Eigen ellende eerst

“Nou u bent geopereerd, goed nieuws hè, meteen maar naar de zakelijke afspraken: immunotherapie hoeft niet meer, morgen ook niet”, valt mijn oncoloog met de deur in huis. De laatste keer dat ik deze man zag wist ik nog niet dat ‘zijn spul’ zulke goede resultaten zou hebben. Ik had bijna champagne en gebak mee willen nemen naar dit gesprek. Het levensbedreigende deel van mijn ellende is voorbij, dankzij hem. 

“Wel gaan we nog drie jaar door met zoledroninezuur, afijn, dat heb ik u allemaal vorige keer al verteld”. Ik knik, dat wist ik. “We starten als u bent bijgekomen van de bestralingen, in januari”. “Okay”, vraag ik, “en wat merk ik daarvan?”  Hij zucht. “Dat heb ik dus vorige keer al verteld en toen heb ik ook een folder meegegeven. Die moet u wel lezen natuurlijk”. Ik heb die folder niet gekregen. 

“Het is een middel tegen botontkalking maar u krijgt het vooral vanwege de bijwerking: de kans op terugkeer van kanker wordt verminderd met 3%. Met drie keer per dag paracetamol voorafgaand en na het infuus is het prima te doen”. Ik word emotioneel. 

“Heb ik iets verkeerd gezegd?” Ik zeg dat met het goede nieuws niet meteen de emoties verdwenen zijn. Ik laat in het midden of ik die folder wel of niet gekregen heb en vertel hem dat ik de laatste maanden nogal veel informatie heb moeten verwerken. Het kan best zijn dat niet alles is blijven hangen. 

Ik ga in mijn hoofd mijn vragenlijstje af en vraag hem wat de prognose is dat het terugkeert. Hij zucht opnieuw. “10%”. “Dus 90% kans dat het niet terug keert”. Nu moet ik echt huilen. Als een vliegtuig 10% kans heeft om neer te storten, stap ik niet in. Een huis dat 90% kans heeft om te blijven staan bij windkracht 6, ik woon in Den Haag, zou ik niet kopen. “Kijk”, zegt hij, “ik heb twee groepen patiënten, mensen die ik beter maak en mensen die ik niet beter maak. U hoort overduidelijk tot die eerste groep. U bent nu zielig maar over een paar jaar bent u hier klaar en zien we elkaar nooit meer”. 

Ik voel me als een klein kind dat op d’r kop krijgt omdat ze om een boterham vraagt terwijl er kindjes in Afrika honger hebben. Zonder ballonnen en met een lege snoepzak loop ik zijn wachtkamer uit. Deze man heeft mijn leven gered en heeft nu andere levens te redden. 

Mij zielig noemen trek ik slecht. Ik voel me bang, verdrietig, alleen, maar nooit zielig. Zielig zijn betekent niet alleen slachtoffer zijn van externe omstandigheden. Zielig zijn betekent ook het onvermogen om daar een weg uit te vinden, om wat voor reden dan ook. Mij zielig noemen voelt alsof je zegt dat ik blijf rondwentelen in mijn eigen ellende. Alsof ik door mijn eigen leed het leed van andere mensen minder belangrijk zou vinden. Ik wil de wereld niet opdelen in groepen om daar mijn eigen leed tegen af te zetten. 

Maanden  leefde ik in mijn eigen kleine wereld. Mijn eigen ellende was mijn bubbel. Gisteren bleek dat 2,5 miljoen mensen in Nederland exact hetzelfde doen. Ook zonder kanker. Die zijn echt niet allemaal aan het overleven. Voor slechts een deel van de kiezers zal die keuze puur een overlevingsstrategie zijn. Slachtoffers van externe omstandigheden zonder het vermogen daar een uitweg voor te vinden. 

In overlevingsmodus is de scheidslijn tussen slachtofferschap, haat en wantrouwen aan de ene kant of hoop, liefde en vertrouwen aan de andere kant geen rechte ononderbroken streep. Een bubbel stuitert. Op welke helft je uiteindelijk terecht wil komen is, in Nederland, een keuze. Net als verder kijken dan je eigen ellende als het er echt toe doet.