dinsdag 12 aug 25: Afbouwen dexamethason: balans, motoriek en een pijnlijke verrassing

Dinsdag 12 augustus – Ochtendupdate

Vanochtend lijkt mijn balans iets beter dan gisteren. Geslapen heb ik niet heel lang en ook niet diep.

Wel werd ik onaangenaam verrast door een enorme buikkramp, waardoor ik ongeveer veertig minuten op het toilet heb gezeten. Zó pijnlijk dat ik me niet kan herinneren dit eerder te hebben meegemaakt. Ik vraag me af of dit een “straf” is van de vreetbuien die ik door de dexamethason had en die er nu uitkomen. Gisteravond heb ik nog een Buddha bowl gegeten – zou daar iets in hebben gezeten? Geen idee. In ieder geval was het een extreem pijnlijke ervaring die gelukkig inmiddels voorbij lijkt.

Vanaf vandaag mag ik terug naar 2 mg dexamethason (3 dagen), daarna 3 dagen 1 mg, en vervolgens nog 3 dagen 0,5 mg.

Mijn fijne motoriek is nog steeds duidelijk slecht, zelfs slechter dan toen ik volledig op de dexamethason zat. Ik vermoed dat dit te maken heeft met een combinatie van de bestraling en de afbouw van de dexamethason. Ik vraag me af of dit zou kunnen wijzen op weer wat meer oedeem. Straks ga ik het navragen bij de arts, want straks afspraak bij avl