De slak in zijn schulp (update 21-10)
De uitslag van het bloed van gisteren was ronduit S L E C H T voor wat de leverwaarden betreft. Van een ALAT die in een week (weliswaar een week met chemo inname) stijgt van 116 naar 293 wordt niemand blij. Zeker niet na een normale waarde van 39 na kuur 1. Verder heb ik het niet zo op oncologen die een klein beetje jokken ook al zal dit onbewust gebeuren. Eerst vertellen dat de leverwaarden "wat" verder verhoogd zijn (waarop ik denk aan waarden rond de 120/140 voor ASAT en ALAT) en dan wanneer ik doorvraag met zulke getallen aankomen zetten.
De oncoloog geeft nu niet langer de supplementen de schuld (hoera!!), maar de Oxaliplatin. Maar om de rest uit te sluiten mag ik morgen weer bloedprikken (nu voor Hepatitis A B en C, waarvan ik niet zou weten hoe ik die - als heel erg braaf jongetje- ooit heb kunnen oplopen) om vervolgens vrijdag een echo te laten maken van de lever..... De oncoloog denkt nog niet aan tumoractiviteit en heeft daarvoor mijns inziens daarvoor nog wel argumenten, maar het rampenscenario (levertumoren) komt nu wel als erg serieuze tweede verklaring op tafel.
Update 21-10: bij nader inzicht is besloten de derde kuur geheel te stoppen in de hoop dat de lever nu wel gaat herstellen richting kuur 4. Eventuele consequenties voor mijn pre- HIPEC afspraken met het Antoni worden nog uitgezocht.
Verder vandaag op gesprek geweest bij een klinisch genetica van het Antoni, aangezien ik voor mijn 50ste darmkanker heb opgelopen. Op basis van de testen op het tumorweefsel was al eerder geconcludeerd dat de kans op Lynch gelukkig klein is. Maar 100% uitsluitsel is er niet. De hele familiestamboom is doorgenomen en aangezien er veel kanker voorkomt aan moeders kant mag ik nu vijf ooms/tantes (of de nabestaanden) gaan vragen om toestemming of eventueel bewaard tumorweefsel gebruikt mag worden voor MSI testen. Iets waar ik bepaald niet naar uitkijk.
Omdat ik net het nieuws over de bloedwaarden had gehoord, zat ik voor mijn doen heel rustig op mijn stoel. Toch vond ik het wel grappig dat zij vertelde dat zij het een spannend gesprek vond omdat zij extra veel moeite moest doen (van zichzelf!) om alles goed te formuleren omdat ik zoveel kennis over het onderwerp had. Zij was ook de zoveelste professional die dacht dat ik een medische achtergrond had.... wie weet heb ik dus ooit mijn roeping misgelopen.
Aan de andere kant... een beroepskeuzetest op de middelbare school suggereerde dat ik beter agrarisch ondernemer kon worden, boer dus. En zie waar ik nu uiteindelijk ben terecht gekomen.
Stafmedewerker bij een verzekeraar (ooit opgericht door boeren) en ik heb een volkstuin. Met daarin vooral mollen en veenmollen (een groot sprinkhaan-achtig insect) als voornaamste plaag. Maar natuurlijk ook slakken.
Na het vorige blog over die slijmjurken en het nieuws van vandaag kruipt deze slak de komende dagen maar in zijn schulp. Net doen als of de boze buitenwereld niet bestaat, ergens onderin de put van 10 meter diepte. Maandagavond kom ik daar vast wel weer uit wanneer ik de resultaten van de echo weet.
De oncoloog geeft nu niet langer de supplementen de schuld (hoera!!), maar de Oxaliplatin. Maar om de rest uit te sluiten mag ik morgen weer bloedprikken (nu voor Hepatitis A B en C, waarvan ik niet zou weten hoe ik die - als heel erg braaf jongetje- ooit heb kunnen oplopen) om vervolgens vrijdag een echo te laten maken van de lever..... De oncoloog denkt nog niet aan tumoractiviteit en heeft daarvoor mijns inziens daarvoor nog wel argumenten, maar het rampenscenario (levertumoren) komt nu wel als erg serieuze tweede verklaring op tafel.
Update 21-10: bij nader inzicht is besloten de derde kuur geheel te stoppen in de hoop dat de lever nu wel gaat herstellen richting kuur 4. Eventuele consequenties voor mijn pre- HIPEC afspraken met het Antoni worden nog uitgezocht.
Verder vandaag op gesprek geweest bij een klinisch genetica van het Antoni, aangezien ik voor mijn 50ste darmkanker heb opgelopen. Op basis van de testen op het tumorweefsel was al eerder geconcludeerd dat de kans op Lynch gelukkig klein is. Maar 100% uitsluitsel is er niet. De hele familiestamboom is doorgenomen en aangezien er veel kanker voorkomt aan moeders kant mag ik nu vijf ooms/tantes (of de nabestaanden) gaan vragen om toestemming of eventueel bewaard tumorweefsel gebruikt mag worden voor MSI testen. Iets waar ik bepaald niet naar uitkijk.
Omdat ik net het nieuws over de bloedwaarden had gehoord, zat ik voor mijn doen heel rustig op mijn stoel. Toch vond ik het wel grappig dat zij vertelde dat zij het een spannend gesprek vond omdat zij extra veel moeite moest doen (van zichzelf!) om alles goed te formuleren omdat ik zoveel kennis over het onderwerp had. Zij was ook de zoveelste professional die dacht dat ik een medische achtergrond had.... wie weet heb ik dus ooit mijn roeping misgelopen.
Aan de andere kant... een beroepskeuzetest op de middelbare school suggereerde dat ik beter agrarisch ondernemer kon worden, boer dus. En zie waar ik nu uiteindelijk ben terecht gekomen.
Stafmedewerker bij een verzekeraar (ooit opgericht door boeren) en ik heb een volkstuin. Met daarin vooral mollen en veenmollen (een groot sprinkhaan-achtig insect) als voornaamste plaag. Maar natuurlijk ook slakken.
Na het vorige blog over die slijmjurken en het nieuws van vandaag kruipt deze slak de komende dagen maar in zijn schulp. Net doen als of de boze buitenwereld niet bestaat, ergens onderin de put van 10 meter diepte. Maandagavond kom ik daar vast wel weer uit wanneer ik de resultaten van de echo weet.