Het leven met een urinestoma I
Hoeveel je ook leest, hoeveel je er ook over nadenkt, hoeveel je er ook over praat, je weet pas echt hoe het is om een stoma te hebben als het daadwerkelijk zover is. Hier bedoel ik niet mee dat je dat praten, lezen, denken etc. dan maar niet moet doen. Ik ben blij dat ik er zoveel overgelezen heb, overgepraat heb en nagedacht maar nu is het echt zover en zit ik hier met mijn stoma, is het werkelijkheid en zal het voor de rest van mijn leven zo blijven.
Net na de operatie dringt alles nog niet zo door, de narcose werkt nog na, ik voel me belabberd en ik wordt (goed) verzorgd. Na een week naar huis en dan moet ik het zelf doen. Nou dat is ook niet helemaal waar. Mijn gezin en familie staan fantastisch om me heen en helpen me waar ze kunnen. De wijkverpleegkundige komt elke ochtend om te helpen met het verzorgen van mijn stoma. Ik douche me wel voor dat zij komt (kan gewoon met het zakje op je buik), ga lekker mijn eigen gang (is de eerste weken echt niet meer dan op de bank liggen) en wacht tot de wijkverpleegkundige komt en me helpt met het verschonen. Na de intake van de wijkverpleegkundige plannen ze me in voor 3! maanden. Dat lijkt mij erg lang en dat blijkt ook zo te zijn. Na een week doe ik het zelfstandig. Mijn grootste drijfveer om het zelf te doen is het feit dat 's morgens vroeg, direct na het opstaan, mijn stoma het minste urine produceert en het verschonen daardoor het makkelijkst is, ook is het heerlijk om zonder zakje onder de douche te staan. In het begin heb ik tijdens het verschonen nog wel eens wat vervelende lekkage gehad, de stoma kan opeens, terwijl je het niet verwacht, een behoorlijke golf urine produceren. Niet handig dat dan bijv. je pantoffels met steunzolen onder je staan en dan helemaal onder de urine zitten :(. Dit gebeurde natuurlijk na een nacht dat ik haast niet geslapen had en heel erg moe was. De bewuste druppel, waarop een flinke huilbui volgde. Mijn zusje logeerde gelukkig bij mij, werd er wakker van en samen hebben we toen alles schoon gemaakt en ben ik toch nog lekker gaan douchen. Verder gelukkig helemaal geen last van lekkages gehad :).
Zusjes zijn handig, zij kwam met het idee om het zakje er in het vervolg pas onder de douche er af te halen. Voordat ik nu ga douchen zet ik buiten de douchecabine alles op een stoel klaar: afvalzakje, gaasjes en nieuw op maat geknipt stoma zakje. Dit werkt perfect!!! Mocht mijn stoma bij het afdrogen opeens gaan "lopen" (1 x gebeurd) is het een kleine moeite om het weer even af te spoelen met de douche.
Het verzorgen gaat helemaal zonder problemen maar ik vind het lastig dat je nu niet meer voelt wanneer je moet plassen. Ik zit de hele dag te voelen of het zakje al vol is. Bijna altijd ga ik te vroeg maar dat is beter dan wanneer het zakje te vol is. Het voelt ook niet fijn zo'n heel vol zakje aan je buik. Op een online folder van een ziekenhuis las ik dat je het zakje maar voor 1/3 vol mag laten lopen. Dat lijkt mij weinig maar ik hou me er toch maar een beetje aan. Deze week moet ik weer naar de WIS (Wond- infectie- en stomaverpleegkundige) en heb inmiddels heel wat vragen voor haar (opgeschreven).
De nachten gaan goed! Al een aantal jaren voor mijn operatie moest ik iedere nacht 1-2 x mijn bed uit om te plassen. Dit hoeft nu nooit meer. Voor ik ga slapen drink ik nog twee glazen water (je moet voor de zuurgraad van je urine veel drinken) en ik kom probleemloos de nacht door. Ik slaap nu beter dan voor de operatie. Of dat dit nu komt als nawerking van de narcose of door het feit dat ik 's nachts mijn bed niet meer uit hoef weet ik niet. Ik wordt wel vaak wakker, controleer automatisch of ik niet op de slang van de nachtzak lig en of alles nog goed zit, draai me om en slaap verder. Ik hoop zo dat dit blijvend is!!
Acceptatie, daar ben ik nog steeds erg mee bezig. Het is ingrijpend en lastig om het te accepteren dat ik een stoma heb, dat ik zonder stoma materiaal ontzettend incontinent ben. Ik merk wel dat het steeds beter gaat. Het is nu nog een hele kleine wereld waarin ik leef, thuis, bijna elke dag een wandeling en één keer een bezoekje aan mijn dochter die heel dichtbij woont. Een wereld waar ik me met stoma veilig voel. Daar mag ik ook nog even aan toe geven. Het is nu vier weken na de operatie en ik zit nog in de herstel fase. Vanaf de komende week wil ik toch mijn wereld wat groter proberen te maken. Ik verlang daar naar omdat het leven nu wel heel saai is maar ik zie er ook tegen op. Wat als ik een lekkage krijg, of als ik voel dat het zakje al heel vol is en er geen toilet in de buurt is etc. Zo zijn er heel veel onzekerheden die ik moet gaan overwinnen. Stap voor stap of stapje voor stapje. Gelukkig heb ik alle tijd!
Mijn voorgaande blogs: https://www.kanker.nl/miekek/blog
Net na de operatie dringt alles nog niet zo door, de narcose werkt nog na, ik voel me belabberd en ik wordt (goed) verzorgd. Na een week naar huis en dan moet ik het zelf doen. Nou dat is ook niet helemaal waar. Mijn gezin en familie staan fantastisch om me heen en helpen me waar ze kunnen. De wijkverpleegkundige komt elke ochtend om te helpen met het verzorgen van mijn stoma. Ik douche me wel voor dat zij komt (kan gewoon met het zakje op je buik), ga lekker mijn eigen gang (is de eerste weken echt niet meer dan op de bank liggen) en wacht tot de wijkverpleegkundige komt en me helpt met het verschonen. Na de intake van de wijkverpleegkundige plannen ze me in voor 3! maanden. Dat lijkt mij erg lang en dat blijkt ook zo te zijn. Na een week doe ik het zelfstandig. Mijn grootste drijfveer om het zelf te doen is het feit dat 's morgens vroeg, direct na het opstaan, mijn stoma het minste urine produceert en het verschonen daardoor het makkelijkst is, ook is het heerlijk om zonder zakje onder de douche te staan. In het begin heb ik tijdens het verschonen nog wel eens wat vervelende lekkage gehad, de stoma kan opeens, terwijl je het niet verwacht, een behoorlijke golf urine produceren. Niet handig dat dan bijv. je pantoffels met steunzolen onder je staan en dan helemaal onder de urine zitten :(. Dit gebeurde natuurlijk na een nacht dat ik haast niet geslapen had en heel erg moe was. De bewuste druppel, waarop een flinke huilbui volgde. Mijn zusje logeerde gelukkig bij mij, werd er wakker van en samen hebben we toen alles schoon gemaakt en ben ik toch nog lekker gaan douchen. Verder gelukkig helemaal geen last van lekkages gehad :).
Zusjes zijn handig, zij kwam met het idee om het zakje er in het vervolg pas onder de douche er af te halen. Voordat ik nu ga douchen zet ik buiten de douchecabine alles op een stoel klaar: afvalzakje, gaasjes en nieuw op maat geknipt stoma zakje. Dit werkt perfect!!! Mocht mijn stoma bij het afdrogen opeens gaan "lopen" (1 x gebeurd) is het een kleine moeite om het weer even af te spoelen met de douche.
Het verzorgen gaat helemaal zonder problemen maar ik vind het lastig dat je nu niet meer voelt wanneer je moet plassen. Ik zit de hele dag te voelen of het zakje al vol is. Bijna altijd ga ik te vroeg maar dat is beter dan wanneer het zakje te vol is. Het voelt ook niet fijn zo'n heel vol zakje aan je buik. Op een online folder van een ziekenhuis las ik dat je het zakje maar voor 1/3 vol mag laten lopen. Dat lijkt mij weinig maar ik hou me er toch maar een beetje aan. Deze week moet ik weer naar de WIS (Wond- infectie- en stomaverpleegkundige) en heb inmiddels heel wat vragen voor haar (opgeschreven).
De nachten gaan goed! Al een aantal jaren voor mijn operatie moest ik iedere nacht 1-2 x mijn bed uit om te plassen. Dit hoeft nu nooit meer. Voor ik ga slapen drink ik nog twee glazen water (je moet voor de zuurgraad van je urine veel drinken) en ik kom probleemloos de nacht door. Ik slaap nu beter dan voor de operatie. Of dat dit nu komt als nawerking van de narcose of door het feit dat ik 's nachts mijn bed niet meer uit hoef weet ik niet. Ik wordt wel vaak wakker, controleer automatisch of ik niet op de slang van de nachtzak lig en of alles nog goed zit, draai me om en slaap verder. Ik hoop zo dat dit blijvend is!!
Acceptatie, daar ben ik nog steeds erg mee bezig. Het is ingrijpend en lastig om het te accepteren dat ik een stoma heb, dat ik zonder stoma materiaal ontzettend incontinent ben. Ik merk wel dat het steeds beter gaat. Het is nu nog een hele kleine wereld waarin ik leef, thuis, bijna elke dag een wandeling en één keer een bezoekje aan mijn dochter die heel dichtbij woont. Een wereld waar ik me met stoma veilig voel. Daar mag ik ook nog even aan toe geven. Het is nu vier weken na de operatie en ik zit nog in de herstel fase. Vanaf de komende week wil ik toch mijn wereld wat groter proberen te maken. Ik verlang daar naar omdat het leven nu wel heel saai is maar ik zie er ook tegen op. Wat als ik een lekkage krijg, of als ik voel dat het zakje al heel vol is en er geen toilet in de buurt is etc. Zo zijn er heel veel onzekerheden die ik moet gaan overwinnen. Stap voor stap of stapje voor stapje. Gelukkig heb ik alle tijd!
Mijn voorgaande blogs: https://www.kanker.nl/miekek/blog
8 reacties
Liefs Mieke
Ik deel de mening van Herman, heel erg bedankt voor je verhaal. En ondanks dat de acceptatiefase en onzekerheid nog volop gaande is, straalt er toch zoveel positiviteit door je verhaal heen, heel erg mooi om te lezen.
Heel veel succes en hoor graag weer het vervolg.
kiki
Liefs Mieke
Dank je voor je verhaal. Afgelopen dinsdag 10-1-2015 heb ik in het A.,v.L te horen gekregen dat de tumor nu in de spier zit
en daarom de blaas verwijderd moet worden. Ik heb aldoor gehoopt dat dat niet nodig zou zijn. Maar vanaf het begin in september 2014 heb ik geweten dat het om nogal zeldzame agressieve tumoren ging. Nu wordt er eerst chemokuren gegeven
om eventuele cellen die in het lichaam kunnen zijn te vernietigen. Om uitzaaiingen te voorkomen.Vanmiddag 12-1-2015 moet ik weer naar het AvL om dit met de Oncoloog te bespreken hoe het gedaan gaat worden. Er worden 4 chemokuren gepland 1 per 3 weken. Ik weet niet hoe of ik dat ga ervaren. Werd jij erg ziek van de chemo?
Jouw verhaal is ondanks de pijn en aanpassingen die je moet maken toch positief.
Ik wens je veel sterkte.
Liefs Cordelia.
Liefs Mieke
Er zijn nu eenmaal een paar dingetjes die helemaal moeten automatiseren en dat gaat nu eenmaal een beetje met vallen en opstaan. Het overkomt je bijvoorbeeld 1 keer dat je een zakje opdoet waarvan het kraantje nog open staat en dan nooit meer ;) Of het leren nooit meer op te staan terwijl je nog te dicht aan de tafel zit en met je buik erlangs schaaft, moest ik ook door ervaring leren. De autogordel was ook problematisch bij mij. Ik heb er een buikband met kapje voor. Maar voor korte ritjes doe ik gewoon eerst de gordel, stap dan in en draag dan alleen de de schuine band van de gordel, voor het oog alleen eigenlijk ;)
Het is absoluut moeilijk en wennen, het is een heel acceptatieproces, maar het gaat wennen. Over een tijdje krijg je je momenten dat je vergeet te voelen en dus ook even vergeet dat je een stoma hebt. Oeps, zakje al zo vol. Dan is het niet leuk als je er dan weer aan herinnerd wordt, maar na nog een tijdje vind je dat steeds minder erg en ga je er zo gaandeweg steeds meer aan wennen. Geduld, lief zijn voor je zelf, go with the flow en dan doet de tijd vanzelf de rest. Het komt goed Mieke, ook bij jou!