juli 2024
Mijn vrouw klaagt over haar tenen, het lijkt of ze slapen maar als ik ze aanraak voel ik dat wel. Ook lijkt het of de tenen dikker zijn dan normaal en de nagels staan krom.. Samen besloten dat een bezoek aan de huisarts wellicht een oplossing brengt, dus afspraak gemaakt. De huisarts komt er in de eerste instantie niet uit, logisch want mijn vrouw spreekt alleen engels en dus kan de verwoording anders zijn. Maar niet getreurd we laten gewoon wat bloedprikken en kijken dan verder. De dag van de uitslag, het is wat onduidelijk er zit wel iets in het bloed dat er niet hoort en dat kan te maken hebben met de schildklier medicatie, we gaan de medicatie aanpassen. Na een week gingen ook de enkels meedoen aan het verhaal, omdat de schildklier medicatie al was aangepast en geen oplossing bood werd er voorgesteld om naar de neuroloog te gaan. 2 weken later onderzocht de neuroloog de tenen en enkels volgens de neuroloog was de kans op een neurologische klacht erg klein, misschien kan de internist iets doen met de uitkomst van de bloedafname. Dus vol goede moed een week later naar de internist, vooraf wel weer opnieuw bloedprikken he. Nou we zijn er uit hoor, er zit niets in het bloed dat de klachten verklaard, dat zeggende wil ik even verder kijken ik stuur u naar de radioloog voor foto's van uw boven lichaam. Dezelfde dag de rontgen fotos laten maken en 3 dagen later naar de internist, we kunnen op de fotos zien dat er niets mis is met de nieren en lever maar wel zien we 2 plekjes op uw longen. U word doorgestuurd naar mijn collega van de longafdeling. Bij de allereerste afspraak een week later werd al snel duidelijk dat de longspecialist een CT scan wilde hebben voor een duidelijker beeld, gelijk maar gedaan he dan ben je er van af. 2 dagen later opnieuw afspraak om de uitslag te bespreken, gaat u even zitten. Er zitten 2 plekken in uw longen die kunnen duiden op longkanker, ook lijken uw lymfklierem aangetast daar komt dan bij dat er op de CT scan ook een plekje in uw darm te zien is. Ik wil graag een pet scan laten doen voor meer zekerheid, afspraak gemaakt 4 dagen later de PETscan. omdat het donderdag is word de utislag besproken op maandag in den Haag. Zo als al vermoed werd u heeft longkanker in beide longen het werd even stil en donker om me heen. De tranen rolde over mijn wangen en mijn liefje zat in het luchtledige te staren alsof de mededeling niet binnenkwam. De volgende stap is een bronchoscopie met een propovol roesje, je slaapt dan en merkt hier niets van dit was een week later, de enkels van mijn vrouwtje zijn inmiddels zo dik als haar knieen en de pijn word heviger. De bronchoscopie was klaar en nadat het vrouwtje voldoende wakker was reden we samen naar huis om het weekeinde te zitten wachten tot we de uitslag zouden krijgen op weer maandag. Goed en slecht nieuws na de bronchoscopie lijkt het er sterk op dat de lymfklieren toch niet zijn aangetast, maar een duidelijk beeld over de 2 tumoren is er niet. We gaan een long punctie doen en plannen gelijk een colosscopie in om uitzaaingen in uw darmen uit te sluiten. Maar wat doen we tegen de pijn in haar voeten? inmiddels slikt mijn vrouwtje elke 6 uur 500Mg paracetemol en 5Mg oxycodon daar bovenop voor het slapen gaan oxezepam 5Mg.. De longpunctie is klaar een uitslag kan 4 dagen duren dus op dinsdag weten we meer. Goedenmorgen gaat u zitten, de uitslag is duidelijk het betreft niet kleincellige kanker in de linker long van ongeveer 6Cm, de rechter long is iets kleiner en zou familie kunnen zijn maar het kan ook een zelfstandigge kanker kunnen zijn. We weten meer als de biopt uitslagen van het LUMC terug zijn, onder tussen maar even de endoscopie doen. Hallo hoor ik aan de telefoon we hebben de uitslag van de endoscopie binnen en er is niets mis met uw darmen, dus geen uitzaaingen het plekje wat wij zagen is een inwendige aambei. Het is inmiddels 16 December 2024 en ik kan niet slapen, bij het schrijven lopen de tranen weer over de wangen maar ik moet dit doen.Dit is mijn enige uitlaatklep, alles van me af schrijven zodat ik me kan concentreren op mijn liefje. Morgen op maandag de 17e krijgen we weer een telefoontje met hopelijk meer nieuws. Gisteren op Zaterdag is er amitriptyline 10Mg bij gekomen om mijn vrouwtje toch wat slaap te geven. Het schijnt te werken het is immers 02:15 en ze ligt al sinds 22;00 in bed, gelukkig even een moment geen pijn.
7 reacties
Sterkte vandaag krijgen jullie de uitslag?
Schrijf hier alles van je af
Liefs Liesbeth
Wat een heftige tijd hebben jullie achter de rug en wat een onzekerheid. Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen en er behandeld gaat worden. De wetenschap heeft gelukkig meer middelen om niet kleincellige longkanker te behandelen.Houd moed en hoop. Schrijf en huil de zorgen eruit. Heel veel kracht voor jullie beiden.
Warme groet, Kato
Wat staat je wereld dan op z'n kop hè als je vrouw die diagnose krijgt. Er is gelukkig veel mogelijk om nog een lang en goed leven te hebben. Goed dat je hier bent gaan bloggen. Hier kan je alles kwijt wat je wil en vind je veel begrip.
Sterkte met alles wat nog komen gaat.
Liefs, Monique
Vandaag kregen we een telefoontje van de longspecialist die zich afvroeg waar de lab uitslag bleef van het bloedprikken, Na wat heen en weer vragen stellen werd het al snel duidelijk dat er bij het aanvragen van het bloedprikken iets niet goed was gegaan. Nu we de specialist toch aan de telefoon hadden gelijk aan de noodrem getrokken, Donna was nu in zoveel pijn dat de medicatie helmaal niets meer voor haar deed behalve tussen de 20 en 24 uur lang in slaap vallen. In overleg met de longspecialist naar het ziekenhuis voor opname vie de eerste hulp, dus niet wachten tot morgen maar gelijk hoppa. Bij binnenkomst werd er gelijk infuus aangebracht bloeddruk gemeten en bloedafname gedaan.... Niet goed! Donna heeft 39 graden dus lichte koorts haar bloeddruk is 88/55 en de saturatie 88%. Nu raak ik niet snel meer in paniek (zelf 7 keer klaplong gehad) maar als het om mijn liefje gaat is het toch even iets anders. Ze heeft gelijk via het infuus antibiotica gekregen en er is een thorax foto gemaakt om uit tesluiten dat er toch uitzaaingen zaten of vocht. Ik zit nu thuis en mijn lief in het ziekenhuis, ze zouden de hoeveelheid pijnstilling verhogen en morgen komt er een pijnteam naar haar toe om te kijken hoe of wat. De longspecialist heeft al weg gezegd dat er wellicht ook een bloed transfusie bij zal komen om de bloed waardes nu 4,7 weer omhoog te krijgen. dus opnieuw in de wachtkamer en morgen ochten rond 10 uur ben ik in het ziekenhuis, ze zullen er niet blij mee zijn maar het is wat het is ik laat me liefje niet alleen bij dit soort besluiten.
Aan de lezers van dit blog ontzettend bedankt voor het meeleven en de steun betuigingen voor het eerst sinds dit is begonnen voel ik dat er geluisterd word.
Jeetje wat heftig allemaal. Veel sterkte en hopelijk heeft je lief snel minder pijn. Succes morgen.
Nou de eerste dag in het ziekenhuis is er gelijk een van tegenstrijdigheden, gelukkig had ik een lijstje gemaakt met vragen. De longspecialist en zaalarts kwamen zamen even kijken hoe het met mijn vrouw ging en bespreken wat de volgende stap zou zijn.
Allereerst hebben we de pijn medicatie verhoogd enuw vrouw krijgt nu ook antibiotica omdat we het sterke vermoeden hebben dat er een blaasontsteking is ontstaan. Ten tweede gaan we nu ook vocht inbrengen via het infuus om ervoor te zorgen dat u vrouw voldoende vocht binnenkrijgt heeft u nog vragen?
Dus ik me lijstje gepakt en zeg: gisteren is er een thorax foto gemaakt, waar is de uitslag. Er zou een pijnteam langskomen om pijnbestrijding te bespreken waar is dat team, en ten slot gaan we nu wel of niet een bloed transfusie doen om haar rode bloedcellen weer op peil te krijgen.
Goede vragen is het antwoord, maar inwendig vond ik het raar dat ik het uberhaubt moest vragen. Vervolgens word de foto er bij gehaald en er word aangewezen waar de tumoren zitten en dat er verders niets mis is. Het pijnteam komt in de loop van de dag even langs om advies te geven en de bloedtransfusie begint morgen..
Het is inmiddels 15:30 het bezoek uur begint nu officieel, ik zit er al vanaf 09:20 in de dagruimte te wachten en word alleen naar binnen geroepen als er iets besproken word. maar goed ik naar binnen krijg gelijk te horen van mijn vrouw dat het pijn team vandaag niet komt maar misschien morgen?,,, uhm wat sorry????
Dus ik de gang op naar de zaalarts om te vragen waarom deze beslissing is genomen de uitleg was dat de pijn medicatie vandaag was verhoogd en ze eerst wilden weten hoe mijn vrouw hier op zou reageren, in beginsel snap ik dat wel maar mensen ik zit al vanaf 09:20 te wachten op dat pijn team en nu is het 15:30.
Ik ben nog een uurtje bij mijn liefje gebleven en besloot toen om naar huis te gaan, er moet een was gedraaid worden de poezen moeten eten en ik begin te stinken dus morgen fris en fruitig om 09:15 terug naar de longafdeling in de wachtruimte.
En dan denk ik, waarom zijn de voeten en enkels nog niet gezwachteld? Dat doet verdomde pijn als de huid wordt opgerekt en kan blijvende schade opleveren.
Ben toch wel benieuwd wat nu die enorme variatie in klachten geeft.
Ik ga je volgen.