Hoe is het begonnen

Bij mij werd slokdarmkanker geconstateerd in mei 2015 bij een gastroscopie naar aanleiding van slikklachten die ik had sinds begin 2015. Aanvankelijk denk je dat je beter moet kauwen en rustiger eten maar na aanhoudende klachten toch maar eens naar de huisarts. Hij stuurde me gelijk door naar de internist in Viecuri Venlo en maar goed ook achteraf bezien...

Ja dan zakt de grond onder je voeten weg na zo'n bericht vooral omdat ik vrijwel nooit ziek ben geweest, op verkoudheid of griepjes na dan, en ik nooit gerookt heb en alleen op een verjaardag of een dagje uit eens een paar biertjes pak. Een krat bier staat bij ons meestal een paar maand voor die op is. Ik ben wel een 10 kilo te zwaar geweest voor mijn lengte, 1.80m, zo tussen de 85 -88 kg bleef ik schommelen. Maar bij de internist bleek ik opeens 79 kg te wegen, helemaal niks van gemerkt en dat moet in een maand gebeurt zijn sinds ik me het laatst gewogen had...

Volgens de daaropvolgende PET-CT scan waren er verder geen uitzaaiingen te zien en was ik toch nog 'behandelbaar'. Doorverwezen naar Atrium MC in Heerlen omdat die gespecialiseerd zijn in o.a. slokdarmkanker. Uit de daar gedane echoscopie bleek dat de tumor bijna de hele slokdarm vult en ook al door de buitenwand is gegroeid. Op het eerste gezicht waren op de foto's verder geen uitzaaiingen te zien hoewel de internist wellicht ook iets zag in een lymfeklier maar niet helemaal zeker was. Ik zit dan al, volgens de fase-indeling hiervoor gehanteerd (0 is goede kans op genezing en IV is ongeneeslijk ziek), ergens tussen fase IIIA en IIIB. Ik zou dan ongeveer 40% kans hebben om na 3 jaar nog in leven te zijn en na 5 jaar nog 20%. Hoort zich aan of je aan Russische roulette meedoet....

Mij is voorgesteld om eerst chemo/bestraling te doen en dan een, zeer zware, buismaag operatie. Maar ik twijfel erg gezien de grote kans op complicaties tijdens en na de operatie, alle dingen waar je op moet letten tijdens het leven en eten daarna en de ernstige lichamelijke ongemakken en heel vaak terugkomen van problemen met de buismaag. En je hebt maar iets grotere kans dat je wat langer leeft. Ik ben er ernstig over aan het denken om alleen de bestraling etc.. te laten doen en een 'lichtere' operatie om zoveel mogelijk van de tumor weg te halen zonder die slokdarm-maag verwijderende operatie. Dan heb ik daarna een weliswaar wat korter leven maar wel wat meer kwalitatief beter leven, zolang als het duurt tenminste, dan met zo'n buismaag. Sterven moeten we toch een keer allemaal en zolang ik daar nog wat over te zeggen heb kies ik voor een korter relatief normaal leven dan een verlengt leven met constant ziekenhuisbezoek....

Ik zag het verhaal van ex-schaatser en arts Harm Kuipers op de site van het KWF met slokdarmkanker sinds 2011 die koos voor een lichtere operatie waarbij de tumor niet volledig verwijderd (kon) worden maar hij wel een redelijk normaal leven kan blijven lijden. Zijn argumenten zijn in principe ook mijn gedachten hierover...

Het moeilijkste is mijn toestand voor mijn vrouw en kinderen en andere naasten en bekenden maar ik heb er zelf niet zo'n moeite mee. Voor veel mensen om me heen is het ongelooflijk dat ik er zo rustig en nuchter onder blijf. Maar ik redeneer als volgt: Als je geboren bent dan is de volgende absolute zekerheid dat je ook een keer zult overlijden. En of je nu rustig en gelaten bent of met je kop tegen de muur gaat slaan het helpt toch niet om je leven te verlengen. Dan maar beter genieten van iedere dag die je nog gegeven is. Ik geloof overigens ook niet dat het na het sterven echt voorbij is: je kunt hoogstens zeggen 'ik weet het niet'. Er zijn veel aanwijzingen, als je tenminste geen oogkleppen op hebt, dat het universum heel erg vreemd in elkaar zit en dat we nog maar een fractie ervan kunnen zien. Denk aan kwantum mechanica, wiskunde (ja ook daar zijn heel contra intuïtieve zaken aan de orde van de dag!), BDE, ufo's en andere vreemde zaken...