Dubbel dubbel

Inmiddels heb ik meer dan 60 kaarten ontvangen , naast vele e-mails, telefoontjes en persoonlijke gesprekken. Hoogste tijd voor een klein marketingonderzoek: welke kaart is het meest populair onder de afzenders? Zie de foto en het antwoord onderaan dit blog!!

Vanmiddag verder het eerste rondje "fight for your right"' en "don't take no for an answer" beleefd met de medische wereld. Ik zit namelijk met een dubbel dilemma omtrent de HIPEC procedure die ik hard nodig heb om de buikvliesuitzaaiingen aan te pakken.

Waarschuwing: hieronder volgt een taai lang verhaal voor een blog, ben je nieuwsgierig naar de uitkomst van het marketing onderzoek , scroll dan naar beneden ;-)

(Misschien dat ik mijn dilemma's later nog verplaats/kopieer naar een regulier topic)

Dilemma 1:

Eerst HIPEC, daarna chemo (Nederlands protocol) OF eerst drie maanden chemo dan HIPEC en dan door met chemo (Belgisch protocol).

Chemo is sowieso nodig (uitzaaiing buikvlies en 8 aangetaste lokale lymfklieren)

Dilemma 2:

Ingreep in ergens Nederland (voordeel: logistiek/gezin, geen gedoe met verzekeraar, en chemo kan zeker in lokaal ziekenhuis gedaan worden) of ingreep in België (voordeel: meer ervaring met HIPEC en erg belangrijk: je wordt meer gezien als een individuele case, wanneer men denkt dat het beter voor je is, wijkt men eerder af van protocollen dan in Nederland)

Overweging bij dilemma 1:

Buikvliestumoren reageren gemiddeld genomen slechter op chemo via infuus/pillen dan andere uitzaaiingen. HIPEC is dus de enige kans om deze krengen definitief om zeep te helpen. Nadeel: omdat HIPEC een erg zware procedure is, kan het heel lang duren voor dat het lichaam voldoende hersteld is om chemotherapie etc. te ondergaan. En ondertussen elders in mijn lichaam.....

In België is de standaard behandeling mede daarom eerst drie maanden chemo, even kort herstellen dan HIPEC en daarna weer verder met chemo. Wat natuurlijk de buikvliestumoren wat "voorsprong" geeft. Maar in mijn geval zijn de secundaire buikvliesmetastasen zeker ruimschoots aanwezig, maar wel relatief klein qua omvang. Anders waren ze op de CT (half juni) en zeker tijdens de operatie op 22 juli al gezien. Nu zijn ze ontdekt a.d.h.v. het operatieweefsel door de patholoog anatoom.

Overweging bij dilemma 2:
Ik sta op het punt doorverwezen te worden naar Hipec centrum A. Wat betreft de centra in Nederland absolute top, dus daar ben ik echt blij mee. De intake afspraak is over 11 dagen.... en ik ben er net achter gekomen dat NA de intake het nog eens 8 weken wachten is op de operatie. In de tussentijd doet men in principe niets (Zie het protocol)..............

Echter, ik heb een optie liggen om over een week of twee te komen praten met het beste centrum van België. Maar dat levert geheid gedoe op met de verzekeraar (omdat HIPEC in mijn geval nu ook in Nederland kan, omdat ik in theorie nog steeds geheel kan genezen), en is natuurlijk logistiek een nachtmerrie voor het gezin in de periode dat ik in het ziekenhuis lig. En ik moet dan in Nederland iemand vinden die bereid is het Belgische chemo recept via infuus te geven.

Don't take no / Fight for your right.

Nadat mijn contact bij het lokale ziekenhuis haar stinkende best gedaan had (maar afspraak blijft over 11 dgn) zelf gebeld met HIPEC Centrum A. met twee algemene vragen:

- Doen jullie (zoals in de USA) weleens een HIPEC via een kijkoperatie (laparoscopie) wanneer er weinig/geen chirurgisch snijwerk nodig is?

- Geven jullie weleens toch chemo vooraf aan HIPEC, b.v. gezien de lange wachttijd?!

En warempel....... mijn vragen zijn supersnel beantwoord (klasse!)..... Men geeft de antwoorden op mijn vragen alleen in een persoonlijk gesprek (beetje sneu, ook al kan ik ook wel begrijpen waarom) ,maar .... de afspraak is nu toch een week eerder. Aanstaande maandag al. Dat het lokale ziekenhuis toch nog een keer gebeld heeft (zonder dat ik dit wist) heeft natuurlijk ook wel meegespeeld bij dit mooie resultaat.

Op naar maandag... .en als dat een afknapper is,... dan toch door naar Belgie. Kosten wat het ook kost (eigen geld, gedoe etc. ) want...... twee maanden niets doen voelt een beetje als opgeven.
En opgeven is geen optie.

Antwoord: het vierkante Hallmarkt kaartje met tekst "Sterkte". Daarvan heb ik er inmiddels vijf dezelfde van. De eervolle tweede plaats gaat met twee exemplaren naar een ander vierkant Hallmarkt kaartje met de tekst "Beterschap".

1 reactie

Ha Vincent!  Lastig dilemma hoor.  Petje af voor hoe je dit aanpakt. En ja, ik kan me voorstellen dat twee maanden niets doen geen optie is zolang je andere mogelijkheden hebt.
Heel veel succes maandag!!! Groeten van je buren!

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14