'In verwachting'
Episode 4. Ineens weer inspiratie voor een vervolg op mijn blog hier:
Gisteren, donderdag 8 September, zijn we naar het Diac in Leiden (tegenwoordig beter bekend als Alrijne) geweest voor het gesprek met de uroloog. Op de agenda: de uitslag van de petscan. En ik was al gewaarschuwd, door een bevriende ervaringsdeskundige: verwacht niet teveel: 'Je wordt juist in deze fase als je niet oppast, stapeldol van het verschil tussen je verwachtingen en de feitelijke nieuwe informatie'. En zo ook gisteren. Want waar ik dacht heel concrete informatie te krijgen, en een aanvang te kunnen maken met het strijdplan...gingen we naar huis met beperkte antwoorden en eigenlijk heel veel nieuwe vragen.
Ok, op mijn I-pad had ik de vragen voorbereid en ik weet nu zeker dat het kwaadaardig is. Ik weet dat het uitzaaiingen betreft van mijn eerdere teelbalkanker. Ik weet dat er meerdere lymfeklieren aangetast zijn in mijn buik / borst en dat er minimaal 1 ernstig vergroot lijkt. Ik weet dat bestralingen niet bij mijn vervolgtraject zullen horen en chemo wel. En ik weet dat het hele circus niet op een vergissing berust, want de foto liet overduidelijk zien dat het toch echt mijn lichaam was. De ingeschroefde titanium beugel met 7 parkers in mijn bekken en het vroeger gebroken sleutelbeen spraken voor zich...
Verder bleek dat de foto's van de petscan nog niet beschikbaar waren. Het verslag wel. De foto's hadden specifiek opgevraagd moeten worden bij Nucleaire Radiologie en om voor mij onbekende redenen was dat niet gebeurd. Dus keken we samen, Marjolein en ik, samen met de uroloog naar de foto van de CT scan van vorige week maandag. En daarop was overduidelijk een hele grote lymfeklier te zien, ter grootte van een flinke mandarijn, stijf tegen mijn aorta, schuin boven mijn lever. Volgens de uroloog zou je normaal gesproken die lymfeklier helemaal niet moeten kunnen zien. Wat een joekel! Dus dat was er dus gegroeid in mijn buik, in de afgelopen 2 maanden, sinds mijn vorige onderzoeken. Ik ben 'in verwachting'...maar niet van een kindje.
Er zit een ballon, vol vocht? Vol actieve tumorcellen? Tegen en om mijn aorta. Is dat een complicatie? En die andere aangetaste klier is niet eens te zien op deze foto. Maar op de petscan wel volgens het verslag bij de petscan. Waarom zie ik dat dan niet. Tis toch mijn lijf? En waarom zitten we eigenlijk hier onze tijd te verdoen en moet ik niet meteen door naar Oncologie. Meteen zo'n zak chemo aan het infuus en spijkers met koppen slaan? D'r uit met die ongewenste 'bastards'. Ik ben er klaar voor, weet dat dan dokter! Denk ik, bijna hardop. Bijna. Maar volgens hem moet hij nu stoppen met info geven aangezien het niet zijn vakgebied is. En dat snap ik ook weer wel. Ik moet wachten op een oproep uit het LUMC.
En dus vanmorgen, vrijdag 9 September meteen assertief het LUMC gebeld. Of ik al aangekondigd ben als de nieuwe ster. Of mijn rode loper al klaar ligt daar. En zowaar, ik sta al in het systeem. 'En wordt vanmiddag teruggebeld met de info over wie mijn behandelend arts gaat worden en wanneer ik mag komen voor het intake gesprek'. En daar houden ze zich aan. Nog voor het middaguur krijg ik te horen dat ik woensdag, 14 September om 15:30 op mag komen draven. Potverrrr...da's nog 5 nachten 'slapen'. Da's bijna weer een week verder! Jongens, h.a.l.l.o ' ooo...ik ben er klaar voorrr. Actie!
Maar goed. Ik besef dat ik me een nieuwe hobby moet aanmeten: 'verwachtingsmanagement'. En bereid me er stilletjes op voor dat ik ook aanstaande woensdag niet alle antwoorden krijg, en dat ik wellicht dan pas weer een nieuwe datum hoor van wanneer de behandeling dan echt gaat beginnen.
Gisteren, donderdag 8 September, zijn we naar het Diac in Leiden (tegenwoordig beter bekend als Alrijne) geweest voor het gesprek met de uroloog. Op de agenda: de uitslag van de petscan. En ik was al gewaarschuwd, door een bevriende ervaringsdeskundige: verwacht niet teveel: 'Je wordt juist in deze fase als je niet oppast, stapeldol van het verschil tussen je verwachtingen en de feitelijke nieuwe informatie'. En zo ook gisteren. Want waar ik dacht heel concrete informatie te krijgen, en een aanvang te kunnen maken met het strijdplan...gingen we naar huis met beperkte antwoorden en eigenlijk heel veel nieuwe vragen.
Ok, op mijn I-pad had ik de vragen voorbereid en ik weet nu zeker dat het kwaadaardig is. Ik weet dat het uitzaaiingen betreft van mijn eerdere teelbalkanker. Ik weet dat er meerdere lymfeklieren aangetast zijn in mijn buik / borst en dat er minimaal 1 ernstig vergroot lijkt. Ik weet dat bestralingen niet bij mijn vervolgtraject zullen horen en chemo wel. En ik weet dat het hele circus niet op een vergissing berust, want de foto liet overduidelijk zien dat het toch echt mijn lichaam was. De ingeschroefde titanium beugel met 7 parkers in mijn bekken en het vroeger gebroken sleutelbeen spraken voor zich...
Verder bleek dat de foto's van de petscan nog niet beschikbaar waren. Het verslag wel. De foto's hadden specifiek opgevraagd moeten worden bij Nucleaire Radiologie en om voor mij onbekende redenen was dat niet gebeurd. Dus keken we samen, Marjolein en ik, samen met de uroloog naar de foto van de CT scan van vorige week maandag. En daarop was overduidelijk een hele grote lymfeklier te zien, ter grootte van een flinke mandarijn, stijf tegen mijn aorta, schuin boven mijn lever. Volgens de uroloog zou je normaal gesproken die lymfeklier helemaal niet moeten kunnen zien. Wat een joekel! Dus dat was er dus gegroeid in mijn buik, in de afgelopen 2 maanden, sinds mijn vorige onderzoeken. Ik ben 'in verwachting'...maar niet van een kindje.
Er zit een ballon, vol vocht? Vol actieve tumorcellen? Tegen en om mijn aorta. Is dat een complicatie? En die andere aangetaste klier is niet eens te zien op deze foto. Maar op de petscan wel volgens het verslag bij de petscan. Waarom zie ik dat dan niet. Tis toch mijn lijf? En waarom zitten we eigenlijk hier onze tijd te verdoen en moet ik niet meteen door naar Oncologie. Meteen zo'n zak chemo aan het infuus en spijkers met koppen slaan? D'r uit met die ongewenste 'bastards'. Ik ben er klaar voor, weet dat dan dokter! Denk ik, bijna hardop. Bijna. Maar volgens hem moet hij nu stoppen met info geven aangezien het niet zijn vakgebied is. En dat snap ik ook weer wel. Ik moet wachten op een oproep uit het LUMC.
En dus vanmorgen, vrijdag 9 September meteen assertief het LUMC gebeld. Of ik al aangekondigd ben als de nieuwe ster. Of mijn rode loper al klaar ligt daar. En zowaar, ik sta al in het systeem. 'En wordt vanmiddag teruggebeld met de info over wie mijn behandelend arts gaat worden en wanneer ik mag komen voor het intake gesprek'. En daar houden ze zich aan. Nog voor het middaguur krijg ik te horen dat ik woensdag, 14 September om 15:30 op mag komen draven. Potverrrr...da's nog 5 nachten 'slapen'. Da's bijna weer een week verder! Jongens, h.a.l.l.o ' ooo...ik ben er klaar voorrr. Actie!
Maar goed. Ik besef dat ik me een nieuwe hobby moet aanmeten: 'verwachtingsmanagement'. En bereid me er stilletjes op voor dat ik ook aanstaande woensdag niet alle antwoorden krijg, en dat ik wellicht dan pas weer een nieuwe datum hoor van wanneer de behandeling dan echt gaat beginnen.
2 reacties