Afschuw
Waarom waarom?
Vanochtend is bekend gemaakt dat de PARPREMMERS uit de zorgverzekering gaat, omdat het voor mensen zonder het BRCA mutatie niet voldoende resultaat geeft. SERIEUS? Hier kan je veelvuldig lezen dat er genoeg dames zijn die al paar jaar met goede resultaten leven, ook ik ZONDER mijn mutatie wat een angst weer wordt daar wel eens over nagedacht ?
Degene die voor 18-6 de PARP heeft gekregen mag blijven gebruiken, maar alle dames die hierna voor in aanmerkingen zouden komen zonder het BRAC vissen nu naast de boot
SCHANDE SCHANDE
WT is hier nog tegen te doen
Groeten van een boze bange Greet
9 reacties
Potverdikkie, nu gaat de overheid bepalen of je nog tijd van leven mag krijgen of niet! En.. wie kan het nog zelf betalen en wie niet? Ik wens je heel veel kracht!
Of er moet iets opgezet worden, vanuit deze site wellicht, om elkaar te ondersteunen, naar vermogen en kunnen, in de kosten, ik weet niet wat die tabletten kosten? Wat is duur? Ik wil wel bijdragen! Jij hebt geen keus. . Anne van de Pals
Hoi,
Ontzettend lief maar ik val hopelijk nog in de regeling omdat ik deze remmers al gebruik.
Maar er zijn vrouwen die nu niet de kans krijgen om het überhaupt te gebruiken
Maar bedankt hoor heel aardig
Groet Greet
Petitie starten?
https://www.petities.nl/
Oooo wat is dat erg! Ik had het bericht ook gelezen, maar begreep van oncoloog dat alleen mensen met de mutatie, deze voorgeschreven kregen.
ONGELOOF
Lieve Greet, gisteren las ik het bericht ook. Mijn oncoloog had me al eerder ingelicht. Ik snap dat je bang, boos en verdrietig bent. Aan de andere kant begrijp ik het wel, het zijn hele dure medicijnen en uit onderzoek is gebleken dat relatief weinig patiënten er baat bij hebben. Wanneer je bedenkt dat ik voor €5000 per maand! aan tabletten slik , en dat al 2,5 jaar, dan schrik je wel. Ik mag ze blijven gebruiken omdat ik het BRCA gen heb. Ik behoor dus tot de “ gelukkigen”.Ook dit is dubbel want door dat gen heb ik wel ongeneeslijke alvleesklier kanker. Het wordt eens tijd dat de farmaceutische sector op de vingers wordt getikt, zij bepalen deze immense hoge prijzen. Het is heel verdrietig en onbegrijpelijk dat geld ook hier weer de hoofdrol heeft. Inderdaad schande! Veel sterkte en hopelijk komt er nog een ander besluit…
Lieve groet, Betty
Hi Betty,
Ik begrijp jouw reactie , ik slik zonder BRAC als het niet aanslaat logisch dat er mee gestopt wordt dat heb ik ook ingecalculeerd.Ik slik 4 tabletten per dag is 2700 € per maand. Om een voorbeeld te geven een gedetineerde kost 520€ per dag waar liggen de prioriteiten op het moment Maar degene zonder de mutatie krijgen niet eens de mogelijkheid meer, ook hier en bij Olijf zijn er tientallen vrouwen waar de PARP ook zonder de mutatie heel goed aanslaat. Er wordt gestrooid met geld naar allerlei zaken nu mogen vrouwen met deze toch al ingrijpende ziekte waar niet veel onderzoek naar gedaan wordt gewoon doodgaan echt SCHANDE met hoofdletters
Ik heb zogezegd nog mazzel slik al paar maanden palliatief fase4 het brengt me rust mentaal fysiek alles maar ik denk ook aan dochters tantes vriendinnen die na mij komen
Mijn buurvrouw wil niet dik worden rookt 2 pakjes sigaretten per dag 6 weken geleden diagnose longkanker met metasases volop behandeling immuun therapie enz de wereld staat op zijn kop
Sorry voor het gegrom maar het zit me hoog heel hoog en helaas is er weer niets aan te doen
Groetjes Greet
Het is heel frustrerend allemaal en ik begrijp je “ gebrom”.Ik heb geen zicht op resultaten bij vrouwen zonder brca, maar je hebt helemaal gelijk als je zegt dat iedereen de kans moet krijgen om dit medicijn te proberen.Probeer niet te vergelijken, dit is lastig, maar het kost je energie en bezorgt enkel gevoel van boosheid, frustratie en machteloosheid. Dat is jammer van onze kostbare tijd.Sommige dingen kun je niet veranderen, hoe graag je ook wilt, probeer mee te bewegen maar laat je wel horen!
Wens je toch een mooi(warm) weekend. Take care…🧡
😘