat is niet te voorspellen in welke mate mijn lichaam zich zal aanpassen aan de nieuwe situatie. Het kan hartstikke meevallen zodat ik nog bijna alles kan of het kan ook veel minder worden dan voorheen. Kortom: ik heb dan toch maar besloten om de gok te wagen en me te laten opereren.
Het verdere traject ziet er dan nu zo uit: dinsdag krijg ik een CT-scan in Viecuri om precies te bepalen hoe het bestralingsapparaat gericht moet worden op de tumor. Woensdag een intake gesprek bij de oncologie Viecuri voor de chemo kuur. Dan begint maandag 29 juni een 23 dagen durende behandeling in Maastro kliniek Venlo: een gecombineerde chemo-bestralings kuur. Dat duurt dan ongeveer 5 weken achter elkaar. Daaropvolgend een PET-CT scan om te kijken hoe de tumor gereageerd heeft en of er geen uitzaaiingen zijn (in dat geval is een operatie niet meer zinvol) en als alles oké is dan volgt na een paar weken, ook om aan te sterken na de radio-chemo kuur, de operatie in Heerlen. Om daar van bij te komen zal ook een tijd duren. Alles bij elkaar zo'n 3 maanden. Dus het worden spannende en ook vermoeiende tijden voorlopig en natuurlijk ook voor mijn familie.
2 reacties
Beste Hans
Ik vind het heel moedig dat je dit traject durft in te gaan en hoop dat je over een poos kan zeggen het was een goede beslissing en ik heb er een redelijk leven aan overgehouden. Ik kan redelijk inschatten wat er in je omgaat. Ook ik heb slokdarmkanker. Durfde door alle bijkomende complicatie niet het traject in te gaan. Compleet van het pad geraakt en een zelfmoordpoging gedaan. IS ook zo makkelijk nog niet, maar daardoor wel tegen een geweldige oncologe opgelopen. Samen stippelen we uit wat er kan en wat ik wil. Ik heb eerst de bestraling gehad. Daarna is het een tijdje weg geweest. had voor mij als gevolg een depressie. En nu weet ik pas dat het weer terug is met uitzaaiingen in lymfeklieren en hartzakje. En dat laatste geeft nu een aantal heel vervelende complicaties. Ben sinds een week bezig met chemokuur in tabletvorm bezig. Valt mee
Ik wens jou heel veel sterkte en kracht, denk om jezelf en baken je grenzen af
Ik spreek nu uiteraard alleen voor mezelf maar ik vind het leven veel weghebben van een avontuur en een leerschool. Na dit leven word dan wellicht bekeken of je genoeg geleerd hebt om naar de volgende klas te gaan of dat je nog een 'jaartje' moet overdoen. Er zijn heel veel aanwijzingen, als je nieuwsgierig genoeg bent om om je heen te kijken en te lezen wat filosofen, natuurkundigen etc. al geschreven hebben over het leven en het universum,, dat er veel meer is dan wij in ons dagelijkse leven waarnemen.
Tot nu toe voel ik me nog goed, behalve dan best wel snel moe i.v.g.m. vroeger. Maar bij mij is de behandeling dan ook nog niet begonnen. Dan zal het wel anders worden vrees ik..
Ik wens jou ook veel sterkte, wijsheid, innerlijke rust en kracht op je pad.