ONLY TOGETHER

Phyllodes.nl  in Florida!

Bij de lancering van onze vernieuwde website een aantal jaar geleden vroeg Dr. Frederieke van Duijnhoven wat onze droom was wat betreft phyllodes. 
Daar hoefde Marco niet lang over na te denken: 
- een behandelprotocol
- een internationaal symposium

Mede door de inspanningen van Frederieke en Marco is phyllodes inmiddels opgenomen in de borstkankerrichtlijn met ingang van 2024.
En dankzij de inzet van Frederieke, Dr. Mahbubl Ahmed (UK) en Dr. Laura Rosenberger (USA) heeft het eerste jaarlijkse internationale phyllodes symposium plaatsgevonden, tijdens de 30e CTOS conferentie in Boca Raton, Florida.
Dit werd mede mogelijk gemaakt door phyllodes fondsenwervers uit Amerika, Groot Brittannië en wij namens Nederland.

Verschillende sprekers brachten diverse onderwerpen naar voren, waarover gediscussieerd werd. Het ging onder andere over pathologie. Mede door onbekendheid met phyllodes wordt er een afwijkende (verkeerde) diagnose gegeven.

Aan de orde kwam ook de onvoorspelbaarheid van met name maligne phyllodes. Momenteel zien specialisten hierin geregeld een grillig verloop, zeker als er uitzaaiingen zijn. Meer onderzoek hiernaar is gewenst.

Naast opereren kwam ook bestraling aan bod. Bij borderline en maligne phyllodes is bestraling een optie bij de behandeling.
Nader onderzoek zal meer inzicht kunnen geven: -of, -wanneer, -hoeveel en -hoelang bestralen optimaal blijkt.

In geval van uitzaaiingen kan chemotherapie of immuuntherapie gegeven worden.
Door het in kaart brengen van genetische afwijkingen d.m.v. bloedonderzoek kunnen deze therapieën beter gericht worden ingezet in de toekomst.

Het was een waardevolle bijeenkomst, het maakt duidelijk dat er nog veel onzekerheden zijn omtrent phyllodes. Meer onderzoek en samenwerking lijken nodig, hopelijk was dit symposium een boost daarvoor.

Voor ons was het bijzonder om te zien dat de door ons gefinancierde onderzoeken gedaan door Dr. Frederieke van Duijnhoven door diverse sprekers werden aangehaald.

Wij zijn dankbaar en vereerd dat we hierbij mochten zijn en ook hebben mogen spreken. We zijn verrast door de erkenning die we er mochten ontvangen.

Het was indrukwekkend om zoveel specialisten en onderzoekers samen te zien en te horen spreken over de uitdagingen wat phyllodes behandelingen betreft. Er is nog genoeg te ontdekken; wij hopen dat dit eerste symposium een aanzet is naar meer internationale samenwerking – 

Only Together we can get this right www.phyllodes.nl