Wachtkamer zonder nummertje

Episode 5. Ik ben er ziek van, doodziek. Net terug uit het ziekenhuis en ik baal als een stekker. Waar ik al voor gewaarschuwd werd is een feit: weer niks wijzer geworden! Integendeel.

5 Dagen en nachten wachtte ik op deze afspraak; eindelijk zou ik dan mijn intake gesprek hebben met de behandelend arts. Vele vragen had ik netjes opgelijnd in het notitieblok op mijn i-pad. En ik had me meer dan heilig voorgenomen om met niet minder dan 100% antwoorden terug te komen. Duidelijkheid moest er komen vandaag. Want wat zit er in mijn buik/borst en hoe en wanneer halen ze het er uit? Concreet. Geen geneuzel.

En hoe anders is het vergaan. 17 Dagen geleden had ik mijn CT scan. Deze scan leerde mijn uroloog dat er sterk vergrote lymfklieren te zien waren. Eentje zelfs bijna 6 cm en dat was dus in hele korte tijd zo gegroeid. Per slot van rekening ga ik iedere 2 maanden trouw op controle en laatst (eind juni) was er nog niets te zien. En was mijn bloedwaarde nog normaal. En nu die joekel in mijn borst en dan ook nog lekker tegen en om mijn aorta. Volgens de huisarts gaf dit een extra complicatie omdat het nemen van een punctie dan niet buitenom kon. Risico op een klaplong bij het doorprikken van het longvlies en wat als de aorta per ongeluk aangeprikt wordt?

8 dagen geleden mijn PETscan. Dit moest meer duidelijkheid geven. Waar zit het precies? Zijn mijn organen aangetast en zo ja, welke? Ik heb zo stil mogelijk gelegen. En heb daarna assertief, alsof ik het aanvoelde, de gegevens op CD Rom laten branden en op laten sturen naar mijn huisadres. 6 Dagen geleden gingen we voor de uitslag naar de uroloog. Deze bleek niet in het bezit van de foto's (en ik toen ook nog niet) maar een voorzichtige maar toch heldere diagnose werd gegeven: 99% lymfklierkanker. Uitzaaiingen vanuit de teelbal. Bestralingen geen optie. Een ernstig vergrote klier. Doorsturen naar het LUMC.

Gisteren: per post komt de CD Rom met de PETscan binnen. Ik neem me voor om zeker geen doktertje te spelen en geen interpretaties te doen van hetgeen ik ga zien. Ik installeer het zilveren schijfje en al snel lees ik het verslag en blader ik door de laagjes van mijn eigen transparante lichaam. Honderden plaatjes, van kruin tot liezen ben ik in kaart gebracht. In zwart/wit, in kleur, van opzij en in 3D. Ik zie mezelf duidelijk liggen in de ongemakkelijke houding met mijn armen stil achter mijn hoofd. En kom al snel op het gebied waar die grote lymfklier (of is dat nou een tumor?) zich veilig waant in de warmte van mijn levens-slagader. Spierwit is het. En groot. Duidelijke opname van het ingespoten radio actieve goedje. Kwaadaardige meuk.

En dan vandaag. Na de tijd gedood te hebben met fietsen en het kijken van een filmpje komt 's middags mijn beste vriendinnetje langs om me op te halen. Voor het grote gesprek. Zij rijdt; voor de steun, een extra paar neutrale oren, en dan kan ik op de terugweg meteen Marjolein bellen die helaas in Amerika is voor haar werk. En dan komt het. De dokter steekt van wal en gaat vertellen.
Ik was dus die meneer die 1,5 jaar geleden testiscarcinoom had links. En de uitzaaiingen (want dat is het mogelijk volgens haar) zijn rechts aangetroffen. En dat is gek en wijst mogelijk op iets anders. Iets anders? Ja, misschien is het wel een ander soort kanker. Ik vul aan: 'ja, lymfklierkanker...dat was al vastgesteld door de uroloog, en er is ook duidelijk op de CT en PET te zien dat mijn lymfklieren vergroot zijn...' Waarop de dokter zegt...'Dat weet ik zo net nog niet....want ik heb nog geen foto's gezien. Geen CT gehad en de foto's van de PET zijn maar gedeeltelijk binnen gekomen'. Stomverbaasd, maar trots houd ik de CD ROM voor haar neus. Zal ik ze dan even laten zien? 'Dat kan niet op mijn computer, en ik ben daar ook niet zo goed in..', stamelt ze. En voor ze het weet heb ik het voor haar geïnstalleerd en leest ze het verslag op haar scherm.

Nu pas...nu pas leest ze het verslag van haar collega's. Van de uroloog, van de radioloog enz. Ik zit al dagen, weken te wachten op iemand die de puzzelstukjes kan duiden. Die er chocola van maakt. Die een professionele interpretatie geeft van de combinatie van CT scan, bloedonderzoek, PETscan, lichamelijk onderzoek enz. En dat ze dan aangeeft dat er nog een wezenlijk stukje info ontbreekt...de weefselpunctie...dat snap ik. Dat neem ik voor lief. Maar dit was en is een nare ervaring. Ik voel me alsof ik tussen 500 anderen in een wachtkamer ben gezet, maar dan zonder het nummertje in mijn hand. Zonder enig idee wanneer ik wel duidelijkheid heb over wat er dan toch in mijn lijf aan het groeien is.

Ik krijg wel uitgebreide info over de BEP chemo cocktail en de procedures. Over de giftigheid van die stofjes die de tumor te lijf gaan maar ondertussen ook schade toebrengen, al dan niet blijvend, aan nieren, longen en zenuwuiteinden. Info over het braken, en de handvol pillen die je kunt krijgen om dat draaglijk te maken. Maar echt landen doet het niet meer. Ik kwam hier om te horen wat er aan scheelt. 17 Dagen lang wacht ik al. En nog ben ik afhankelijk of dadelijk een maag/lever/darm arts de kunst verstaat om via mijn slokdarm een stukje weefsel weg te halen. Dan wachten op de patholoog-anatoom...kan ook nog 5 dagen duren. En dan eindelijk een nieuwe afspraak met deze zelfde dokter, om dan een uitslag te vernemen. Dat wil zeggen....'als het geen uitgezaaide teelbalkanker is...want dan gaat u over naar een Hematoloog, want lymflierkanker is niet mijn vakgebied'. (...)

Ik wacht verder...in mijn virtuele wachtkamertje. Kan niet anders.