CT-scan is gelukkig zonder afwijkingen!!!!

Wat een spanningen de afgelopen tijd. De eerste keer dat ik een halfjaar weg mocht blijven van een controle. Ik ben blij dat ik het een halfjaar heb volgehouden. Ik heb 2 x op het punt gestaan om te bellen of het toch niet eerder mocht. Bij elke pijn of klacht komt toch de angst om de hoek kijken dat het uitzaaiing is. De week tussen de CT-scan en de uitslag was best zwaar. Gelukkig wel veel afleiding waaronder een zeer geslaagde lunch in Eindhoven van de NEC en NET groep (ik heb NEC-3 gehad) waaronder ik val. Altijd fijn om lotgenoten te spreken en zeker om lotgenoten te ontmoeten waar je via Social Media al geruime tijd contact mee hebt. En dan eindelijk dinsdag 11 april, wat een opluchting als de uroloog meteen bij binnenkomst zegt: de scan ziet er helemaal goed uit!!! Op dat moment merk je pas hoe de spanning op je heeft gedrukt. Gelukkig weer een halfjaar geen controles!!!
Ik wil nu ook nog even van de gelegenheid gebruik maken om de keuzehulp voor NEC onder de aandacht te brengen. Bij de lunch in Eindhoven werd deze uitgedeeld met meteen het verzoek of ik een aantal bij de Daniel den Hoed af wilde geven wat ik natuurlijk graag heb gedaan. Het is een prachtige en duidelijke keuzehulp geworden. Ik meen uit de grond van mijn hart dat ik die graag had gehad toen bij mij de diagnose werd gesteld. Wat heb ik lopen zoeken naar informatie over deze zeldzame bijzondere vorm van kanker. En nog steeds heb ik geen lotgenoot ontmoet die NEC-3 in de blaas heeft gehad. Ik hoop dat de ziekenhuizen deze keuzehulp echt gaan gebruiken en ook daadwerkelijk patiënten met deze zeldzame vorm van kanker doorsturen naar de kenniscentra. Op de bijeenkomst werd nog een mooie vergelijking gelanceerd: NET en NEC kanker is als een zeldzame postzegel, elke verzamelaar (lees arts) wil die graag hebben maar in deze gevallen is het van levensbelang om de patiënt door te verwijzen naar een kenniscentra. Dat wordt helaas nog te weinig gedaan!!!
Twee foto's post ik bij dit blog. De voorkant van de keuze hulp maar ook de laatste pagina, dit niet alleen voor de bestelinformatie maar ook omdat ik er heel trots op ben dat mijn naam daar staat vermeld omdat ik mee heb geholpen met het tot stand komen van!!!

12 reacties

Nogmaals proficiat met de geweldige uitslag. Wat moet het een waanzinnig goed gevoel geven om een bijdrage te kunnen leveren aan iets waar zovelen profijt van zullen hebben. Daar mag je terecht trots op zijn! Zou het een idee kunnen zijn om deze gids hier in de bibliotheek te laten plaatsen? Geniet van een controlevrije zomer! Liefs, Rita.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hey Mieke. Wat FIJN! Blijft altijd spannend, maar echt top, deze uitslag. Enne......wanneer spreken we af om een gesigneerd excemplaar te mogen ontvangen? Heel blij voor je. 💋💋J&T
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Tom, we gaan zeker snel weer een keer afspreken maar ik ga eerst op vakantie, lang weekend Italie en daarna nog een week Otterlo met mijn hele familie. We keep in touch!!!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Rita, ik heb nog even verder gekeken dan mijn neus lang is en er staat al een link op deze site waar je de keuzehulp kunt downloaden! Als je in het zoekvenster keuzehulp NEC invult kom je bij deze link!!!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Wat een heerlijk bericht Mieke, ben zo blij voor je! En wat goed dat je actief bijdraagt aan de informatie t.a.v. deze
ziekte! Chapeau! Een hele dikke knuffel, geniet van je vakantie en ik denk aan je!!!! xxx

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Wat een fijne uitslag heb je gekregen, gefeliciteerd en ga heerlijk genieten van je vakantie. Ik kom bijna niet meer op deze site, omdat er op facebook een speciale besloten groep is gevormd voor oogmelanoompatienten, maar af en toe lees ik even mee. Gr. Corine

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Corine, dank je!! Ik heb het zelfde als jij, via Facebook ook een besloten groep, waarvan we 2 x per jaar ook een samenkomst hebben en daardoor kijk ik ook minder op deze site. Maar voor het contact met lotgenoten die een andere vorm van kanker hebben vind ik het wel fijn om hier contact te houden! Ik hoop dat het met jou ook goed gaat!!! Liefs Mieke
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28