Nieuwe balans

Het lijkt wel alsof er een soort rust is gekomen. Ik weet welke kant ik op aan het lopen ben. De pijlen wijzen de weg, de behandeling is ingezet!

Vandaag twee weken geleden, op 9 juni heb ik de eerste behandeling met immuuntherapie ontvangen. Een combinatie van twee medicijnen uit de MAB-categorie (monoklonale antibodies... voor de nieuwsgierigen onder ons). Klinkt bijna als kwartetten... mag ik van de MABjes de Nivolumab en de Ipilimumab? Ieder een half uur doorlooptijd aan het infuus. Toen vond ik het nog vooral spannend of ik iets zou merken. Nu twee weken verder... gelukkig geen 'echte'  bijwerkingen ontdekt.

Wel het gevoel dat mijn lijf aan de slag is. Een aantal keren een soort opvliegers gehad met verhoogde pols en opgejaagd gevoel (terwijl ik toch best een rustig persoon ben ;) ) en de laatste week ook veel moe. Soms één activiteit op een dag, soms gaat het beter. Maar als dit zo blijft (en de immuuntherapie zijn werk uiteindelijk doet), dan teken ik ervoor!

En blijkbaar is dit voor nu even mijn nieuwe ik. Waakzaam op mijzelf, vermoeidheid die met regelmaat komt opzetten en mijn nieuwe toplocatie in de top 5 van mijn telefoon is het Erasmus MC in Rotterdam.

Gisteren op het zomerfeest van mijn werk geweest. Vooraf twijfelde ik enorm. Maar ik heb besloten om op geen enkel feestje meer 'nee' te zeggen (tenzij het lichamelijk niet gaat). Het was fijn om weer even in mijn 'oude'  wereldje te zijn. Mijn wereldje van voor 17 mei... zo voelde het. Maar ook goed om de opgeluchte gezichten van collega's te zien en met ze te spreken. Opgelucht dat het nog zo goed gaat en geïnteresseerd in hoe het gaat.

Vandaag gaat het goed. Overigens nog niet veel gedaan, behalve met de hond gewandeld in het zonnetje. Ik ga zo met het OV naar mijn werk om koffie te drinken, te kletsen en daarna in de gym mijn conditie op peil houden!

8 reacties

Dan staat je wereld op zijn kop. 3 pubers in huis. Die ook moeten verwerken dat niets meer vanzelfsprekend is. Gelukkig heb je naast vermoeidheid weinig last van bijwerkingen. Dat is fijn want het geeft je inderdaad ruimte om je sociale contacten te onderhouden. Mijn man heeft het gevoel "uit het leven gesneden" te zijn. Met name omdat hij nu niet kan werken en heel zwak is.

Ik hoop van harte dat de immuuntherapie werkt en dat de bijwerkingen mee blijven vallen.  

Sterkte, Beatrix

Laatst bewerkt: 24/06/2022 - 11:34

Dank je Beatrix! Ik snap goed wat je bedoelt met ‘uit het leven gesneden’. Dat gevoel heb ik met mijn werk. Van de ene op de andere dag ben ik gestopt. Heel vreemd gevoel. En tja, thuis proberen we met z’n vijven ook een nieuwe balans te vinden door er met elkaar over te spreken, te luisteren naar elkaar, maar ook gewoon de mooie dingen van het dagelijkse leven te omarmen. Maar valt niet altijd mee…

Laatst bewerkt: 25/06/2022 - 19:40

Succes met dit traject en ik hoop voor je dat het aanslaat. Ik zit in het zelfde schuitje. Dat opgejaagd gevoel en de verhoogde hartslag kan een bijwerking zijn van de immuuntherapie, je schildklier raakt op hol maar hier zijn pilletjes voor waardoor de symptomen weg blijven,  dit kunnen ze zien als je bloed prikt voordat je je immuuntherapie krijgt.

Blijf vooral de leuke dingen doen zolang het gaat, ik werk op dit moment niet maar ik ga 1x per week een dagdeel langs op mijn werk om ff te socializen.

Laatst bewerkt: 27/06/2022 - 17:16

Heel veel succes 🤞🏻 en sterkte. Geen bijwerkingen betekenen niet dat het niks doet. In tegendeel. Mijn man heeft ook nierkanker met uitzaaiingen. Hij heeft 4 dubbele immuuntherapie gehad ipi/Nivo en 1 mono nivolumap. Hij heeft geen enkele last van bijwerkingen gehad. Na de eerst behandeling was zijn HB van 4,3 naar 5,9 gegaan. De immuuntherapie deed gelijk al zijn werk. Dit werd ook bevestigd na de 4 kuur. Alles was flink kleiner geworden. Helaas bleek hij ( achteraf) ook uitzaaiingen in het hoofd te hebben. Hier is nooit een scan voor gemaakt. Hierdoor moest hij stoppen met de immuuntherapie Na 3 opnames en bestralingen verder is hij nu gestart met Sunitinib ( doelgerichte therapie) . Over 2 weken krijgt hij weer een scan om te kijken wat dat heeft gedaan. 
Zet hem op….💪🏻
 

groet Jacintha 

Laatst bewerkt: 28/06/2022 - 07:22

Hoi Jacintha,

Waarom moest je man stoppen met immuuntherapie toen er uitzaaiingen in zijn hoofd ontdekt werden?

Gr
FB

Laatst bewerkt: 28/06/2022 - 13:20

Ja klopt! Het is zo dat als je tijdens de immuuntherapie (nieuwe) uitzaaiingen krijgt dat ze dan stoppen omdat de immuuntherapie niet (meer) het gewenste effect heeft. Nu is het wel zo dat immuuntherapie slecht in de hersenen kan komen waardoor het niet genoeg “ aangevallen” wordt. Ik weet niet hoe het precies zit als je uitzaaiingen zou krijgen in andere organen. Dit werd ons zo verteld. Het is zo wrang omdat het de tumor in de nier, lymfeklier en heiligbeen wel goed heeft aangevallen. Het is namelijk al voor ruim 75% weg de laatste keer. 

Laatst bewerkt: 28/06/2022 - 14:27

Hoi Bar en René.

Hoe gaat het met je . Heb je nog imuumtherapie? Hoop dat de tumoren kleiner zijn geworden. Groetjes Petra 

Laatst bewerkt: 18/09/2022 - 16:41