Immunotherapie

Na de operatie is het advies in dit stadium (stadium 3C) een jaar immunotherapie. In januari ben ik gestart met Nivolumab, elke 4 weken een infuus. 
Ik dacht elke 4 weken een infuus en dat is het. Dat is te doen toch?  Ik had alleen niet stilgestaan bij de zaken die erbij komen, zoals bloed prikken, scans, weer bloedprikken, telefoontjes met de oncoloog etc, beetje naïef waarschijnlijk maar goed. De eerste kuur ging goed, een beetje buikklachten de dag na het infuus, maar dat was alles. Als het hier bij bleef….Wat vermoeidheidsklachten, ook te overzien. Kan je hier wel bij werken ? 
oke, ik werk niet fulltime, maar dat ging ook prima. Ik werd wat kortademig en dit nam steeds meer toe. Tijdens het lopen door de gang van het ziekenhuis liep ik al te hijgen. De lab uitslagen lieten een schildklierontsteking zien en afwijking in leverwaardes. Dat komt vaker voor volgens de oncoloog. Wekelijks goed prikken in het ziekenhuis volgt. De kortademigheid neemt toe, ik kom nauwelijks de trap op, kan de hond niet uitlaten.. Ik moet naar de spoedeisende hulp om hartinfarct of longembolie uit te sluiten, het lab toont ook afwijkende Hartenzymen.  Helaas weer alleen naar het ziekenhuis (Corona regels) . Een CT scan toont geen longembolie of hartinfarct, wel pulmonale hypertensie. Dat moet je ook niet googelen wanneer je er geen verstand van hebt….😬  Advies om dit zsm te laten beoordelen door de cardioloog. 2 weken later kan ik daar terecht voor een echo en ECG. Ivm vakantie van de cardioloog weer wachten op de uitslag. Ondertussen wordt de kortademigheid niet beter en zie het even echt niet meer zitten. De kuren Nivolumab gaan door, want het kan niet aan de kuur liggen. Ook de cardioloog vindt niets wat de klachten kan verklaren (waarom belt die man als ik net in de Kruidvat sta te hijgen🤪) “maar u klinkt niet echt beter mevrouw” . Nee, ik voel me 80!!!! 
Doorverwezen naar de longarts, over 2 weken een afspraak. Ik word erg down, omdat ik niet zo veel kan. Dit had ik niet verwacht. De longarts stuurt me met een kluitje in het riet, ik voel me niet gehoord en rijd huilend van Amsterdam naar huis. Als het zo blijft….

Een paar dagen later, na weer bloedprikken en weer afwijkende waardes, belt de oncoloog en stelt prednison voor. Dat is best een heftig middel, maar ik moet het proberen. Na 1 dag voel ik me als stukken beter, ik kan weer wandelen, fietsen en ben superblij. Wat een geweldig medicijn .( het geeft wel vreetbuien🎂 en vocht in m’n benen, maar ach…)

Ondertussen mijn 4e infuus gehad. De oncoloog kwam even langs om de lab uitslagen te bespreken. Mijn schildklier is ermee gestopt en ik heb een ontsteking aan mijn hypofyse, het orgaan dat belangrijke hormonen aanmaakt, onder andere ook het bijnierschorshormoon dat je lichaam nodig heeft om met stress te dealen. 
ik körnig 2 weken door met de prednison en wordt dan overgezet op hydrocortison. Ook moet ik starten met thyrax. Opeens allemaal pillen. 
Deze  medicatie moet ik de rest van mijn leven blijven  gebruiken. 
maakt de Nivolumab me beter of zieker? 
maar….ik kan nog lachen!!!!!