Donderdag 28 juli 2022 -Never a dull moment-

(foto: Communie 1966 Eindhoven)
Een grotere rollercoaster bestaat er niet in een week. Het ging en gaat alle kanten op. Hoe krijgt een mens het zo voor elkaar. Ik weet niet eens of ik in staat ben om het goed te beschrijven. Vaak begin ik mijn blog al dagen voordat ik het publiceer en de laatste 4-5 dagen is er zoveel gebeurd dat je daar al een heel hoofdstuk over kunt schrijven. Ik heb er zelfs over nagedacht om mijn blog een andere naam te geven van “Opgewekt naar de eindstreep” naar “Belabberd naar de eindstreep”. Misschien komt dat nog.

In het volgende probeer ik alles enigszins duidelijk te verwoorden. Lees het dus over een periode van een aantal dagen:

Ik huil wel een keer per dag. Niet om de pijn maar om het verdriet en leegheid die ik bij mijzelf voel. Het lukt mij ook niet om aan iets leuks te denken of iets leuks te doen. Bijna altijd dat ik wakker ben denk ik aan dit, deze ziekte.
Als ik slaap voel ik mijzelf nog het beste/prettigst. Soms droom ik en leef ik dan in een gezond lijf en kom in allerlei  leuke/prettige situaties terecht.  En soms een beetje chaotisch en soms ben ik de weg kwijt en kan ik de weg naar huis niet vinden.

Nu probeer ik mijn zinnen wel te verzetten met NetFlix/ViaPlay de serie ‘Saving Hope’ die ik al enkele weken volg. Nu is dit zo'n type ziekenhuis serie vast niet het beste wat ik in mijn situatie moet gaan kijken maar toch haal ik het mooie van mensen  en diepe emoties er uit en de verhaal lijnen zijn gewoon verdoemd goed. Ik ben bij seizoen 3, en nog 2 seizoenen te gaan. Ik zal een beetje haast moeten maken lijkt het.
Misschien  kan ik beter een Sci-Fi of een Western serie  kijken maar ik ben nou eenmaal met de 1e aflevering van bovenstaande serie begonnen en ben toen blijven kijken. Voorlopig dus nog zoet hiermee. Een aanrader blijkbaar ook als je doodziek bent.

Een van mijn beste vriendjes kwam van de week op de koffie en nam een ‘lekker’ gebakje mee. Nu is bijna het enige wat ik lekker vind zoet en zacht maar helemaal op kreeg ik dit natuurlijk niet. Al het eten staat mij tegen. Kom met het lekkerste gebak......het smaakt niet of staat zelf tegen.
Ik had hem al enkele weken niet meer gezien (wel ge-appt) en zag bij zijn binnenkomst dat hij wel wat schrok van mijn gestalte en mijn magere koppie. Tsja ... vooral de mensen die je een tijdje niet hebt gezien schrikken toch een beetje op.
Van de week tijdens mijn middag-tukkie had ik in bed 1 van mijn billen vast, althans wat daar van over was. Ik had toch altijd flinke ‘kadetten’ maar daar is inmiddels weinig van over. Het is inmiddels een ‘handje vol’ en je schud het alle kanten op. Vreemd om te zien hoe een paar weken weinig tot niks bewegen je lichaam doet veranderen.

Wij hebben samen een klein ommetje gemaakt langs het kanaal en besproken  hoe straks bepaalde zaken er uit zullen gaan zien. Hoe gek het ook klinkt er gaat veel tijd zitten in geregisseerd dood gaan. Je wilt alles goed en duidelijk achterlaten. Het gaat bij mij zelfs zo ver dat ik wil dat er o.a. een nieuwe wasmachine/droger komt. Deze dus vandaag besteld. Ik wil niet dat Zwaan straks dit moet gaan uitzoeken en daar druk mee moet zijn en tevens is dit ook wel een beetje mijn handicap. Ik wil dat alles goed en georganiseerd is en straks niet de tempel hier in elkaar stort. Zo ben ik in mijn achterhoofd al bezig met een binnen-schilder en een goede glazenwasser. Het moet er straks picobello uit zien. Beetje vreemd wel😊.

Ik moet toch meer gaan lopen/wandelen. Ik merk dat ik met de dag slapper wordt en wil toch een beetje mijn oude lijf in beweging houden. Het schijnt toch goed te zijn ondanks dat de kanker je van binnen opvreet. Ik denk dat een gezonde mix van rust en beweging belangrijk is.

Mijn vrienden van omroep Max heb ik inmiddels in de steek moeten laten. Sorry sportvrienden😊. Hard om je eigen lichaam zo achteruit te zien gaan ☹

Met mijn gewicht kruip ik inmiddels van de ooit geregistreerde 87,5 kg. richting de 75 kg en dat is voor mij een gewicht  dat er wat moest gaan gebeuren. Enige ‘voordeel’ is dat ik nu in de groene zone van de BMI meter zit en officieel geen  overgewicht meer heb maar wat had ik het graag anders gehad en mijn oude gewicht weer gehad. Mooie volle rondingen😊.

Vaak geloof ik onze eigen weegschaal niet en heb inmiddels een nieuwe gekocht. Helaas moest ik er achter komen dat onze 'oude' toch niks mankeerde. Ach....een reserve kan geen kwaad.

Maanden geleden was mijn horrorbeeld  een neussonde en zag dat toen toch wel als een laatste  redmiddel en handeling die ze met mij zouden mogen uitvoeren. Ik dacht dat het er daar de komende week op uit zou gaat draaien en ik er niet onderuit kwam en nu zie je hoe makkelijk je je grenzen verlegd.
Maar zo makkelijk gaat dat niet. Een sonde schijnt volgens de specialisten mij niet te helpen, de irritatie zou te groot zijn mede daar ‘het’ probleem in mijn hals/slokdarm/schildklier ligt. Van de huidige protein drankjes die ik nu heb begin ik al te kokken bij het idee. Ik heb vorige week een hele doos vol gehad maar ik denk dat ik er nog geen 5 van op heb. Ik denk dat zoon-lief deze gaat veroberen in combinatie met zijn sportschool activiteiten. Ik ga ze niet op krijgen.

De afgelopen week is er veel gebeurd. Te veel om op te schrijven  maar vandaag te horen gekregen dat ik officieel uitbehandeld ben bij het UMC. Reden: er is een tumor in mijn nek bijgekomen (die inmiddels is bestraald) en dat betekent in weinig woorden dat de target-therapie (Lenvatinib) niet meer helpt. De kanker heeft de medicatie verslagen! Ik voel mij daar inmiddels prima bij en het zat er al lang aan te komen. Ik heb er niet slecht door geslapen en ik ga er ook niet slecht door slapen, punt!
Vandaag sinds lange tijd toch een hele fijne dag gehad. De ene dag is de andere niet maar dat weet je als gezond mens ook niet.

Ik zal wat vaker schrijven want ik vermoed dat de komende dagen ook niet zonder gekke dingen voorbij zullen gaan.

En toch blijf ik zeggen dat ik weer zin heb in de dag van morgen!

 

 

12 reacties

Er is (te) veel gebeurd in korte tijd. 

Je geest is levendig met dromen en alles goed achterlaten voor de toekomst na jou. Tegelijk  is het lijf steeds verder aan de ziekte overgeleverd. Spieren breken af. Vloeibaar eten wordt niet goed verdragen. Je bent uitbehandeld.

Je hebt ondanks al de veranderingen zin in de dag van morgen. En vandaag was een fijne dag. Laat er nog van deze dagen zijn in deze laatste fase. 
 

 

 

Laatst bewerkt: 29/07/2022 - 06:51

Jij gaat mij toch niet ontglippen,Tom? Ik ben nog lang niet klaar met lezen van jou. En volgens mij ben jij ook nog lang niet uitverteld over wat je vroeger allemaal deed en waar je allemaal kwam. Ik geniet van je oude foto's en verhalen. Van plaatsen waar ik alleen maar van kan dromen. Zo ook bovenstaande foto. Dusse...blijf nog maar even.

Laatst bewerkt: 28/07/2022 - 22:35

Wijzig die titel maar. Dat verval, die aftakeling, het ongemak. Moeilijk om mee te maken. Ik denk aan je. 

Laatst bewerkt: 29/07/2022 - 00:55

Ik hoop nog veel van je te kunnen lezen.wel goed van je dat je alles zo goed wil regelen voor je gezin voor straks.ik weet als geen ander in wat voor rollercoaster je gezin in terecht komt.

Heel veel sterkte en hou je taai ❤️

Laatst bewerkt: 29/07/2022 - 09:02

Hoi  Tom

Hoop dat ik nog vaak een stukje van je kan lezen. Geniet met volle teugen van de goede dagen en de mindere dagen daar is Netflix voor uitgevonden. 

Grt Petra

 

Laatst bewerkt: 29/07/2022 - 12:38

Tom en Zwaan en kids, 

heel veel sterkte

Wij hebben net een goede vriendin verloren. Uitbehandeld, oncoloog heeft geen glazen bol. Zelf gekozen voor het einde. It is what it is.

heel veel sterkte bij alle beslissingen Tom

Het Nonnetje lijkt nu wel heel lang geleden

Laatst bewerkt: 29/07/2022 - 17:33

Lieve Tom en Zwaan en kids,

Woorden schieten te kort. Wat een ellende en verdriet.

 En ook weer zo bewonderings waardig.

Jou positieve instelling , eerlijkheid.

Ik denk veel aan jullie.... Veel liefs. Xxxx

Laatst bewerkt: 30/07/2022 - 10:09

Zo fijn en mooi klein als jij schrijft, zo groots en humorvol als jij voor altijd in mijn hart blijft. We denken aan je vanuit het jou zo bekende en mooie Renneval xX

Laatst bewerkt: 31/07/2022 - 14:19

Oh Tom wat ontzettend dapper ben jij vol bewondering lees ik jouw verhalen respect hou je haaks man

liefs Ans🍀

Laatst bewerkt: 31/07/2022 - 23:49

Lieve Tom, 

Heel veel sterkte de komende tijd, ook voor jouw Zwaan en de kinderen. Opgewekt heb je lang volgehouden, je laat mooie herinneringen na. Als leven lijden wordt.....dan mag je het loslaten. Jammer  je bent te jong en te leuk. Liefs, Dametje01 Rita 💔

Laatst bewerkt: 01/08/2022 - 14:59

Indringend en intens beschreven. Ik kreeg er koude rillingen van.Het is met name de aftakeling die niet is te accepteren.  En dan je zorgen over je naasten, die je goed verzorgd achter wilt laten  Hartverscheurend.  Sterkte!

Laatst bewerkt: 08/08/2022 - 00:01