Woensdag 3 augustus 2022 -Het is pas voorbij als het afgelopen is-

(foto: Snert met rijst en sambal)

Hoe moet ik in godsnaam deze week omschrijven? Bijna net zo een introductie van mijn blog als die van vorige week. Normaal kan ik alles goed bewoorden  maar deze week was er weer zo'n eentje. Conclusie nu is dat het redelijk tot goed gaat, ik weer redelijk eet en drink en mijn gewichtsafname, die wel heel snel ging, tot stilstaan heb gebracht tot zo'n 73,5 kg.  Dat was toen ik halverwege 20 jaar oud was mijn ideale gewicht met maatje spijkerbroek 29-30.  Het zou zo maar kunnen dat ik die maat nu zo weer in kan. "Forever Young" 🤣
Tevens besloten om mijn huidige blognaam nog maar even te handhaven want anders kan ik deze elke week wel aanpassen en jullie worden al knettergek genoeg van mijn steeds veranderde gezondheid situatie.

Zonder het 'wondermedicijn' Lenvatinib, die ik ruim een half jaar heb geslikt en uiteindelijk toch niet het gewenste langdurige resultaat had,  voelt een het beetje als mijn laptop/Windows zonder virus bescherming. Elk moment kan er een gevaarlijk virus toeslaan en mijn gehele hardeschijf in mijn schedel aantasten en helaas kan de PC-dokter hier in de wijk dan weinig uitrichten. Misschien dat dit ergens ver in de toekomst mogelijk is zoals in Star Trek!
Bij het stoppen van het wondermedicijn heb ik wel iets moois in de plaats gekregen n.l. Dexamethason. Een paardenmiddel om er nog wat van te maken  en 5 x sterker dan b.v. Prednison wat al een stevig paardenmiddel is. Ik moet zeggen dat het mij prima helpt want sinds de 1e inname  eet en drink ik weer redelijk/goed en ben ik niet meer zo uitgeput. Het werkt zo lekker zelfs dat ik thuis weer heerlijk wat klusjes kan doen en weer een beetje een gewone dagindeling heb. De 1e dag met dit spul vloog ik door het huis heen., echt prima spul! Inmiddels neem ik toch maar de helft van deze medicatie want mijn huisgenoten zitten niet te wachten op een 2e Jochem Meijer😶‍🌫️.
Zo zie je maar dat je er geen pijl op te trekken is hoe het mij vergaat. De ene week wil je al bijna het boeket voor op de kist gaan bestellen en de week erop kan bijna de champagne open. Het wordt er ook niet rustiger door in mijn hoofd maar voel mij  nog steeds een gezegend mens!
Je wordt aardig heen en weer geslingerd als je de ene week denkt dat het nog een kwestie van dagen is en een paar dagen later voel je alsof je het nog wel een half jaar door kan.

Het fotootje laat voor jullie misschien iets niet zo smakelijks zien n.l. erwtensoep met rijst en sambal. Alleen de Indo's onder ons zullen dit denk ik herkennen en had hier de afgelopen dagen zo'n zin in dat ik dit maar heb gemaakt. Heerlijk alhoewel ik mij kan voorstellen dat de meeste hier geen voorstelling bij hebben. Ooit van mijn vader geleerd te eten en ja zo zijn er nog wel meer van die Indische gebruiken die je nooit meer vergeet.
Nu ging dit bovenstaande feest bijna niet door  want de rijst was op. Paniek thuis dus!  Weet niet of ik dit wel eens eerder vermeld heb maar voordat ik ziek werd 'moest' ik gewoon 2-3 maal per week rijst eten. Zo niet dan werd ik chagrijnig en kreeg ik het dan thuis niet dan ging ik wel eens stiekem de stad in om bij een toko even een bakkie Longtong rames of zo te halen. Echt....ik voelde mij hierna dan weer veel beter.

Met mijn stem gaat het denk ik niet meer beter worden. Het kost mij veel energie om een gesprek te voeren en vorige week  tijdens het consult met het UMC  al besloten dat wij er geen energie meer in gaan stoppen daar ik dan voor een eventuele ingreep aan mijn stembanden 3 dagen moet stoppen met bloedverdunners. Dat is te risico vol met 3 embolieën verstopt in mijn lichaam. 
Nu weten de meeste dat ik wel van de gadgets ben dus heb ik een spraakversterker gekocht. Mijn vriendjes kunnen dit binnenkort  bewonderen en mij effe lekker uitlachen. Het helpt mij dus 'so what'!  Ik merkte n.l. wel al de laatste tijd dat als je niet lekker in een conversatie kan mee doen je je langzaam afzondert. Dat wil ik niet!

Tot slot: vanmorgen bij onze huisarts de overdracht besproken nu het UMC niet meer 'in charge' is  met mijn palliatieve traject. Veel wisten wij al en er zijn natuurlijk nieuwe vragen naar boven gekomen. B.v. waar ga ik mijn laatste dagen doorbrengen: Hospice, Thuis, Meander????
Voorlopig nog maar even niet over nadenken en morgen weer leuke dingen doen! Ik heb nog genoeg te doen.