Moeilijkste beslissing ooit

  • Openbaar blog
  • zaterdag 20 september 2025
  • 289 x gelezen

uitslag scan na eerst 6 maanden cabozantinib 40 mg en 3 maanden 60 mg zagen we dezelfde groei in mm als de scan hiervoor. 
Ik ben keihard achteruit gegaan vond de kuur van de laatste maanden zo zwaar. 
De arts stelde voor om het nog drie maanden te proberen nou ik begon te huilen en zei oh nee dat ga ik niet doen als iets niet werkt snap ik jouw niet. 
Ik had zelf erg goed nagedacht zou ik naar de allerlaatste kuur gaan zou ik die niet meer pakken. Dat vertelde ik haar of ze moest mij even een stop periode geven om bij te komen. 
En die krijg ik nu 5 weken niks geen kuur. 
Om daarna nogmaals in gesprek te gaan blijf ik bij mijn beslissing dan ik ik nog na 3 weken een scan krijgen zodat we kunnen zien wat mijn uitzaaiingen hebben gedaan na twee maanden rust. 

Ik weet waar dit eindigt maar ik loop al 7 jaar met nierkanker waarvan 5 jaar wetende dat ik nooit meer beter zal worden. Ik weet ook niet of ik hard achteruit ga of nog een paar maanden ga krijgen. Pffffff ik sta vierkant achter mijn beslissing maar voor mijn kids en familie en vrienden kwam hij keihard binnen. 

Liefs van mij đź’‹

Reageren

10 reacties

Wat begrijpelijk, maar vooral ontzettend moedig deze beslissing. Ik hoop zo dat je een relatief goede tijd tegemoet gaat die langer duurt dan verwacht. Vooral wens ik je veel mooie en liefdevolle momenten met jouw dierbaren.

Liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 20/09/2025 - 16:49
Reageren

Wat fijn dat je je verhaal openlijk deelt. Zo persoonlijk maar ook zo begaan.

Dat is liefde in zijn puurste vorm waar onmacht en grip elkaar afwisselen....maar ja dat zijn mijn woorden.

Ooit een vriendin gehad met nierkanker....

Dank je wel

Prachtige foto!

ĂŤk zie een doortastende vrouw, maar sorry 52????? Dat is altijd te vroeg! Maar niet voor eigen regie.

 Chapeaux op t leven en hen die je liefhebt

Laatst bewerkt: 20/09/2025 - 19:16
Reageren

Hoi Tanja, ik lees je verhaal nu pas. Wat verschrikkelijk. Kijk jij ook nog naar nieuwe behandelmethoden ? Deze bijvoorbeeld: https://www.onclive.com/view/adding-an-hpk1-inhibitor-to-immune-checkpo…

maar die is experimenteel en mogelijk ook niet beschikbaar. Ik heb de tekst in chatgpt gezet en die zegt oa:


 

Wat kunt u doen om te checken of deelname mogelijk is


 


 

  1. Neem contact op met uw behandelend oncoloog of het oncologie-researchbureau van het ziekenhuis waar u behandeld wordt (bijvoorbeeld universitair medisch centrum in Nederland). Vraag specifiek: “Is deelname aan de NCT05128487 studie met NDI-101150 mogelijk in Nederland of is er een vergelijkbare studie beschikbaar in de EU?”
  2. Zoek op de website van de sponsor Nimbus Therapeutics of er een site list of deelnemende centra worden genoemd voor de studie.
  3. Controleer het EU-ClinicalTrialsRegister (EU-CTR) of de studie daar “open for recruitment” toont voor “Netherlands” of “Europe”.
  4. Vraag of er eventueel een “compassionate use” of expanded access programma bestaat voor NDI-101150 in uw situatie (uitbehandeld, niercelcarcinoom).
  5. Verzamel relevante gegevens voor uw oncoloog: histologie (bv. helder-cel vs ander subtype), eerdere lijnen therapie, huidige toestand, eventuele insluitcriteria van de trial (lichaamsfunctie etc.).

maar ook deze site staan interessante dingen:

https://actionkidneycancer.org/belzutifan-plus-lenvatinib-show-promise-…

maar ook hier geen idee of 1 van deze behandelingen ĂĽberhaupt bereikbaar en van toepassing zijn.

Alle geluk voor jou Tanja!
 


 

Laatst bewerkt: 09/11/2025 - 08:36
Reageren