Paniek, angst en huilbuien
Iets later dan gepland weer even een bericht.
Heeft iets langer geduurd omdat het een klote tijd is geweest, ook het toch nog plotseling overlijden van Eva Hermans-Kroot heeft erbij mij (en ik denk dat ik niet de enige ben) behoorlijk ingehakt. Ik volgde haar allang voordat zij bekendheid kreeg in het tv programma Over mijn lijk.
Eind September sloeg de slapeloosheid enorm toe na ruim 4 nachten niet slapen brak Jilles.
De stop sloeg door en hij besloot eigenhandig te stoppen met de Zoladex. Hij was helemaal klaar met alle bijwerkingen en zat er helemaal doorheen wilde niet meer verder. Geef mij maar een spuitje zei hij. Dat hakt er wel in bij mij.
Paar dagen later sloeg de twijfel toe, stoppen zonder overleg met oncoloog, wat zijn de gevolgen. Ja de zoladex (1e lijns behandeling) werkte niet meer dus waarom levenslang doorgaan en ja de abiraterone ( 2e lijns behandeling) begon ook al te wankelen. Toch maar even oncoloog gebeld.
Uitgelegd dat het stoppen van de zoladex voortkwam uit het langdurig niet slapen, de extreme moeiheid, het korte lontje en zijn algehele mentale gesteldheid. Zij kon zich dat wel voorstellen. Deed er verder niet echt moeilijk over maar was er niet echt blij mee. Zij voorzag op zich geen problemen op kort termijn zoladex zit immers nog minimaal een half jaar in het lichaam. Wel zal ze opdracht geven om ook het testosteron de volgende keer meenemen in de bloedafname. Bij volgende afspraak zouden wij meer horen. Deze afspraak vond 26 november plaats waarvan later meer.
Via verschillende lotgenoten die ook zeer slecht sliepen hoorde hij dat zij enorm baat hadden bij Quetiapine in zeer lage dosering. Huisarts gebeld. Werd niet of nauwelijks gehoord door onze huisarts die kennelijk niet door had in wat voor crisis hij verkeerde.
Na aandringen van mij ( huilen hielp) heeft hij dit voorgeschreven gekregen. Dit middel wordt normaal bij psychose of bij een bipolaire stoornis voorgeschreven maar werkt dus ook goed als slaapmiddel.
Dat het eigenlijk voor een psychose bedoelt is was op zich voor hem ook niet slecht.
Hij had er niet heel erg lang baat bij sterker nog na een paar weken was hij elke ochtend hyper, verhoogde hartslag en was aan het shaken. Tot op een nacht dat hij helemaal de weg kwijt was ik werd wakker van zijn gegil om mij.
Paniek, paniek en nog eens paniek, huilen, rillen, misselijk, dorst en nog meer paniek. Ik ben bij hem gaan liggen (op het 90cm bed geen succes) gelukkig werd hij in mijn armen en door het vele water weer rustiger. Is de hele dag van slag geweest moest overgeven . Aangezien wij de quetiapine zagen als het grote kwaad achter deze aanvallen is hij gestopt met dit middel.
De rust keerde een beetje terug in ons huis. Ook gesprekken met een psycholoog hebben bijgedragen aan deze rust.
Om deze rust kracht bij te zetten hebben wij besloten om eindelijk naar jaren weer een tweepersoons bed aan te schaffen.
Wij slapen sinds enige jaren al apart omdat Jilles altijd al een onrustige slaper is en ik door de geluidsbarrière ging met mijn gesnurk. Snurken van mij werd voornamelijk veroorzaakt door het overgewicht wat ik nu niet meer heb.
Het is nu fijn dat als hij verdriet of onrust ervaart of gewoon voor de gezelligheid even bij mij kan komen liggen. Dit schept nu rust.
Het is een steigerhout bed geworden bouwpakket die ik in mijn eentje in elkaar heb gezet. Fijne hiervan is dat er 1 groot matras in ligt zodat je niet in een naad komt te liggen.
Inmiddels hebben wij ook contact met een antroposofische arts in Maastricht. Deze heeft om zijn immuunsysteem in boost te geven maretak voorgeschreven en op antroposofische manier verkregen valeriaan om toch rust in zijn hoofd de creëren.
Het slapen ging voor zijn doen steeds beter. Paar keer per nacht wakker maar kon weer verder slapen iets wat voorheen echt niet ging. Hij blijft een matige slaper. Ik heb gelukkig deze problemen niet omdat ik en dat is natuurlijk niet iedereen gegeven dingen goed naast mij neer kan leggen. Nu helemaal met dat brede bed hahahha geintje .
Tot 26 november ging het goed maar toen kwam de bloed uitslag de psa was in 3 maanden meer dan verdubbeld. Testosteron onmeetbaar. De oncoloog wil nog even afwachten. AFWACHTEN waarom dan zoladex werkt niet meer de abiraterone laat het sinds april 2024 al afweten want psa liep al heel langzaam op onbegrijpelijk voor ons. Waarom geen chemo of lutetium-177? Tja krijg je dan te horen kan een tijdelijk piek zijn. Nou die piek staat op mijn Kerstboom, dus maar weer in de afwachtende houding.
Naast dit gegeven heeft Jilles ook al weer een tijdje last van zijn linker heup met uitstraling naar zijn been waardoor hij s nachts wakker wordt omdat het pijnlijk is.
De linkerkant is altijd een probleem geworden door de hormoon therapie. De dexa scan van een tijdje geleden heeft aangetoond dat hij osteoporose heeft en dat de linkerkant zeer zorgelijk is.
Ze heeft met spoed een röntgenfoto aangevraagd. RÖNTGENFOTO waarom geen pet-psma scan?aan de linkerkant zit ook de nog steeds actieve lymfeklier die als een Kerstbal op blinkt en de uitzaaiing in zijn onderste wervel aan de linkerkant. Foto is afgelopen dinsdag genomen uitslag krijgen wij 16 december tegelijk met de nieuwe psa uitslag.
Het slapen gaat inmiddels weer berg afwaarts. Ook motivatie is ver te zoeken.
Hij heeft vorige week zaterdag een enorme diarree aanval met als gevolg obstipatie van ruim 6 dagen. Vandaag voor het eerst weer een grote/ kleine boodschap gedaan.
De 13e december weer bloed prikken en de 16e weer een telefonisch consult.
Denk dat ik de uitslag al weet PSA loopt op en op de röntgenfoto geen duidelijk beeld te vormen dus u krijgt een pet-psma scan.
Kijken wat ze beslist afhankelijk daarvan gaan wij wel of niet naar Duitsland voor een tweede opinie.
Tot de volgende keer.
Grts Karin.
8 reacties
Als de testosteron onmeetbaar laag is en de psa desondanks stijgt, zijn de hormoonkuren duidelijk uitgewerkt en maakt de kanker zijn eigen testosteronvorm aan. Dat is een andere testosteron als die welke in de testes en bijnieren wordt gemaakt. Die laatsten worden namelijk door een enzym omgezet in de vorm die de kanker zelf kan aanmaken. Voor mij ook reden om te stoppen met de therapieën, want extra sneller groeien door meer testosteron, zo werkt dat niet. De kanker heeft een vastgestelde delingstijd en die verandert niet door meer testosteron.
Afhankelijk van de laatste injectie van de zoladex zit die niet zo erg lang meer in het lijf. Doordat ik zelf regelmatig psa en testosteron heb laten prikken, bij elke wijziging of beëindiging van behandeling, weet ik dat er een kortstondige stijging in testosteron was een maand nadat de volgende gezet had moeten worden. Daarna zakte de testosteron weer en die is niet meer hersteld. Dat laatste is een bekend gegeven en o.a. de reden dat er nu geluiden op gaan om de eerstelijns hormoontherapie maximaal 18 maanden door te zetten.
Ik vind het een prima actie om te stoppen met de hormoontherapiëen. Kwaliteit van leven telt.
Nu Jilles meer pijn krijgt, krijgt hij daar nu al medicatie voor? Eerste is diclofenac en ik zou dan meteen voor de langwerkende gaan. Met de kortwerkende mis je uren in een dag (of nacht).
Voordat Jilles ziek werd, hoe waren zijn nachten toen?
Sterkte meid!
Voor ons bed, met twee aparte matrassen is er een verbindingsstuk bijgeleverd, dat door de leverancier de weidse benaming " Pont 'd Amour" kreeg. Een lang stuk mousse , T vormig in doorsnede,dat tussen de matrassen geklemd zit, en dan kan je ook probleemloos doorrollen van de ene kant naar de andere.
Nou, voor dat stukje mousse vroegen ze indertijd wel 150 €, je reinste diefstal.
Sterkte nog voor jullie beidjes
❤️, willy
Hoi Lieve Willy,
Ja wat een geld voor een stukje schuim niet normaal. Ja dat stuk ken ik maar aangezien wij een geheel nieuw bed gekocht hebben van 160 dit keer konden wij onze 90 cm matrassen en bodems niet meer kwijt. Vandaar de keus om maar alles nieuw te kopen. De keus van een 180 bed had tot gevolg dat wij weer een elektrische bodem erbij moesten kopen en hetzelfde matras wat veel meer kosten met zich mee bracht .
Dus nu zo'n ¤ 1500,00 uitgespaard.
Hoi Lieve Zweef,
Ja dank zij jouw blog die wij al vanaf dag 1 volgen hadden wij ook die testosteron kwestie al gelezen. Altijd fijn om jouw als ervaringsdeskundige samen met Willy te kunnen raadplegen jullie hebben de hete kolen al voor ons uit het vuur gehaald. Ook wij zijn er van overtuigd dat hormoon therapie geen zin meer heeft.
Jilles neemt geen pijnmedicatie in tot op heden wil eerst duidelijkheid wat er met de heup aan de hand is. Tot nu toe kan hij het nog met wat natuurlijke (plantjes) handelen. Hij was altijd een onrustige slaper, veel praten in slaap, woelen en slaapwandelen was hem ook niet vreemd. Slaapwandelen werd ook nog wel eens veroorzaakt door een Palmpje te veel. Hij sliep wel door ondanks dat ik hem nog wel eens een douw gaf. De slaap problemen die hij nu ondervindt komen echt door de diagnose en de medicatie wat natuurlijk zijn mentale gesteldheid niet ten goede is gekomen. Wordt weer vervolgd...... dikke knuffel Karin
Dat de oncoloog een röntgenfoto wil is logisch. Op een dergelijke foto is een breukje eenvoudiger te zien. Een psma pet scan voegt nu niets meer toe. Maar röntgen is niet zaligmakend. Ik had zelf een half jaar geleden een enorme pijn, vreesde voor mijn nier, maar dat bleek achteraf een breukje in een rib. En ook ik kreeg een röntgenfoto, maar daar was niets op te zien. Op een latere ct scan was wel te zien dat het bot daar aan het herstellen was naar aanleiding van een fractuurtje.
Voor wat de pijn betreft, raad ik toch echt aan om als de lever nog goed functioneert te vragen om langwerkende diclofenac met een maagbeschermer. Zeker als je slecht slaapt is pijn helemaal niet fijn.
Het wordt steeds meer duidelijk dat een chemo met docetaxel minder werkzaam is na uitgebreide hormoontherapiëen. Afhankelijk van de type uitzaaiingen (lymfe of bot) wordt na de hormoontherapie gekozen voor docetaxel met Cabazitaxel als backup of radium 223. Als de lymfeklieren relatief klein zijn of weinig en de botuitzaaiingen meer opspelen, is radium een betere optie. Chemo komt overal en radium alleen in het bot. Je wilt immers niet met hagel schieten, maar gericht daar waar het zit. Voor radium mag je maximaal 1 uitzaaiing groter dan 2 cm hebben. Ik heb er eentje en eentje zit op de grens. Ik heb het voordeel van de twijfel gekregen. Met dien verstande dat als de lymfeklieren wel dwars gaan liggen, de overstap naar chemo wordt gemaakt.
Ik heb nog niet eerder chemo gehad, hoe effectief die is, is onduidelijk. Jilles heeft al wel docetaxel, de verwachting is dat die dan minder werkzaam is.
Hoe nu verder. Wat voor mij geldt is het volgende. Ik wil chemo zo lang mogelijk uitstellen, want dat zal een zware tol trekken op mijn conditie en hoe lang ik daardoor extra krijg valt nog te bezien. Met radium en pijnstilling is mijn leven nog best aangenaam. Wel moe, maar met een middagdutje en een langzaam tempo te doen. En als chemo komt, dan zal ik er aan moeten geloven, maar ik hoop dat de inzichten dan zo zijn gewijzigd dat lutetium een eerdere plaats in de behandellijn heeft verdiend.
Hoi Zweef,
Voor wat betreft de foto ja daar had ik nog niet aan gedacht dat er mogelijk een breukje zou kunnen zitten. Dus in die context zou foto daarover mogelijk uitsluitsel over kunnen geven. Inderdaad Jilles heeft meteen nadat bleek dat hij uitgezaaide pk had gelijk chemo gehad. Dit omdat er een heel klein plekje op zijn long had en zijn conditie super was op dat moment. Van de chemo zelf heeft hij toen geen last gehad. Wel gevolgen op lange termijn dat is wel duidelijk. Chemo maakt meer kapot dan je lief is. Jouw besluit kan ik mij helemaal in vinden . Je hebt al ellende genoeg maar vroeg of laat..... sterkte dikke knuffel op afstand.
grts Karin
Dank jullie wel Karin en Zweef over het delen van informatie. Ik en mijn man zitten nog in een fase voor de hormoonbehandeling en deze stelt mijn man zo lang mogelijk uit vanwege de bijwerkingen en omdat tot nu toe wordt aangegeven dat dit geen langere levensduur geeft. Mij lijkt het soms een puzzel wat wel werkt en wat niet dus daarom helpt jullie informatie ons. Dank jullie wel.
De hormoonkuur is wel degelijk levensverlengend, want het zet de kanker tijdelijk stil. Maar de hormoonkuur heeft ook duidelijk grote nadelen, want de testosteron heeft je man niet voor niets. Wat belangrijk is in de keuze om er wel of niet mee te starten, is de leeftijd en levensverwachting, de conditie, de huidige psa en het verloop en de gleasonscore. Dus als de gleason laag zit, evenals de psa en het verloop daarvan, kan de hormoonkuur best nog een tijdje wachten.