2025–07-29 bestraling, pillen: het gaat nu beginnen

kut uitslag : de ongemakken gaan nu komen (of zijn er natuurlijk al, maar het gaat nu echt beginnen) en het vrije leven van de afgelopen 12 maanden (waarbij ik al wist dat het fout zat, maar nog geen symptomen had) is definitief voorbij. 

Diagnose en situatie

• Er is één duidelijke hersenuitzaaiing vastgesteld met veel oedeem eromheen, veroorzaakt door uitgezaaide nierkanker.

• De tumor ligt te diep voor een veilige operatie; daarom wordt gekozen voor bestraling.

• Er zijn daarnaast groeiende uitzaaiingen in de longen, tussen het hart en in de buik.

Behandelplan (stap voor stap)

1. Bestraling van de hersenmetastase, start zo snel mogelijk.

• Planningsscan, eventueel masker maken.

• Bestraling gebeurt poliklinisch in enkele sessies over een aantal weken.

• Doel: tumor en oedeem verkleinen zodat dexamethason kan worden afgebouwd.

2. Start cabozantinib (krachtige doelgerichte tabletten) ná bestraling.

• Werkt ook tegen uitzaaiingen elders in het lichaam.

• Eerste evaluatie met scan na 8–12 weken om effect te meten.

3. Eventuele toevoeging van immuuntherapie (nivolumab) als de dexamethason voldoende is afgebouwd.

• Eerdere combinatie (ipilimumab + nivolumab) gaf leverontsteking; nu zou enkel nivolumab mogelijk opnieuw overwogen kunnen worden.-> dit is het vrijwel enige lichtpuntje in het verhaal: omdat succes van immuuntherapie nog wel eens langer kan duren, maar allemaal onzeker natuurlijk 

Prognose en werking behandelingen

• Doel is remming, niet genezing.

• Kans op eerste aanslaan van cabozantinib is ±55%.

• Bij goede respons kan ziekte gemiddeld 20 maanden onder controle blijven (maar dit varieert sterk per individu).

• Wordt gemonitord met scans, beginnend na 12 weken behandeling.

Bijwerkingen en leefstijl

• Dexamethason wordt voortgezet vanwege oedeem; afbouw pas na bestraling.

• Mogelijke bijwerkingen van cabozantinib: moeheid, misselijkheid, diarree, huidproblemen.

• Geen autorijden of fietsen toegestaan zolang hersenuitzaaiing niet stabiel is.

• Bewegen mag, maar zonder valgevaar. Wandelen en lichte oefeningen zijn goed, maar geen intensieve of risicovolle sport.

• Alcohol en verdovende middelen worden sterk afgeraden.

Levenskwaliteit en activiteiten

• lichte ontspanning (zoals een verblijf in Nederland in een huisje of op een camping) zijn toegestaan mits veilig.

• Buitenlandreizen wordt afgeraden in deze fase van behandeling.

• Contact met huisarts of medische hulp moet altijd beschikbaar zijn bij uitstapjes.

Vervolg

• Poging om snel afspraak te regelen met de bestralingsarts.

• Over twee weken afspraak bij dr. Van Tienen voor verdere evaluatie en mogelijk opstart van tabletten.

6 reacties

Inderdaad kut uitslag. En ik weet je hebt er niets aan maar ik dad drie uitzaaien in mijn hersenen en later nog in in mijn schedelbot. Heb ook uitzaaien in mijn longen borsten en lymphen. Natuurlijk ook last van bijwerkingen maar aan de andere kant .nu al ruim 3.5 jaar cabozantinib en rij gewoon auto ga met het vliegtuig op vakantie ben in maart met mijn kinderen en kleinkinderen wezen skiën. Niet alle dagen maar om de dag. En snap dat je er erg tegen op ziet maar geef nog niet de hoop op. Als je liever niet hebt dat ik je dit schrijf geef het dan even aan. In iedergeval heel veel sterkte en hoop dat al de behandelingen aan slaan.

Mvg Petra 

Laatst bewerkt: 30/07/2025 - 09:09

Hoi Petra,

Wow, dat is heel fijn juist dat je dit schrijft. Het geeft mij ook weer hoop. Hoop krijg ik trouwens ook wel weer nu : ik ben inmiddels weer de 3e dag thuis, ik slaap weer behoorlijk (was ook drama met die dexamethazon, maar dosering nu verlaagd naar 4mg per dag en dan een pammetje erbij en ik slaap gewoon wel 5 uur ononderbroken. Moet alleen ff wennen aan de discipline op tijd te gaan slapen. Dat wezenloze onregelmatige schema wat ik vroeger aankon moet toch aan de kant. En dat doet ook wonderen. Ook vandaag al een stuk gewandeld: 6km, balans issues zijn er nog wel, maar echt behoorlijk onmerkbaar. Onbewaakt moment als ik stilsta en ff niet oplet of als ik na lang zitten/liggen weer opsta. 
Waanzinnig dat jij zelfs ook gewoon kan skien! Dat is ook echt mijn ding!
Nee, dus nogmaals, heel fijn je bericht!! Hoopgevend !
Dankjewel ❤️

Laatst bewerkt: 01/08/2025 - 18:46

Wat een kl.te uitslagen, maar er zijn nog behandelmogelijkheden die, als ze aanslaan, je nog een langere levenstijd geven met hopelijk goede kwaliteit. Eerst weer door de zure bijwerkingenappel heenbijten, maar hou maar voor ogen dat er daarna nog weer een mooie tijd komt.

Liefs, Monique

Laatst bewerkt: 30/07/2025 - 09:50

Graag gedaan ja het is aanpassen vooral in het begin. Alles weer een plekje geven. Hoop echt dat het aanslaat en dat je nog vele mooie vakantie mee gaat maken. Fijn weekend voor nu en hou ons op de hoogte. 

Groetjes Petra 

Laatst bewerkt: 02/08/2025 - 09:20

Hier ook nierkanker met uitzaaiingen in longen en lymfen rond het hart. Wel geen in de hersenen, onlangs nog vrij van metastasen verklaard. Immuuntherapie maakte me ook te ziek om door te gaan maar nu aan de cabozantinib en al een jaar ok!

Niet om je ellende te minimaliseren, want het is allemaal wel serieus ruk wat je moet opgeven he... Wel om je hoop te geven in verband met de cabo x.

Laatst bewerkt: 03/08/2025 - 09:03