Goed nieuws (relatief gezien dan)
Gisteren kreeg ik al een telefoontje van de Maastro kliniek Maastricht dat ze een bespreking hadden ingepland voor vandaag 14.00 met een radiotherapeut en daarna een bespreking met een assistente. Dus gelijk een busje geregeld voor vervoer naar Maastricht en vandaag na een uurtje rijden waren we er. Aangemeld bij de receptie en wachten maar.
De radiotherapeut begroette ons en kwam toen gelijk ter zake. Hij had een MRI van mij van december 2017 die ik in Maastricht heb laten maken erbij gelegd en vond dat het er GOED(!) uitzag in vergelijking met toen. Want wat was het geval? De neuroloog in Viecuri had alleen een MRI uit september 2017 om met de MRI van vorige week te vergelijken en daar was inderdaad flinke progressie in de tumorgroei te zien. Maar In vergelijking met de MRI van december was er, na de bestralingen, stilstand en zelfs lichte krimp van de tumoren te zien! De Maastrichtse radiotherapeut vond dat best een goed resultaat van de bestralingen toen en vond het niet nodig om mij nog te gaan behandelen. Uiteraard is geregelde controle nog steeds nodig. Hij belde gelijk naar Venlo met internist Werner en neuroloog Kornips om de situatie uit te leggen. Dus dat was toch wel een meevaller! Op mijn vraag waarom dat Viecuri niet de foto's uit Maastricht had gekregen om de actuele informatie te krijgen antwoordde hij dat dit alleen gebeurt als Viecuri deze specifiek opgevraagd had en dat was niet gebeurt. Het is nog niet gebruikelijk in Nederland dat er een centraal gebruikte database is waar alle medische informatie van alle Nederlanders opgeslagen is en waar artsen, etc. vrijelijk gegevens uit kunnen opvragen. Door allerlei privacy regels is dit nog zo vastgesteld. Hieruit blijkt natuurlijk weer dat de onderlinge communicatie tussen ziekenhuizen nog altijd bagger is.
Maar voor ons was het natuurlijk veel belangrijker dat we nu eindelijk eens een goed bericht kregen! Hij vond het ook niet nodig dat we nog een keer terug kwamen en de Venlose neuroloog zou een MRI regelen in Viecuri voor over drie maanden om dan ook weer te vergelijken. Uiteraard zijn er dan ook nog de tumoren in de longen maar die groeien, tot nu toe dan, zo langzaam dat daar niet direct gevaarlijke situaties uit voortkomen. Zo dat was dan weer een hele opluchting alles bij elkaar genomen!
De radiotherapeut begroette ons en kwam toen gelijk ter zake. Hij had een MRI van mij van december 2017 die ik in Maastricht heb laten maken erbij gelegd en vond dat het er GOED(!) uitzag in vergelijking met toen. Want wat was het geval? De neuroloog in Viecuri had alleen een MRI uit september 2017 om met de MRI van vorige week te vergelijken en daar was inderdaad flinke progressie in de tumorgroei te zien. Maar In vergelijking met de MRI van december was er, na de bestralingen, stilstand en zelfs lichte krimp van de tumoren te zien! De Maastrichtse radiotherapeut vond dat best een goed resultaat van de bestralingen toen en vond het niet nodig om mij nog te gaan behandelen. Uiteraard is geregelde controle nog steeds nodig. Hij belde gelijk naar Venlo met internist Werner en neuroloog Kornips om de situatie uit te leggen. Dus dat was toch wel een meevaller! Op mijn vraag waarom dat Viecuri niet de foto's uit Maastricht had gekregen om de actuele informatie te krijgen antwoordde hij dat dit alleen gebeurt als Viecuri deze specifiek opgevraagd had en dat was niet gebeurt. Het is nog niet gebruikelijk in Nederland dat er een centraal gebruikte database is waar alle medische informatie van alle Nederlanders opgeslagen is en waar artsen, etc. vrijelijk gegevens uit kunnen opvragen. Door allerlei privacy regels is dit nog zo vastgesteld. Hieruit blijkt natuurlijk weer dat de onderlinge communicatie tussen ziekenhuizen nog altijd bagger is.
Maar voor ons was het natuurlijk veel belangrijker dat we nu eindelijk eens een goed bericht kregen! Hij vond het ook niet nodig dat we nog een keer terug kwamen en de Venlose neuroloog zou een MRI regelen in Viecuri voor over drie maanden om dan ook weer te vergelijken. Uiteraard zijn er dan ook nog de tumoren in de longen maar die groeien, tot nu toe dan, zo langzaam dat daar niet direct gevaarlijke situaties uit voortkomen. Zo dat was dan weer een hele opluchting alles bij elkaar genomen!
3 reacties
Ja, te horen krijgen dat er niets aan te doen is, dat is niet te beschrijven als leek zijnde.Bij mijn vader kwam het bericht binnen meneer wij denken nog hooguit 3 maanden en werd er een.kan je nagaan hoe mijn reactie was toen ik te horen kreeg dat ik het zelfde had als mijn vader. In december 2016 stapte ik binnen voor de half jaarlijkse controle met de klacht over het vele braken en vroeg af hij er even in wilde kijken. Alles gelukkig goed maar ja de complicatie van de bestralingen en operatie,s.. Kreeg ook gelijk te horen dat ik een lot was uit de loterij. Hij had mij niet meer terug verwacht om zomaar te zeggen. De vorm van kanker is de overleving kans 1 op de 100 binnen de 3 jaar en ik had er bijna 5 opzitten en nu bijna 6,5 jaar. Nee ben ik zelf er nogal nuchter over ik heb er genoeg voor mij zien gaan als verkeer verdrinking slachtoffer maar dat is mijn gedachte.
De tip die ik je nog wil geven van praat er over zeker met degene die direct naast je staat en loop eens een inloophuis in. Kan gewoon met partner e.v.t kinderen voor een gewone babbel. vaak is er wel wat te doen of hebben ze een uitje hoef altijd niet over die ziekte gaan. Moed houden en zolang het kan pakken wat je pakken kan.
Mag met mijn hoor!
Maar al met al laat de moed niet zakken en ik wens jij en natuurlijk je partner heel veel sterkte toe.
Beste groeten Jaap,