Onverwacht in een gat

Het heen-en-weer zit er op. De 37 bestralingen zijn gedaan en kunnen hun werk doen. De kilometerteller van de auto staat 5000 km verder en de route naar Groningen kan ik dromen. Het klinkt gek misschien, maar ik vond het een prettige periode. Even weg uit het thuiswerken, even wat anders zien, ik vond het eigenlijk wel fijn. De ontvangst in het UMCG was altijd prima. Vriendelijke mensen, kopje koffie, mooi op tijd geholpen, op je gemak gesteld en oog voor hoe het met me ging. Dat ik eigenlijk geen bijwerkingen ervoer was natuurlijk ook een mooi gegeven. Ik leek er fluitend doorheen te fietsen.

Iedereen die met me meeleeft telde met me af wanneer het klaar zou zijn; vrijdag de 13e was de datum om naar uit te kijken. Inderdaad is het fijn om nu weer baas te zijn over mijn eigen agenda en geen vergaderingen te hoeven afzeggen en zo. Weer de hele dag thuis achter het toetsenbord aan het werk. Toch voel ik me er niet fijn bij. Ik voel een gat, een leegte. Ik was al die tijd actief de kanker aan het bevechten. Elk ritje en elke stap in het ziekenhuis was mijn persoonlijke aandeel in de strijd tegen de ziekte. Ik deed er wat aan! Nu is het werk gedaan en rest me niets dan afwachten tot er weer PSA geprikt kan worden. Dat is een passiviteit die me niet past, ik word er somber van. Verder duiken er nu aan het eind van de serie ineens toch nog neveneffecten op. Darmen en huid komen nu alsnog met een vertraagde reactie. Allemaal volgens de boekjes, maar toch. Balen.

Dit gat had ik niet aan zien komen. Het ziekenhuis blijkbaar wél, want gisteren kreeg ik een meelevende brief waarin aandacht wordt besteed aan de post-bestraling periode. Met de uitnodiging om contact te zoeken als ik daar behoefte aan heb. Fijn dat die ruimte er is en dat er oog voor mij is, ook na de behandeling. Helaas verandert de kalender er niet door en is het uiteindelijk gewoon doorgaan met aftellen tot februari om weer zicht te krijgen op die gemene tijdbom in mijn onderbuik. De balans moet ik nog zien te vinden.

13 reacties

Erg herkenbaar. Overigens geldt dat ook een beetje voor de partner van. Je bent zo (samen) gefocust op de behandelingen en ineens valt dat weg. Ik denk dat velen dat hebben die met een bedreigende ziekte te maken hebben gehad. En erna volgt vaak weer een periode van onzekerheid (net voor de periodieke controle). Ik merk wel dat je na enige tijd langzamerhand weer méér vertrouwen krijgt en dat het "gewone" leven weer de boventoon voert. (Al helpt deze periode van Covid-19 natuurlijk niet mee). Het duurt gewoon een tijdje. Ik wens je sterkte toe en hoop dat deze "lege" periode snel verdwijnt.

Laatst bewerkt: 19/11/2020 - 11:31

Zeker herkenbaar. Opmerkelijk dat het ziekenhuis zo attend reageerde. Die post bestraling reacties kunnen trouwens lang duren is mijn ervaring. En nu weer op naar de volgende scan.

Laatst bewerkt: 17/12/2020 - 11:05

Fijn om van tevoren te lezen dat dit iets is wat kan gebeuren. Mijn behandeling moet nog starten, maar ik kan het mij helemaal voorstellen dat je daarna in een gat valt. Het is een hele intensieve periode vol afspraken, die je daarna ineens niet meer hebt.

Ik ga proberen Het positief te zien: je hebt hard gewerkt, en na gedane arbeid neemt men rust. In de natuur gaan alle plantjes ook niet steeds door. In de winter nemen ze rust. Wellicht dit zien als een “wintertijd”? En de onzekerheid tot aan de volgende controle zal waarschijnlijk de rest van je leven blijven. Wellicht is dat iets waar je nog je persoonlijke aandeel in kan hebben. Het is niet meer fysiek werken aan de kanker, die periode is geweest. Nu is het tijd voor het mentale deel. 
Maar misschien heb ik het helemaal mis hoor, ik moet het zelf nog meemaken;) dit zijn in elk geval op dit moment even mijn gedachten hierover. Sterkte voor iedereen!! 

Laatst bewerkt: 17/12/2020 - 11:17

Zo ontzettend herkenbaar. Na meer dan een jaar behandelingen ineens niks meer. Dat is en was raar. Aan de ene kant geeft het rust, maar Idd geeft het ook een leeg gevoel. Ik krijg wel nog iedere 3 maanden een mri. Zelf ben ik meer gaan piekeren, dan tijdens de behandelingen. 
verder wens ik u veel sterkte.

Laatst bewerkt: 17/12/2020 - 11:58

Zo herkenbaar. Niet meer naar het ziekenhuis voor chemo. Het ziekenhuis voelt zo vertrouwd voor me,  een rustpuntje, de regelmaat, er even tussenuit, de figuurlijke aai over je bolletje. 

Wennen aan "dat er geen aandacht " meer voor je is. Dat je nu zelf aan de bel moet trekken als er iets is en dan nog .... 

Laatst bewerkt: 17/12/2020 - 12:32

Ik heb hetzelfde gevoel.  Na één jaar van een ingreep 20 maart 2020, 1e lockdown, operatie 11 mei 2020 en chemotherapie juli  juli, augustus en begin september had ik op 8 december nog een bloedonderzoek naar CEA waarde en een echo. Op 15 december vertelde  de chirurg mij tijdens de telefonische afspraak in 5 minuten dat de volgende en 2e controle over een half jaar zal plaatsvinden dmv CT scan en bloedonderzoek.  Het ging immers heel goed met mij. Toen was het gesprek alweer voorbij. Ineens voelde ik lichte paniek. Geen seconde paniek gehad tijdens het hele traject dikke darmkanker  stadium 3. Het was voor mij steeds kwestie van aanpakken, nu is er niets.  Overigens ook geen nazorg. Je valt idd in een gat. Overigens door COVID 19 heb ik mijn specialisten amper gezien,  alles ging telefonisch.

Laatst bewerkt: 17/12/2020 - 12:55

Inderdaad herkenbaar! Ik heb het onder veel lotgenoten gehoord en zien gebeuren. Dat zorgde ervoor dat ik er zelf actief mee bezig ben gegaan om te voorkomen dat dit gat bij mij te groot of te diep zou worden. Daarover schrijf ik ook in mijn blog Hanneke vertelt...
Ik wens iedereen die dit gat tegenkomt de juiste personen en middelen in zijn omgeving om te zorgen dat het gat niet al te zwart wordt.

Warme groet,
Hanneke

Laatst bewerkt: 17/12/2020 - 13:45

Nee, dat gat, die leegte, herken ik niet. Heb vorig jaar winter 35 bestralingen gehad en omdat ik graag fiets heb ik alle ritjes op de pedalen afgelegd. Dat betekende 35 x 15 =525 km, ofwel een fietstocht van Haarlem naar de Arc de Triomphe, Parijs. Tijdens de behandelperiode maakte ik er een virtuele reis van. Elke dag bekeek ik op de routeplanner waar ik mij virtueel bevond en googelde ik informatie over de plek.  Na afronding van de behandeling ben ik zodra ik ertoe in staat was, op de fiets gesprongen en naar Parijs gefietst. Daar stond mijn vriendin onder de Arc de Triomphe met een grote bos bloemen mij op te wachten. Tranen van geluk.    
                                                                                                                                                                            Achteraf denk ik dat bij mij die leegte niet optrad omdat ik de mazzel (de ingeving fietstocht Parijs) had de bestraling onderdeel te kunnen maken van een groot  avontuur. Zonder de kanker zou ik nooit die mooie fietstocht naar Parijs hebben gemaakt.                                                                                                                                                         Helaas ben ik maar korte tijd kankervrij gebleven en inmiddels aan mijn tiende en laatste chemo toe. Het lukt mij niet om ook deze behandeling als een mooi avontuur te ervaren, wel lukt het meestal om de behandeling niet groter te maken dan wat ze is. Ik ben meer dan louter patiënt en mijn leven bestaat uit meer dan in behandeling zijn.

 

 

 

Laatst bewerkt: 17/12/2020 - 15:34

Geweldig man! wat een idee! Je hebt mijn denkraam onmiddellijk geactiveerd!

Ik was al op zoek naar een motivatie om de komende maanden mijzelf te motiveren om drie keer in de week op die loopband te gaan. Nodig volgens de fysio, omdat ik slechter ben gaan lopen.

Bedankt voor je geweldige verhaal. Prettige feestdagen en sterkte.... H

Laatst bewerkt: 24/12/2020 - 13:55

Ik had net een nieuwe baan toen ik kanker kreeg. Na chemo, operatie en bestralingen ben ik het werk weer gaan opbouwen. Tegelijkertijd ben ik half jaar chemopillen gaan slikken om kans op terugkeer te verkleinen.

Helaas werd na het werk opbouwen/chemopillen slikken mijn contract niet verlengd (oa omdat ik niet bijtijds alle veranderingen had bij kunnen benen..). Dat was het moment dat ik in een flinke rotperiode terechtkwam (ook al kreeg ik juist toen te horen dat ik 1 jaar na de operatie schoon was).

Na een half jaar met oa gesprekken via een stichting met iemand die psychische hulp na kanker bood ben ik weer opgekrabbeld. Ik heb inmiddels ook weer tijdelijk werk. Dus voor ons allemaal geldt: je blijft aan jezelf werken! Veel succes allen!

Laatst bewerkt: 17/12/2020 - 18:56

Hallo allemaal 

Zo herkenbaar is het voor.mij anders. Na.mijn 30 bestralingen en gelijkelijk tijd ook 4 chemo kuren was ik klaar en had zoiets van o mensen hebben gelijk stelt niets voor smorgens bestraling daarna chemo en s'avonds weer bestraling en dat op de maandag dinsdag en woensdag en de donderdag en vrijdag alleen bestraling. 

A dat valt wel mee,  ik hield me sterk en liet niets merken totdat ik echt de symptomen en bijwerkingen kreeg en in plaats van me bijstaan namen ze meer afstand en ja als ik nu wel ging klagen moest ik me verzetten.

Nee ik ben klaar maar nu sta ik er alleen voor en strakjes 24 december krijg ik de uitslagen van de.mri en ct van 21 december dus.ik doe het nu ook alleen.

Voor de rest doe ik of er niets aan de hand is en niets is gebeurd want dat willen ze

Laatst bewerkt: 18/12/2020 - 10:14

Hoi Emveebee,

Ja, voor mij is het ook raar. Na 13 maanden chemo ook klaar, maar nog steeds mega-moe.

En ik voel me ook heel angstig zonder dat ziekenhuis, opgelucht maar toch bang.

Lieve groet, Dingolette

Laatst bewerkt: 22/12/2020 - 09:05