Over mij
Nadat er bijna jaarlijks bij mijn vrouw knobbeltjes in de borst waren verwijderd kwam ineens de diagnose borderline phyllodes tumor. Ook deze is drie keer teruggekomen en verwijderd, waarna borstverwijdering (mastectomie) aan de orde kwam. De behandelend artsen en mammaverpleegkundigen konden ons weinig vertellen over phyllodes behalve dat het zeldzaam was. Wij zijn zelf gaan zoeken op internet naar informatie, maar ook op diverse sites is er weinig te vinden,helemaal niet in het Nederlands.
De meeste informatie hebben we gevonden in een (besloten) internationale facebook groep. Hier vonden we ook 2 Nederlandse medepatiënten, met wie we contact hebben gelegd en ervaringen hebben uitgewisseld.
GEEN NEDERLANDSE RICHTLIJN Eigenlijk is de frustratie van het weinig tot geen informatie kunnen vinden de basis geweest voor het opzetten van de website www.phyllodes.net, waar we zowel patiënten als behandelaars trachtente informeren.Tot onze verbazing bleek er geen Nederlandse richtlijn voor wat betreft de behandeling te zijn; hiertoe hebben we een initiatief genomen. Na contact met de borstkankervereniging bleek dat zij deze website pas als link op hun site plaatsen nadat deze door een specialist bekeken en goedgekeurd is. Uiteindelijk zijn we uitgekomen bij AVL, alwaar dr. F. van Duijnhoven ons heeft geholpen om een richtlijn op te stellen en de tekst van de website heeft geaccordeerd. Tevens zal zij met ons jaarlijks de website evalueren, om te zorgen dat de informatie up-to-dateblijft,en bij nieuwe ontwikkelingen houdt ze ons op de hoogte.
Daarna hebben we de site uitgebreidt met een Engelse en Spaanse vertaling. Ons doel is om uiteindelijk wereldwijd een eenduidige richtlijn te hebben; uit contacten via de facebookgroep blijkt dat er veel verschillen in aanpak en behandeling zijn.
Met de aansluiting bij het Patiëntenplatform Sarcomen gaan we deel uit maken van een grotere groep. We hopen hiermee meer contacten en expertise te genereren, en we hopen zeker een bijdrage te kunnen leveren aan het grote geheel.
Bij de twee bijeenkomsten waarbij we inmiddels aan wezig zijn geweest,voelde het als een warm welkom!
