Operatie geslaagd, patient wel/niet overleden

Even een technische humorloze update, nadat ik een paar uur het volgende nieuws heb kunnen herkauwen. Met mijn herstel van de operatie gaat het goed, maar niet met de uitslagen van de patholoog anatoom.

Hoewel ik aanstaande donderdag een persoonlijk gesprek krijg met de chirurg om alle details door te spreken, heb ik vanmiddag al telefonisch het nodige te horen gekregen over de onderzoeksresultaten. Wellicht dat er nog wat positief nieuws volgt uit de nadere details, maar wat ik nu weet is niet best. Het gesprek begon nog vrij neutraal/positief maar het venijn zat zoals zo vaak in de staart.

A. de onderzoeksresultaten komen overeen met wat men al vermoedde tijdens de operatie.

B. het aantal buikvliestumoren dat onderin weggesneden is valt mijn inziens redelijk mee: 3. Andere informatie over die locatie kwam redelijk positief over.

C. De blinde darm is terecht meegenomen (men was dat vooraf niet van plan), want deze bevat kanker in een vrij vroeg stadium. Is wel een vreemde plek voor een uitzaaiing of is het een aparte tweede primaire kanker? Wordt vervolgd. In elk geval hebben ze dat ding verwijderd dus ik vertrouw op het principe van weg = voorgoed weg.

D. Maar mijn grootste angst is werkelijkheid geworden. Men heeft twee van de overactieve lymfklieren in het buikvlies voor onderzoek weggenomen. Het exemplaar in de omgeving van mijn blaas is onschuldig, maar eentje die vlak onder mijn linkerrib zit en dus niet ver van mijn longen, is FOUT. Dit is erg schokkend nieuws want deze klier zit ver van de eerste darmtumor (met destijds 8 foute klieren) vandaan zodat de kanker zich heeft weten te verspreiden de afgelopen paar maanden.

E. Wat punt D eventueel zegt over het karakter van de volgens de CT aanwezige "a specifieke" lymfen bij beide longen, hoop ik donderdag te horen. Geen idee of dit reden is om ook daar wat lymfen voor onderzoek te oogsten of om bijvoorbeeld met een PET-scan op zoek te gaan naar potentiële uitzaaiingen. En of het een optie is om eventuele foute lymfen te bestralen of te verwijderen wanneer het aantal nog meevalt.

Mijn voorlopige conclusie is dat drie maanden chemo de ziekte zeker niet tot stilstaan gebracht heeft, laat staan teruggedrongen. In tegendeel, de opvallende klieren in het buikvlies zijn eind oktober voor het eerst gespot, nadat ik al 10 weken chemo had ondergaan. De CT's van juni en augustus noemen geen bijzonderheden op dat vlak.

Er zit denk ik weinig potentieel in alternatieve chemocombinaties om de lymfklieren aan te pakken. Men zal daarom vermoedelijk adviseren om de geplande drie maanden CapOx te gaan doen vanaf eind deze maand. Maar ik kan daar onmogelijk hoge verwachtingen van krijgen, zodat ik alternatieve therapieën -zoals bepaalde supplementen- zal gaan overwegen.

Het heeft er alle schijn van dat het een kwestie van tijd is, voordat ik te maken krijg met levensbedreigende tumoren in longen , lever of eventueel toch weer het buikvlies. Dan hangt het er net van af waar ze zitten en hoe groot ze zijn en met hoeveel om nog wat hoop te kunnen houden op technieken als bestraling (longen) of wegbranden (lever, middels RFA).

Ik houd van spreekwoorden, maar ik baal er van dat de kans groter dan ooit is dat mijn lichaam er voor kiest om het spreekwoord "operatie geslaagd, patiënt overleden" op termijn in ere te houden.






7 reacties

Getver....sorry hoor, maar ik weet het niet anders te verwoorden dan wat een vreselijk klote bericht voor jullie. Wat een enorme dreun, mokerslag moet dat voor jullie zijn. Afschuwelijk en voor zo'n bericht gaat zelfs het kleinste greintje humor op de loop. Wat een enorme ellende kan deze klote ziekte toch aanrichten, zo oneerlijk, zo wreed...... heel veel kracht voor jullie! Liefs, Rita.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Een heftig verhaal Vincent. Je kunt het nog beschrijven met enige spot maar ook met een grote mate van onzekerheid voor je (toekomst?) Ik hoop van harte voor jou dat 2016 nog, voor zover dat mogelijk is, een waardevol jaar mag worden voor jou en je gezin. Ik blijf je blog volgen met belangstelling.

Met hartelijke groet Marenov.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik heb geen woorden, zoals Rita ook al schrijft, zo ontzettend oneerlijk, zo wreed. Liefs Gerdine
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Lieve Vincent en partner,

Wat erg voor jou en jullie! Je bent zo'n hoopvol mens, zo'n doorbijter en dan heb je pech op pech op pech. Nu ja, pech: veel erger dan dat natuurlijk. Ik vind het echt vreselijk voor jullie. Ik hoop dat er toch nog een behandeling is, die én werkt én draaglijk is. Ik hoop echt dat je nog heel lang meegaat hier op deze aardbol. Lieve Vincent: hou vol!

lIefs Maria
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dank jullie allemaal hartelijk voor jullie reacties. Het is duidelijk dat mijn toch al kansarme situatie de afgelopen maanden verslechterd is. Echter, er zijn een aantal voorbeelden op dit forum van patiënten die nog verder van huis geraakt waren dan ik nu, en die toch heel wat terrein hebben weten terug te winnen op de ziekte. Mijn situatie is dus medisch gezien nog niet zonder hoop. Het zal mij daarom wel heel erg verbazen wanneer 2016 al het eindstation zou betekenen voor mij. Maar waar ik eerst leefde met een geheel zelf verzonnen horizon van drie tot vijf jaar, zal ik vanaf nu moeten wennen aan een uitzicht op anderhalf tot twee jaar.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Pffftttt...Vincent (en Marloes)...En tja al vaker gezegd: soms schieten woorden echt tekort.. Sterkte, heel veel sterkte!!! Je kwam zo positief terug. 's Morgens al die krammen er uit en een paar uur later al weer lachend in de auto gestapt!!
Ik hoop en bid dat je donderdag eindelijk eens goed nieuws te horen krijg. Dat 2016 een jaar van genezing en herstel gaat worden!! Heel veel sterkte van je buurtjes.
Hart groet!
Arjan
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Vreselijk Vincent wat een bericht!!! Zelf ben ik ook naarstig op zoek en aan het verdiepen in alternatieve therapieën daar ik zelf nu niet verder mag met de chemo en toch "iets" nog wil doen, behalve afwachten of de kanker ergens terug komt. Gebruik (en gebruikte) al wel kurkuma capsules en drink Ojibwa thee. Ga op korte termijn dit eens doorspreken met de huisarts en op zoek naar een "natuur" (of iets dergelijks) arts. Hoop en wens dat je donderdag toch ook nog wat positiefs te horen krijgt. Liefs Joke
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14