terugslag
Tja en dan is het 1 april, wat er goed ging in februari is in maart weer terug gedraaid.
1 van de 2 tumoren is stabiel gebleven maar de ander is toch weer 0,2 cm gegroeid om nog maar te zwijgen van het jean marie bamberger syndroom.
Omdat de pijn klachten niet lager komen dan de gehele dag een 6 tot 7, zijn we met een pijn specialist overgestapt op 50Ug fentanyl pleisters aangevuld met 2 x per dag amitriptiline en 6 x per dag 5 Mg kort werkende oxycodon.
Echter ook dit blijft zonder het gewenste resultaat voor wat de pijn betreft, om nu het leven van mijn vrouwtje iets te verbeteren gaan we over op bestralen. Met ingang van 7 april 24 x binnen 5 weken, hopend dat de tumoren dan stoppen met het aanmaken van de stoffen die verantwoordlijk zijn voor het bamberger syndroom.
Mijn vrouwtje doet het nog steeds dag voor dag en wil niet denken aan de toekomst, zelf ben ik in overleg met de werkgever ontslagen en ontvang nu WW. Niet zo als het hoort maar ik kan nu voor mijn vrouwtje zorgen en dan gaat ook goed fatsoen de deur uit.
Er zijn dagen waarop het goed gaat dan bel ik het kantoor en ga ik lekker een dag de weg op, doe mijn werk en kom weer thuis maar er is iets veranderd.
De emoties krijgen de overhand, ik reageer agresief ook als er haast geen reden voor is, niet tegen mijn liefie maar wel tegen een ieder die mij of mijn vrouwtje even aan kijken. Ik zou het liefst een 2.40 grote 160 kilo zware vent een beuk verkopen zodat hij me in een coma kan meppen en ik geen gevoel vantotale hopeloosheid meer voel.
Ik kan niets voor haar doen, ik ga mee naar de dokter ik zit in de wachtkamer tijdens de ct scans, bij haar bed tijdens de chemo maar ik kan het niet van haar wegnemen en dat vreet aan me.
Ik schrijf het nu hier op, ik hoop dat het schrijven me lucht geeft en misschien anderen die dit lezen het gevoel geeft dat we niet alleen zijn het voelt alleen zo.
11 reacties
Wat heftig allemaal. Het is zo zwaar om je vrouw zo ziek te zien. Je lijkt al je emoties op te kroppen en niet goed te kunnen uiten. Is er maatschappelijk werk in het ziekenhuis? Of een psycholoog? Ik denk dat het erg kan opluchten als je een gesprekspartner krijgt die ook veel weet van de gevoelens bij partners.
Veel sterkte met de bestralingen. Ik hoop dat het gaat helpen.
Warme groet, Kato
Ik heb helaas niet zo fijne ervaring met een gesprekspartner. Elke keer als je net op gang bent met vertrouwen in de persoon en je geeft jezelf een beetje bloot mag je over 14 dagen terug komen en weer van voor af aan beginnen. Maar je hebt gelijk wat het opkroppen betreft dat besef ik zelf ook, ik weet alleen niet goed buiten het van me afschrijven wat ik er mee moet. Het komt wel goed denk ik dan maar nu eerst voor het vrouwtje zorgen.
Je kunt alleen goed voor je vrouw zorgen als je het ook voor jezelf doet! Je kunt eens kijken of er een Ipsohuis in jullie buurt is. Hier zijn vrijwilligers en lotgenoten en meestal gespreksgroepen voor naasten. En je mag natuurlijk alles van je af blijven schrijven.
Veel kracht!!
Ik sluit aan bij Kato: je moet voor jezelf zorgen om voor je vrouw te kunnen zorgen.
Hier op Kanker.nl kun je in het menu die Ipsohuizen vinden en ook de verwijsgids, voor het zoeken naar hulp. En dat kan zeer zeker voor partners/naasten zijn.
Als je dat allemaal niet zo ziet zitten, zou je nog bij je huisarts aan de bel kunnen trekken. En bijvoorbeeld ventileren bij de praktijkondersteuner of misschien weet de huisarts (andere) raad. Pas goed op jezelf, en veel kracht en sterkte toegewenst!
Vind hulp bij kanker | Kanker.nl
IPSO centra voor leven met en na kanker | Kanker.nl
Ik had al rond gekeken nadat Kato het had geopperd, er zit een ipso huis in Gouda niet te ver bij ons vandaan. Ik durf het vrouwtje op dit moment niet alleen te laten, afgelopen maandag is ze flauwgevallen in de parkeer garage bij het ziekenhuis gelukkig had ik haar vast en is ze zachtjes op haar kont terrecht gekomen. Maar na dit recente voorval is er geen haar op mijn hoodt die er aan denkt om haar alleen te laten. Dus ik zal even geduld moeten hebben met mezelf en de situatie. Volgens de arts was haar bloedsuiker laag en was dat de reden, maar zo lang ik de oncoloog nog niet heb gesproken blijf ik even thuis.
Ik heb 2 jaar geleden dezelfde medicatie als je vrouw gehad (plus nog wat andere) en ben daarvan ook een keer flauw gevallen, een laag bloedsuiker kan natuurlijk, maar zulke pijnstillers kunnen er ook wel in hakken.
Maar ik begrijp dat je haar nu niet alleen laat. Misschien wat later of als er iemand anders bij haar kan zijn. Hoe dan ook, veel sterkte jullie met alles!
Wat schrikken. Logisch dat je bij haar blijft.
Via mijn verpleegkundige specialist (in het ziekenhuis) zijn we in contact gekomen met een organisatie voor maatschappelijke/psychologische hulp. Die ondersteuning was het eerste half jaar na mijn diagnose heel belangrijk voor mij en mijn vrouw. Die mensen kunnen ook bij jou thuis hulp bieden, je hoeft daarvoor niet perse de deur uit. Vraag naar hulp bij jullie huisarts, longarts of verpleegkundig specialist! Ook niet onbelangrijk: de kosten worden gedekt door de basisverzekering.
Veel sterkte en warme groet, Peter
Wat een goede tip Peter. Weet je ook de naam van de organisatie?
Dat is Cura Excellent B.V., een thuiszorg organisatie. Maar die naam mag ik hier zeker niet noemen . ??? Ik denk dat thuiszorgorganisaties in heel Nederland ook psychosociale hulp kunnen bieden.
Dankjewel Peter.
Volgens mij kun je als je palliatief bent altijd psychosociale zorg krijgen vanuit de thuiszorg. Ik had er niet aan gedacht, maar ik heb het in de beginfase ook gehad. Thuiszorg wordt vergoed uit de basisverzekering. Je mag de naam dus noemen.